Aller au contenu principal

La fin d'une vie, une aventure

Organisé pour : Mon papa, mon héros

Voilà notre histoire : 

Tout a basculé en mars 2015 quand on a diagnostiqué la maladie de charcot (Sclérose Latérale Amyotrophique) à mon papa, mon pillier, mon repère, mon tout ... 

 

Pour ma maman, ma soeur, mon frère et moi qui sommes tous fusionnels, ce fut un véritable choc, un cauchemar duquel nous voulions vite se réveiller !!! 

Nous ne connaissions que très peu cette maladie donc nous nous sommes renseignés et nous nous faisons accompagner par des professionnels pour tenter "d'accepter" l'inacceptable. 

 

La descente aux enfers se fait progressivement sans que nous puissions agir efficacement tant la maladie évolue de jour en jour. Nous avons bien évidemment entrepris les dossiers MDPH, les rdv avec ergothérapeute, orthophoniste, kiné, psychologue, neurologue et j'en passe. 

La maison familiale est devenue peu à peu un petit hôpital et notre "mère courage" se débrouille du mieux qu'elle peut avec le seul homme qu'elle ait aimé depuis ses 15 ans. C'est une véritable souffrance de le voir dépérir de jour en jour et d'être impuissants face à ses douleurs qui empirent. 

Nous leur offrons tout l'AMOUR dont nous débordons, ainsi que leurs 5 petites filles, leurs rayons de soleil; mais cela reste insuffisant pour supporter tous les problèmes auxquels ils doivent faire face au quotidien.

 

Maman s'est arrêtée de travailler pour s'occuper à temps plein de papa et ni elle, ni lui ne veulent d'aide extérieure (tant qu'ils peuvent encore se débrouiller "seuls" comme ils le disent si bien). Néanmoins, maman du haut de ses 1m60 et ses 55 kilos, a bien du mal quand même à soulever les 90kg de papa (qui ne peut plus bouger aucun membre); cependant, elle endure et n'ose pas se plaindre. Nous, leurs 3 enfants chéris, voyons bien l'épuisement de nos parents et notre voeux le plus cher serait de garder notre papa auprès de nous le plus longtemps possible tout en leur facilitant le quotidien. 

 

J'en viens à l'objet de ma demande de cagnotte.

Papa n'est plus sorti de la maison depuis Novembre 2017 car leur voiture ne leur permettent pas de transporter le fauteuil électrique de papa . Même les séances de kiné, d'orthophonie et de médecin traitant se font à domicile (car 2 "compagnies" d'ambulance différentes l'ont déjà fait tomber ... donc il n'a plus confiance). 

 

Les derniers examens à Lille ont démontré que papa nécessitera bientôt une trachéotomie (ce dont il refuse pour l'instant) car la déglutition devient vraiment difficile. Il faut mixer ses repas, aspirer ses sécrétions à l'aide d'une machine, il ne parle quasiment plus ... bref ce n'est vraiment plus "vivable". 

 

Son seul souhait serait de pouvoir accompagner sa femme lors de petites sorties en forêt où ils avaient coutume de se ressourcer ou simplement d'aller faire quelques courses ... venir nous rendre visite, voir ses petites filles évoluer; histoire de voir autre chose que ses 4 murs , avoir l'impression de mener une vie presque ordianire et enfin retrouver un peu de "liberté" si l'on puit dire ; tout du moins une vie sociale.

 

Malheureusement les démarches sont pénibles (des coups de téléphone à droite à gauche où l'on vous renvoie autre part, où vous réexpliquez pour la énième fois le pourquoi vous appelez ... ) et surtout très longues à aboutir. Or, le temps nous est compté ... et je voudrais, si possible avec de l'aide, pouvoir offrir à mon papa des jours plus "heureux" pour ce qui lui reste à vivre à cause de cette "fichue" maladie. 

 

C'est pourquoi je me démène pour tenter de récolter des fonds afin de pouvoir nous aider à financer un véhicule d'occasion (déjà aménagé pour transporter son fauteuil), qui coûte 15500€...

 

Apparemment la MDPH prendrait en charge  l'aménagement d'un véhicule acheté neuf MAIS PAS l'achat complet de celui-ci ... et j'ai pu lire que si l'on se dirige vers l'achat d'un véhicule d'occasion déjà aménagé et que l'ancien propriétaire a déjà bénéficié de l'aide de la MDPH pour celui-ci; alors nous ne pourrions plus en bénéficier !!! 

