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La fin d'une vie, une aventure

Organisé pour : Mon papa, mon héros

Voilà notre histoire : 

Tout a basculé en mars 2015 quand on a diagnostiqué la maladie de charcot (Sclérose Latérale Amyotrophique) à mon papa, mon pillier, mon repère, mon tout ... 

 

Pour ma maman, ma soeur, mon frère et moi qui sommes tous fusionnels, ce fut un véritable choc, un cauchemar duquel nous voulions vite se réveiller !!! 

Nous ne connaissions que très peu cette maladie donc nous nous sommes renseignés et nous nous faisons accompagner par des professionnels pour tenter "d'accepter" l'inacceptable. 

 

La descente aux enfers se fait progressivement sans que nous puissions agir efficacement tant la maladie évolue de jour en jour. Nous avons bien évidemment entrepris les dossiers MDPH, les rdv avec ergothérapeute, orthophoniste, kiné, psychologue, neurologue et j'en passe. 

La maison familiale est devenue peu à peu un petit hôpital et notre "mère courage" se débrouille du mieux qu'elle peut avec le seul homme qu'elle ait aimé depuis ses 15 ans. C'est une véritable souffrance de le voir dépérir de jour en jour et d'être impuissants face à ses douleurs qui empirent. 

Nous leur offrons tout l'AMOUR dont nous débordons, ainsi que leurs 5 petites filles, leurs rayons de soleil; mais cela reste insuffisant pour supporter tous les problèmes auxquels ils doivent faire face au quotidien.

 

Maman s'est arrêtée de travailler pour s'occuper à temps plein de papa et ni elle, ni lui ne veulent d'aide extérieure (tant qu'ils peuvent encore se débrouiller "seuls" comme ils le disent si bien). Néanmoins, maman du haut de ses 1m60 et ses 55 kilos, a bien du mal quand même à soulever les 90kg de papa (qui ne peut plus bouger aucun membre); cependant, elle endure et n'ose pas se plaindre. Nous, leurs 3 enfants chéris, voyons bien l'épuisement de nos parents et notre voeux le plus cher serait de garder notre papa auprès de nous le plus longtemps possible tout en leur facilitant le quotidien. 

 

J'en viens à l'objet de ma demande de cagnotte.

Papa n'est plus sorti de la maison depuis Novembre 2017 car leur voiture ne leur permettent pas de transporter le fauteuil électrique de papa . Même les séances de kiné, d'orthophonie et de médecin traitant se font à domicile (car 2 "compagnies" d'ambulance différentes l'ont déjà fait tomber ... donc il n'a plus confiance). 

 

Les derniers examens à Lille ont démontré que papa nécessitera bientôt une trachéotomie (ce dont il refuse pour l'instant) car la déglutition devient vraiment difficile. Il faut mixer ses repas, aspirer ses sécrétions à l'aide d'une machine, il ne parle quasiment plus ... bref ce n'est vraiment plus "vivable". 

 

Son seul souhait serait de pouvoir accompagner sa femme lors de petites sorties en forêt où ils avaient coutume de se ressourcer ou simplement d'aller faire quelques courses ... venir nous rendre visite, voir ses petites filles évoluer; histoire de voir autre chose que ses 4 murs , avoir l'impression de mener une vie presque ordianire et enfin retrouver un peu de "liberté" si l'on puit dire ; tout du moins une vie sociale.

 

Malheureusement les démarches sont pénibles (des coups de téléphone à droite à gauche où l'on vous renvoie autre part, où vous réexpliquez pour la énième fois le pourquoi vous appelez ... ) et surtout très longues à aboutir. Or, le temps nous est compté ... et je voudrais, si possible avec de l'aide, pouvoir offrir à mon papa des jours plus "heureux" pour ce qui lui reste à vivre à cause de cette "fichue" maladie. 

 

C'est pourquoi je me démène pour tenter de récolter des fonds afin de pouvoir nous aider à financer un véhicule d'occasion (déjà aménagé pour transporter son fauteuil), qui coûte 15500€...

 

Apparemment la MDPH prendrait en charge  l'aménagement d'un véhicule acheté neuf MAIS PAS l'achat complet de celui-ci ... et j'ai pu lire que si l'on se dirige vers l'achat d'un véhicule d'occasion déjà aménagé et que l'ancien propriétaire a déjà bénéficié de l'aide de la MDPH pour celui-ci; alors nous ne pourrions plus en bénéficier !!! 

