Hilfe für Nico

Liebe Freunde , Kollegen , Familie und Bekannte...

Ich habe diese private Spendenplattform für mein Sohn Nico eröffnet.

Nico kam als gesunder Junge zur Welt. Als er 8 Wochen alt war wurde er geimpft. Es war die erste 6fach Impfung. Nach einer Impfreaktion mit Fieberkrämpfen ging unser Albtraum los. Nie hätte ich damals gedacht das ich heute mal so da stehe wo ich jetzt bin. Die ersten Jahre war ein Kampf des Überlebens von Nico. Immer wieder hat er sich ins Leben zurück geholt und gekämpft. Mehrere Wochen/Jahre haben wir nur in Krankenhäuser verbracht und jeden Tag aufs Neue gehofft bis wir dann die Diagnose -DRAVET-SYNDROM bekommen haben. Das Syndrom ist ein sehr schwere Form der Epilepsie und Nico hat sich wirklich die schwerste davon "ausgesucht" dazu kommt das er körperlich und geistig Schwerstbehindert ist- nicht alleine sitzen - nicht laufen und nicht reden kann sowie auch nicht essen etc d.h. Zu 100% pflegebedürftig.

Als Nico 4 Jahre alt war hatte er eine sehr schwere Herz Op am offenen Herzen - die Chance war dort 60zu40 das er es nicht überlebt- auch da hat er gekämpft und sich immer wieder ins Leben zurück geholt. Dazu kommen noch ganz viele Diagnosen wie z.b. Spitzfussstellung- Hüftluxation auf beiden Seiten- Button damit Nico überhaupt ernährt werden kann. Mehrere Operationen hatte er schon hinter sich gebracht und es werden noch weitere Operationen folgen.

Hinzu kommt seit diesem Jahr die psoriasis eine Hautkrankheit die noch mehr Pflege in Anspruch nimmt. Ich erziehe und pflege Nico alleine seit er 1 Jahr alt ist. Während den letzten Jahren haben wir uns immer gut durchgebracht aber nun kommt leider alles auf einmal auf uns bzw mich zu. Nico ist nun 11jahre alt und ich bin als Mama mega stolz auf ihn was er alles in den letzen Jahren geschafft hat und wie er sich entwickelt hat. Aber es wird für mich leider immer schwieriger unseren Alltag zu meistern. Er wiegt mittlerweile knappe 40 Kilo und ist fast 1.50m groß. Wir wohnen in einer Einliegerwohnung und kommen nur über einen längeren Zugangsweg mit mehreren Treppenstufen ans Auto. Ich schaffe es nicht mehr alleine ihn die Treppen hoch zu tragen was ich bis heute noch immer mache aber tageweise ist es mir durch meine gesundheitlichen Einschränkung (Rücken/Hüften) nicht möglich diesen Weg mit den vielen Treppen und zusammen mit Nico auf dem Arm zu gehen. d.h. Ich brauche am Haus einen Plattformlift- dieser kostet mich 20000€ . Hinzu kommt das ich das Auto Rollstuhlgerecht umbauen lassen muss- dies kostet mich fast 10000€ . Auch in der Wohnung müssen paar Sachen barrierefrei umgebaut werden. Es kommt somit alles auf einmal 😕. von der Aok bekommt man 4000€ aber bei der ganzen Summe ist das ein Tropfen auf den Stein. All diese Hilfsmittel brauchen wir damit wir und in erster Linie Nico weiterhin am sozialen Leben teilhaben kann. Wenn wir es nicht schaffen besteht die Gefahr das Nico in seinem Zimmer/unserer Wohnung isoliert bleibt und das soziale Leben stillgelegt wird. Was das mit der Psyche eines behinderten Kindes macht möchte ich mir nicht weiterhin vorstellen denn uns wird das Leben mit corona schon etwas schwerer wie sonst gemacht. Nico gehört zur höchsten Risikogruppe.

Wir würden uns sehr freuen wenn der eine oder andere unser "Leben" in kurzform bis zum Schluss gelesen hat und uns finanziell unterstützen möchte .

Wir - Nico und ich bedanken uns im Voraus schon für jeden einzelnen €🙏

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