Je ne sais plus vers qui me tournait pour trouver de l'aide.

 

Désolée pour le roman mais il me semblait essentiel de vous expliquer du mieux possible ma démarche. 

 

Je vous remercie pour le temps que vous aurez bien voulu consacrer à la lecture de ce projet, de cette histoire de famille qui me tient tellement à coeur; moi la fille qui tient à ses parents comme à la prunelle de ses yeux, qui leur doit tout dont l'amour qu'ils nous ont toujours apporté leur bienveillance, leur protection.

 

Dans l'attente de vous lire.. je vous dit du fond du coeur un

GRAND MERCI POUR VOTRE AIDE

 

Un dernier petit mot pour mon papa :

"Dans une prochaine vie papa, j'aimerai te prendre comme père" ...

Je t'aime.

 

 

Bienvenue sur cette cagnotte !

Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.

  • Chacun participe du montant qu'il souhaite.
  • Tous les paiements sont sécurisés.

Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !

Merci à tous !

 

9 195 €

Collectés sur 10 000 €
91%
0 Jour restant
245 Participations
Je participe

Actualités

Le 23 juillet 2018 Virginie Pauchet a écrit :

Désolée, je n'arrive pas à poster les photos 😣😣😣 car n'ayant pas de pc, le format des images ne convient pas et du coup je ne peux le modifier 😥😥😥 

Je vais essayer de voir cela avec mon frère pour qu'il s'occupe du problème !!! 

Bises à tous .. 

Virginie

Le 23 juillet 2018 Virginie Pauchet a écrit :

Bonjour à tous, 

Excusez-moi de poster si tard par rapport à la remise du chèque. .. mais étant partie en vacances quelques heures après cette magnifique soirée, il a fallu que je prenne mes marques pour ensuite pouvoir me poser et enfin "reprendre du service" hi hi hi 

 

Alors comme vous pouvez vous en douter, la soirée a été riche en émotion ... et pleine de joie. 

D'abord il n'y ont pas cru. Puis au fur et à mesure que je leur donnais la carte, les mots etc... ils commençaient à vouloir y croire ... toutefois ils étaient un peu "sonnés" et avaient du mal à exprimer leurs émotions. 

Ce n'est que le lendemain où, ayant pris le temps de lire tous les petits mots et la carte avec tous VOS noms, qu'ils ont enfin osé y croire et voulu vous adresser à TOUS un petit mot (que ma belle-soeur s'est gentiment chargée de vous envoyer par mail dès le lendemain... je la remercie encore) mais je vous le transmets à nouveau au cas où cela n'aurait pas fonctionné ... 

 

Je vous laisse découvrir ces quelques mots remplis de sincérité et de gratitude ... 

 

Bonjour à tous, Je viens par ce message vous remercier personnellement. 

En effet, ma femme et moi avons eu la plus belle des surprises en découvrant l'existence d'une cagnotte destinée à l'achat d'un véhicule adapté. 

Nous ne savons comment vous remercier, nous avons été submergés par cette vague de générosité à laquelle nous ne nous attendions pas. Qu'il est bon de se sentir apprécié, mais également soutenu dans cette épreuve qui, comme le dit si bien ma fille, est une grande aventure à laquelle vous participez tous grâce à vos gestes aussi beaux qu'altruistes. 

Merci à tous d'avoir répondu à l'appel, et merci pour vos messages de soutien qui m'apportent autant de courage que nécessaire.

Mille mercis à tous et à bientot pour de nouvelles aventures. 

 

Stéphane

 

Le 20 juillet 2018 Virginie Pauchet a écrit :

 

Jour J ... 

 

Bonjour à tous, 

 

Aujourd'hui nous nous apprêtons à faire la grande surprise à papa et maman !!!!

Aujourd'hui papa fête ses 59 ans ... lui qui croyait ne pas voir le printemps tant son état s'était dégradé rapidement au moment de Noël ... 

Mais sa tenacité, notre Amour, ses séances de Kiné, d'orthophonie, nos moments de joie et surtout l'aide précieuse de sa p'tite femme qu'il chérit tant , ont fait qu'aujourd'hui nous sommes heureux de lui offrir plein de cadeaux pour SON anniversaire et surtout LE cadeau, VOTRE cadeau !!!!!!!! 