Je ne sais plus vers qui me tournait pour trouver de l'aide.

 

Désolée pour le roman mais il me semblait essentiel de vous expliquer du mieux possible ma démarche. 

 

Je vous remercie pour le temps que vous aurez bien voulu consacrer à la lecture de ce projet, de cette histoire de famille qui me tient tellement à coeur; moi la fille qui tient à ses parents comme à la prunelle de ses yeux, qui leur doit tout dont l'amour qu'ils nous ont toujours apporté leur bienveillance, leur protection.

 

Dans l'attente de vous lire.. je vous dit du fond du coeur un

GRAND MERCI POUR VOTRE AIDE

 

Un dernier petit mot pour mon papa :

"Dans une prochaine vie papa, j'aimerai te prendre comme père" ...

Je t'aime.

 

 

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6 736 €

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67%
23 Jours restants
183 Participations
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Actualités

Le 14 juin 2018 Virginie Pauchet a écrit :

Bonjour à tous,

 

Nous en sommes à 58% de dons récoltés et dépassons les 5000€ !!! J'en suis réellement émue en vous écrivant car je ne m'attendais pas à ce que cette initiative prenne une telle ampleur !!!!

 

MERCI à TOUS pour votre implication, pour vos dons, mais aussi pour vos petits messages plus beaux les uns les autres à l'égard de mon papa !!! Je le retrouve complètement dans toutes les qualités avec lesquelles vous le décrivez et suis certaine qu'il sera extrêmement ému et à la fois gêné (vous le connaissez..) par toutes ces gentillesses et marques de sympathie !!!

 

Encore une fois, je tenais à vous dire, qu'au delà des dons que vous lui faites (et nous vous en sommes très reconnaissants!!!!), car nous en avons vraiment besoin; ce qui sera important à ses yeux, c'est de voir le nombre de personnes ayant participé à ce projet, c'est de voir l'ampleur que cela a pris grâce à VOS PARTAGES, c'est de voir tous ces mots POUR LUI ....

Je n'ose imaginer sa réaction lors de cette formidable découverte ...

J'espère que cette "étincelle" lancée continuera de prendre, qu'elle atteindra encore beaucoup de personnes pour encore rallonger la liste des participants, que nous atteindrons (pourquoi pas..) la somme attendue; que les organismes ne tarderont plus trop à nous accorder, eux-aussi, une somme d'argent pour réaliser notre projet et ainsi lui offrir un réel nouveau souffle.

 

N'hésitez-pas à partager encore et encore, à en parler autour de vous ... Je veux y croire ... Aidez-moi à avancer, à défier cette fatalité!!!

 

« Certains voient les choses comme elles sont et se disent pourquoi.

D’autres voient les choses comme elles pourraient être et se disent pourquoi pas. »

Marc Twain

 

Cette photo témoigne de tout l'amour que porte un papi à ses petits enfants, PAPA rempli tellement bien son rôle ... et ses petites filles le lui rendent si bien aussi (ici : ma fille Camille) avec son "papi-chou" dont elle s'occupe comme une vraie petite infirmière...

Pour qu'il reste le plus longtemps possible avec NOUS, aidons-le à se battre comme il le fait depuis 4 ans, essayons de lui faciliter ce quotidien qui devient, un peu plus chaque jour, un vrai parcours du combattant !!!

 

Merci ... Virginie.

Le 8 juin 2018 Virginie Pauchet a écrit :

Coucou à tous smiley

 

Bientôt 3000€ de récoltés laugh !!!!! C'est juste magnifique cet élan de solidarité qui se met en place et qui prend chaque jour un peu plus d'ampleur !!!!

 

Sachez qu'au delà de nous apporter votre aide financière, vous nous démontrez largement que vous nous soutenez dans cette épreuve et que vous avez de l'empathie à notre égard et cela nous touche beaucoup. 

 

Je sais que les temps sont difficiles pour tous et qu'il est compliqué de finir les fins de mois "dans le positif" ... toutefois, pour vous, vous qui apparaissez sur la liste des participants wink, mon "S.O.S" a été plus fort et vous avez fait l'effort (aussi modeste soit-il pour certains et parfois même énorme pour d'autres), de donner de l'argent et donc de refaire un trou dans votre budget, qui n'était pas prévu pour ce mois de juin.

