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La bulle de Jade

Organisé pour : JADE

Bonjour moi c'est Jade dit Jadoune!

 

Je suis une jolie petite princesse de 10 mois, qui est pleines de vie, très souriante entourée de mon Papa Jonathan, ma maman Amandine et mon grand frère de 4 ans Ethan.

 

Je suis malade, j'ai 2 maladies génétiques.

 

La 1ère c'est la POIC ( pseudo obstruction intestinale chronique ), qui est incurable, tout mon système digestif ne fonctionne pas.

 

Cette maladie à été découverte peut après ma naissances suite à des malaises à répétition, un abdomen proéminent et peu de selles.

 

J'ai donc été opéré 3 fois dès l'âge de 3 mois à l'anus, puis pose d'un cathéter ( ou je reçois mon alimentation 14h sur 24h, et mes traitements), une ileostomie (pour l'évacuation de mes selles), et un bouton de gastronomie.

 

Depuis peu nous avons appris la terrible nouvelle, d'une seconde maladie, suite aux résultats génétiques pour comprendre qui, de mon Papa ou ma maman était porteur de la POIC.

 

Cette seconde pathologie se nomme la MPS1, Mucopolysaccharidose, qui détruit elle, mes organes petit à petit.

 

Mais j'ai de la chance, car en novembre (ça y es!) je vais recevoir un don de moëlle osseuse après une chimiothérapie 15 jours avant. Cela pour amélioré ma vie quotidienne.

 

Ma vie, parlons en... se résume avec aller et retour entre l'hôpital de Rennes et celui de Paris, le samu, les urgences, mes multiples hospitalisation, ma fatigue, mes douleurs,  les transports en taxi, les infirmiers à la maison, mes contraintes horaires de branchement, les formations de mes parents, les intervenants de soins extérieurs, les dossiers administratifs, mon grand frère qui demande de l'attention, le stress, ma surveillance quotidienne...

 

Cela est très difficile pour mes parents même si nous sommes  très entourés par ma famille, les amis et toutes les personnes proche de moi au quotidien.

 

Mais seulement l'amour n'est pas suffisant et ne peut faire de miracles, j'ai donc besoin de soutient financiers pour financer mon matériel médical, des vêtements adapté, du petit matériel de soin ou autre, du gros matériel (réfrigérateur dans ma chambre pour le stockage des poches d'alimentation), mais aussi pour aider mes parents lors de mes différentes hospitalisation, car l'hébergement et les repas ne sont pas ou peu pris en charge.

 

J'ai besoin de mes parents près de moi pour vivre cette prochaine hospitalisation qui durera entre 6 à 12 mois.

Votre soutien même le plus minime changera notre vie.

 

Câlin tout doux ❤

 

 

 

 

 

 

 

 

2 256 €

Collectés sur 15 000 €
15%
164 Jours restants
94 Participations
Je participe

Organisé par

Amandine Caro

Bruno ROYER a participé 30 €

tessier damien a participé 5 €

Thibault bourgeon a participé 20 €

Jocelyne Malle a participé

Sandrine Vicaud a participé 40 €

Olivier Roquefort a participé

Pris Ssca a participé

Aurelie Monbrun a participé

Egia Delanoë a participé

Sarah Berrubé a participé

Matthieu PHILIPPE a participé

beatrice guillome a participé

sylvain robert a participé 100 €

Anonyme a participé

fabien stéphan a participé

Linda et jerome Zilio a participé

béatrice brelivet a participé 10 €

Jean Claude Michel a participé 30 €

romain habeau a participé

Valérie Jégouic a participé 30 €

Hervé CADIOU a participé 30 €

Beatrice Lemasson a participé 100 €

Anonyme a participé

Anthony Lapierre a participé 20 €

Le 16 novembre 2018
Bruno ROYER
Bon courage dans cette épreuve qui vous touche. Je vous envoie un peu de soleil de Nice!
Le 11 novembre 2018
Olivier Roquefort
Coucou à Jade, nous vous souhaitons beaucoup de courage pour traverser ces épreuves. Nous sommes heureux de participer à cette bataille que vous menez. Bisous à vous de la tribu Roquefort
Le 6 novembre 2018
Egia Delanoë
Jade est à croquer, elle est forte, vous allez vous en sortir. Bon courage à toute la famille. La famille Delanoë
Le 5 novembre 2018
beatrice guillome
pleins de courage à cette petite jade et sa famille
Le 5 novembre 2018
sylvain robert
De tout cœur avec vous pour traverser ces épreuves. Elle ne mérite que de l'amour.
Le 1 novembre 2018
béatrice brelivet
bon courage à vous!
Le 1 novembre 2018
Valérie Jégouic
passée par ce type d'épreuve, je suis de tout cœur avec vous. prenez soin de vous
Le 30 octobre 2018
Morgane DL
Bon courage pour votre petite puce et pour vous !! Je croise les doigts pour qu'elle aille mieux !! Bises de st malo !
Le 30 octobre 2018
Vals
De tout cœur avec vous tous...
Le 29 octobre 2018
Tifenn Couchouron Le Roux
Bon courage à votre petite Jade et à toute la famille. De la part d’une anonyme touchée par votre histoire.