 

Je n'ai pas fermé volontairement la cagnotte pour pouvoir vous poster encore quelques actualités et surtout quelques photos de la remise du "géant chèque factice" que j'ai fabriqué ainsi que de la géante carte créée aussi avec TOUS les noms des donateurs inscrits à l'intérieur :-) 

Et puis ensuite le site me permettra aussi de pouvoir vous dévoiler "le bolide" que l'on aura choisi pour papa !!!! Grâce à VOUS !!!!! 

 

Je suis entrain de faire toutes les démarches car nous l'avons trouvé !!!! Si si !!!!! Maintenant, il ne reste plus qu'à se charger des paprasses et aller la chercher dans le Mans :-) 

 

J'ai hâte d'être à ce soir pour lui dévoiler notre folle démarche RIEN que pour LUI !! J'ai hâte de lui montrer à quel point il compte pour les gens bien qu'ils ne les voient plus physiquement ... ça va le toucher à un point !!!!! 

J'espère que ça lui redonnera un coup de boost pour les jours, les semaines, les mois et surtout les années à venir !!!!! Nous allons continuer à le chérir et à s'adapter à toutes les nouvelles mauvaises étapes de la maladie afin de l'aider à les surmonter au mieux. 

 

Je vous partage donc les créations que nous allons lui offrir ce soir .... ainsi qu'un joli cliché pris à la fête des papas .... d'un joli couple plus amoureux que jamais .... 

 

A très vite les amis !!!!! 

Merci merci et merci encore !!!!!!

 

 

Suite au prochain épisode :-) 

Bises Virginie

Le 17 juillet 2018 Virginie Pauchet a écrit :

Bonjour à tous :-) 

 

Cela fait un petit moment que je n'ai pas "publié" mais rassurez-vous, je n'aurais pas clôturé le projet sans vous en parler ... d'ailleurs la cagnotte se terminait en principe le 11 juillet 2018 MAIS je ne l'ai pas "fermée" volontairement car nous comptons dévoiler la surprise le 20 juillet : JOUR DES 59 ANS de papa !!!! 

Du coup je me suis dit : pourquoi pas essayer d'atteindre LES fameux 10000 en récoltant les 895€ manquants ....

 

Je continue mes recherches de véhicule et cela n'est pas de tout repos ... il faut que je m'active car je serais "absente" du 21 juillet au 04 août pour : "vacances bien méritées" ... mais je garderai un oeil vif sur mon projet si celui-ci n'est pas encore bouclé !!!

 

On a pu célébrer la victoire des bleus avec papa et ce fut un moment exceptionnel , lui qui est un fervent et assidu supporter du football en général ... il a même entonné la Marseillaise avec nous ... 

Il ne se doutait pas une seconde qu'une semaine plus tard : on le célèbrerait LUI, on lui fêterait dignement ses 59 ans et lui dévoilerait CE MAGNIFIQUE PROJET auquel VOUS TOUS avez participé pour LUI : NOTRE CHAMPION !!!! 

Celui qui "joue sa coupe du monde" tous les jours, qui se bat pour NOUS, pour rester avec nous le plus longtemps possible et qui nous démontre une détermination admirable !!!! A nous de le récompenser et de lui montrer qu'on est DERRIERE LUI ....

J'ai hâte ..... 

 

Je ne vais pas clôturer la cagnotte exprès afin de pouvoir publier ici quelques photos de ce jour qui s'annonce MÉMORABLE .... 

 

Merciiiii encore à TOUS ... 

Belle journée à vous. 

Virginie 



 

Le 4 juillet 2018 Virginie Pauchet a écrit :

Coucou à tous :-)

 

Nous voilà arrivés à 77% de la somme escomptée aujourd'hui rien qu'avec notre famille, nos amis, les amis des amis, les collègues, les connaissances et quelques anonymes !!! En créant cette cagnotte, je ne pensais pas atteindre les 3000€ ... mais je m'étais dit : même 2000€, ce sera cela de moins à inclure dans le crédit que papa et maman devront demander à la banque pour l'achat de la voiture !!

 

Puis l'élan de solidarité s'est doucement mis en place jusqu'à atteindre cette somme inespérée à 7 jours de la clôture de la cagnotte !!!!