 

Alors du fond du coeur MERCI !!! heartheartheart

 

Je continue de remercier CHAQUE participant individuellement soit par email ou sms ou facebook , j'y tiens.

 

Encore 34 jours yes... j'espère pouvoir encore toucher quelques amis cheeky

 

Virginie

 

 

 

 

 

 

Organisé par

Virginie Pauchet

Maxime Athanassiadis a participé 10 €

LAETITIA MOITEL a participé

Corinne et Emile Fiolet a participé 10 €

Fabienne Mallevaey a participé

Carpentier Julien a participé

caroline maquet a participé 200 €

Philippe Gence a participé

Amélie GESQUIERE a participé

Gaelle Specq a participé

Pascale BRULE et Raynald COTTEL a participé

MARYSE MULLET a participé

Audrey LOTTE a participé 30 €

florent regnier a participé 10 €

Dominique Pouille a participé 10 €

Laurent Perrault a participé 50 €

Nadine Lamoot a participé

Nathalie Cleton a participé

Sébastien Bultel a participé 15 €

Valérie DECIS LEGER a participé

Allison ANSEL a participé

Aude LAVOGIEZ a participé

Michel Bart a participé

Julien Mieloch a participé 10 €

DUVET Catherine a participé

Le 19 juin 2018
Corinne et Emile Fiolet
Avec toute ma sympathie, en soutien à Stéphane. Corinne Fiolet / ADV Arc France
Le 18 juin 2018
Philippe Gence
Bravo pour cette belle initiative et courage
Le 18 juin 2018
Amélie GESQUIERE
Bon courage à Stéphane. Virginie, ce que vous faites pour votre papa est formidable! Bravo!
Le 18 juin 2018
Gaelle Specq
Une très grosse pensée pour votre papa avec qui j'ai eu la chance de travailler, très belle personne qui cherchait toujours une solution pour nous aider à améliorer nos délais je l'embrasse, bon courage Gaelle
Le 17 juin 2018
Audrey LOTTE
Bonjour, très émue de cette belle attention pour votre papa, bravo pour votre courage et votre ténacité. Qualités que l'on retrouve chez Stéphane, à qui j'envoie toutes les ondes positives possibles. Collègues de téléphone (je ne pense pas l'avoir jamais rencontré de visu), je me souviens d'une personne toujours agréable, accessible et désireuse de faire le maximum pour aider. Encore un grand bravo, je croise les doigts pour que votre projet aboutisse et permette à Stéphane de vivre de beaux moments en famille et avec son épouse.
Le 17 juin 2018
Dominique Pouille
Bonjour Virginie, j'espère que votre projet va pouvoir se réaliser. Bon courage à vous et profitez bien avec votre papa. Bonne fête à lui et bon dimanche à vous
Le 16 juin 2018
Sébastien Bultel
Bon courage à vous Biz
Le 16 juin 2018
Valérie DECIS LEGER
Bonjour Virginie je viens juste d’apprendre ce matin la maladie de Stéphane. J’ai travaillé avec votre papa avec qui je garde un bon souvenir passez lui le bonjour de ma part et bravo pour son courage Je vous connais car vous avez eu mes fils au collège Guillaume et Gautier Doutriaux Si vous avez besoin d’une aide pour essayer de faire encore plus bouger n’hésitez pas on essaiera de vous aider, avez vous déjà pensé à contacter Éric sur nrj pour passer votre annonce aux dons je pense qu’il le ferait et que ça peut encore toucher plus de monde. Continuez de vous battre et plein de courage
Le 14 juin 2018
François Castelain
Coucou Virginie, j'ai pas besoin de dire que je vous comprend, que je sais ce que c'est cette cochonnerie de maladie. On l'a déjà emmerdé pendant 3 ans, je compte bien la faire ch..... Le plus longtemps possible. Gros bisous à toi pour tout ce que tu fais pour ton père, à min copain Aurelien, à dame Thérèse et bien sûr à steph !!!
Le 14 juin 2018
celine schrive
De tout coeur avec vous ma poulette, j'aurai aimé faire beaucoup plus. courage à toute la famille