Certains me diront "Attends, si ça s'arrête là, c'est super !!! T'as vu la belle somme ..." et je suis bien d'accord avec eux !!!!

Seulement, je suis quelqu'un de perfectionniste, d'ambitieux, de persévérant et du coup j'ai envie de répondre à cela : "oui, certes, MAIS mon but était d'atteindre 10000€, sans grand espoir à la base ... et LÀ, mais j'ai ENVIE de remuer ciel et terre encore pour arriver à mon but et CE avec l'aide et le soutien SANS faille d'une partie de ma famille, d'une partie de mes amis, d'une partie de mes connaissances, d'une partie des collègues de papa, d'une partie des amis de papa et maman ... et pourquoi pas : DÉPASSASSER la somme attendue grâce aux organismes ou aux associations ??? Qui, disons-le, pour l'instant : ne nous ont été d'une quelconque aide !!!!

 

Ce petit mot encore pour VOUS REMERCIER à nouveau ... VOUS tous qui avez contribué à notre beau projet, vous tous qui nous soutenez et surtout qui avez de la compassion pour papa qui se bat littéralement (d'autant plus avec ces fortes chaleurs ...) avec "CHARCOT" comme il le dit souvent !!!

Je me répète certes, mais sachez que je vous suis tellement reconnaissante que je me dois de vous le dire et redire ....

 

La cagnotte se termine le 11/07/18 ... j'espère pouvoir récolter encore quelques petites sommes qui, mises bout à bout concrétiseront ce merveilleux projet pour mon papa qui le mérite amplement :-)

 

Ne serait-ce pas un formidable cadeau pour son anniversaire le 20/07/18 ????

Alors, à votre bon coeur les amis :-) et MERCI INFINIMENT pour vos gestes et marques de sympathie.

 

Virginie

Le 14 juin 2018 Virginie Pauchet a écrit :

Bonjour à tous,

 

Nous en sommes à 58% de dons récoltés et dépassons les 5000€ !!! J'en suis réellement émue en vous écrivant car je ne m'attendais pas à ce que cette initiative prenne une telle ampleur !!!!

 

MERCI à TOUS pour votre implication, pour vos dons, mais aussi pour vos petits messages plus beaux les uns les autres à l'égard de mon papa !!! Je le retrouve complètement dans toutes les qualités avec lesquelles vous le décrivez et suis certaine qu'il sera extrêmement ému et à la fois gêné (vous le connaissez..) par toutes ces gentillesses et marques de sympathie !!!

 

Encore une fois, je tenais à vous dire, qu'au delà des dons que vous lui faites (et nous vous en sommes très reconnaissants!!!!), car nous en avons vraiment besoin; ce qui sera important à ses yeux, c'est de voir le nombre de personnes ayant participé à ce projet, c'est de voir l'ampleur que cela a pris grâce à VOS PARTAGES, c'est de voir tous ces mots POUR LUI ....

Je n'ose imaginer sa réaction lors de cette formidable découverte ...

J'espère que cette "étincelle" lancée continuera de prendre, qu'elle atteindra encore beaucoup de personnes pour encore rallonger la liste des participants, que nous atteindrons (pourquoi pas..) la somme attendue; que les organismes ne tarderont plus trop à nous accorder, eux-aussi, une somme d'argent pour réaliser notre projet et ainsi lui offrir un réel nouveau souffle.

 

N'hésitez-pas à partager encore et encore, à en parler autour de vous ... Je veux y croire ... Aidez-moi à avancer, à défier cette fatalité!!!

 

« Certains voient les choses comme elles sont et se disent pourquoi.

D’autres voient les choses comme elles pourraient être et se disent pourquoi pas. »

Marc Twain

 

Cette photo témoigne de tout l'amour que porte un papi à ses petits enfants, PAPA rempli tellement bien son rôle ... et ses petites filles le lui rendent si bien aussi (ici : ma fille Camille) avec son "papi-chou" dont elle s'occupe comme une vraie petite infirmière...

Pour qu'il reste le plus longtemps possible avec NOUS, aidons-le à se battre comme il le fait depuis 4 ans, essayons de lui faciliter ce quotidien qui devient, un peu plus chaque jour, un vrai parcours du combattant !!!

 

Merci ... Virginie.

Le 8 juin 2018 Virginie Pauchet a écrit :

Coucou à tous smiley

 

Bientôt 3000€ de récoltés laugh !!!!! C'est juste magnifique cet élan de solidarité qui se met en place et qui prend chaque jour un peu plus d'ampleur !!!!

 

Sachez qu'au delà de nous apporter votre aide financière, vous nous démontrez largement que vous nous soutenez dans cette épreuve et que vous avez de l'empathie à notre égard et cela nous touche beaucoup. 

 

Je sais que les temps sont difficiles pour tous et qu'il est compliqué de finir les fins de mois "dans le positif" ... toutefois, pour vous, vous qui apparaissez sur la liste des participants wink, mon "S.O.S" a été plus fort et vous avez fait l'effort (aussi modeste soit-il pour certains et parfois même énorme pour d'autres), de donner de l'argent et donc de refaire un trou dans votre budget, qui n'était pas prévu pour ce mois de juin.

 

Alors du fond du coeur MERCI !!! heartheartheart

 

Je continue de remercier CHAQUE participant individuellement soit par email ou sms ou facebook , j'y tiens.

 

Encore 34 jours yes... j'espère pouvoir encore toucher quelques amis cheeky

 

Virginie

 

 

 

 

 

 

Organisé par

Virginie Pauchet

Anais Beauvois a participé

Mél Anie a participé

François Bizeur a participé

Cathy Defrance a participé

Sylvain Durieux a participé 15 €

Christine Dufour a participé

Anita Normand a participé

VERONIQUE VERET a participé 15 €

Estelle Poitevin a participé 20 €

Ophélie Guilmain a participé 30 €

Bastien Billaud a participé 22 €

claudie defossez a participé 40 €

THIERRY FOLLET a participé 50 €

Virginie Bridault a participé 15 €

Anthony CHOCHOI a participé 20 €

Laetitia Schuppe a participé 30 €

Baillie Lucie a participé 100 €

Céline Paris a participé 25 €

Sabrina Bauw a participé 10 €

Chantal et Éric a participé 150 €

Ludivine Geersen a participé 20 €

Pauline Rycx a participé

LAURENT CHEVALIER a participé

Deloux Joel et Danielle a participé 50 €

Le 12 juillet 2018
Christine Dufour
Kikou Virginie😉 de tout coeur avec vous c magnifique ce que tu fais pour ton papa 💖💖 en te souhaitant de réaliser encore plein de belles choses pour lui courage gros Bizzzzous
Le 9 juillet 2018
VERONIQUE VERET
Virginie, un grand bravo pour cette magnifique et noble initiative. Votre détermination, votre courage, votre optimisme forcent l'admiration et le respect. Stéphane, votre papa avec qui j'ai eu grand plaisir à travailler, vous en sera très reconnaissant. Puisse ce geste d'amour lui donner espoir et moral au quotidien entouré de sa famille.
Le 9 juillet 2018
Estelle Poitevin
J'ajoute ma petite pierre dans tout cet élan de générosité, en espérant de tout cœur que ce beau souhait devienne réalité !
Le 9 juillet 2018
Bastien Billaud
Voilà, un compte pile... 9000! J'espère que cela égayera la vie de votre famille!
Le 9 juillet 2018
claudie defossez
bon courage
Le 8 juillet 2018
THIERRY FOLLET
Grand plaisir d'aider toute la famille de la part d'un collègue de travail : Bonjour à Pillot !!!
Le 8 juillet 2018
Virginie Bridault
Bon courage à toi et ta petite famille ma poule!!! J aimerais pouvoir donner plus😕😕😕😕 gros bisous
Le 7 juillet 2018
Deloux Joel et Danielle
Bonjour Virginie. Comme promis, encore une petite participation pour Stéphane. Nous espérons de tout cœur que vous lui trouverez un véhicule adapté pour son anniversaire. On vous embrasse tous très fort et tes parents en particulier.
Le 6 juillet 2018
VALERIE DUTHOIT
Bonjour Stéphane, Que de bons souvenirs d'avoir travaillé avec toi ! courage ! mon mari se bat aussi contre la maladie ! il faut se battre pour tous ceux qui nous entourent même si c'est difficile et injuste... bisous
Le 5 juillet 2018
yannik Caffeau Vauban
Bonjour je suis restée à la VCA de 1972 à 1998 et je garde un très bon souvenir de Stéphane. Courage à tous et à lui en particulier. Avec amitié