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Hilfe für Baby Raphael

Organisiert für Melissa Gressl

Liebe Freunde, Familie und Bekannte und andere liebe Helfer!

 

Ich sammle für meinen Sohn 👶🏼 Raphael.

Er wurde am 11.09.2017 geboren und hat zwei stolze Eltern Melissa und Thomas  und auch zwei Halbgeschwister und eine Schwester. Er hatte keinen leichten Start ins Leben. 

 

Nach der Geburt war er lange auf der Intensivstation inklusive Beatmung, Bluttransfusion, Venenernährung, Magensonde uvm. Zu Hause musste er die erste Zeit an einem Monitor bleiben da er oft Atemaussetzer hatte. Mit 3 Monaten kurz vor seinem ersten Weihnachten wurde er operiert da er einen schlimmen Leistenbruch hatte. 

 

Es ist auch weiterhin nicht leicht denn er leidet unter einem Chromosomendefekt - eine Laune der Natur. Bei seinem 21 Chromosom fehlt ein Stück! Um genau zu sein am langen Arm ein sehr großes Stück. Diese Erkrankung nennt man "Deletion 21q" oder auch "Monosomie 21". https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=DE&Expert=574

 

Da bei ihm eine Große Stelle mit mindestens 36 Genen betroffen ist, sind die Symptome bei ihm sehr ausgeprägt. Dieser Defekt ist so selten das es gerade mal um die 100 Betroffenen weltweit gibt.

 

Durch diese Erkrankung wird er ein Leben lang geistig behindert bleiben. 

 

Raphael ist dadurch auch Kleinwüchsig und hat eine Gedeihstörung, ist mit über 1nem Jahr erst 68 cm groß und 7 Kilo schwer.

 

Er leidet dadurch auch an einer Muskel Hypotonie (sehr schwache Muskeln),

 

ist körperlich sehr stark Entwicklungsverzögert und seinen Altersgenossen weit hinterher,

 

er hat außerdem einen Mikrocephalus (zu kleiner Kopf) und aktuell einen KU von 39cm,

 

einen ASD Herzfehler von 7mm,

 

eine Thrombozytopenie (Mangel an weißen Blutkörperchen) durch die er Bluter ist,

 

orofaziale Dysfunktion durch die er nicht Essen kann,

 

leidet an schlimmem Reflux der mit Medikamenten therapiert wird,

 

hat gar keine sprachliche Entwicklung,

 

und mehrere Körperliche Auffälligkeiten (verkrümmt Finger, verformte Ohren, Spitzfüße).

 

Auch mit Epilepsie und Autismus ist später zu 50% zu rechnen, was ihm hoffentlich erspart bleibt. 

 

Derzeit ist er motorisch auf dem Stand eines 6 Monate alten Babys und auch das Essen ist ein großes Problem. Keiner weiß warum doch er kann nicht essen. Derzeit hilft uns die Logopädie, doch es ist ein langer Weg und er soll bald eine Magensonde bekommen. Und zu allem Übel leidet er auch noch an einer schlimmen Neurodermitis die ihn aus der Haut fahren lässt und durch die er sich oft blutig kratzt.

 

Raphael hat aktuell Pflegestufe 1 und einen Behinderungsgrad von 50 %. Er bekommt Physiotherapie, Logopädie und Frühförderung. Für seine Füße muss er nachts Schienen tragen. Außerdem müssen wir regelmäßig zu Ärzten und ins Krankenhaus für Kontrollen zu seiner Ernährung, Entwicklung und seinem Herzfehler. Auch seine Haut muss intensiv versorgt werden.

 

Auch hoffen wir dass er bald einen so genannten Reha Buggy bekommt da ein normaler für ihn wegen seiner Muskeln nicht in Frage kommt und dieser ihn richtig unterstützen könnte. Zurzeit wird er nur getragen, weil dieser von unseren Krankenkassen abgelehnt wurde. 😓

 

Leider war er auch oft stationär im Krankenhaus weil er sehr anfällig für Infekte ist und kaum Reserven hat.

Raphael kämpft enorm 💪 und wir arbeiten mit sämtlichen Therapien daran das es ihm gelingt ein so eigenständiges Leben wie möglich zu führen auch wenn erst die Zukunft zeigen wird wann und ob er das Sprechen, Laufen und Essen lernen wird. 

 

Wir stehen nun nach Monaten mit vielen Ausgaben am unserer finanziellen Grenze und brauchen Hilfe um ihm die nötigen Therapien zukommen zu lassen. 

 

Wer laufend mehr erfahren möchte kann uns gerne auf Raphaels Blog folgen:

 

https://m.facebook.com/Raphael-Wer-braucht-schon-alle-Chromosomen-2001391870111947/?ref=bookmarks

 

Ich Danke euch so sehr für eure Hilfe und werde alle auf dem Laufenden halten wie es weitergeht. 

Organisiert von

Melissa Gressl

Anonym hat sich beteiligt 5 €

Oliver Kremer hat sich beteiligt 100 €

Anonym hat sich beteiligt 30 €

Ruzica Rajkovaca hat sich beteiligt 200 €

Anonym hat sich beteiligt 20 €

Sandy Nayda hat sich beteiligt 5 €

Edi Ziberi hat sich beteiligt 15 €

Marlon Demel hat sich beteiligt 5 €

Peggy Adler hat sich beteiligt 30 €

Thomas Wirth hat sich beteiligt 100 €

Christian Gahrmann hat sich beteiligt

Sylvia Edel-Herrmann hat sich beteiligt 20 €

Andreas Hahnekamp hat sich beteiligt 100 €

ulrike Karsch hat sich beteiligt 300 €

Doreen Hahn hat sich beteiligt

Ralf Beckmann hat sich beteiligt

Kathrin Angermann-Wernisch hat sich beteiligt 20 €

Olja Bültmann hat sich beteiligt 30 €

Carolina Lang hat sich beteiligt 100 €

Anonym hat sich beteiligt

Jenny Wassmer hat sich beteiligt

Jan Harder hat sich beteiligt 100 €

Sabrina Gründl hat sich beteiligt

Polina Budnikova hat sich beteiligt

Am 23 Dezember 2018
Thomas Wirth
Habe durch Zufall die Seite gefunden und sofort von Raphael gelesen. Alles alles Gute für Ihren Sohn und das es ihm bald besser geht. Herzliche Grüße
Am 20 Dezember 2018
Christian Gahrmann
Liebe Melissa, gerne kannst Du Deine Spendenaktion auch in der Facebook-Gruppe "Traumspender" teilen: www.facebook.com/traumspender bzw. www.facebook.com/groups/traumspender. Alles Gute und frohe Weihnachten Euch! Christian
Am 15 Dezember 2018
Sylvia Edel-Herrmann
Liebe Familie! Ich wünsche ihnen viel Kraft und alles gute für den kleinen Prinzen. Es ist traurig, das die Eltern vom Staat ganz oft im Stich gelassen werden. Das ist bei uns in Deutschland genauso. Ich wünsche trotzdem ein schönes Weihnachtsfest. Lg Sylvie aus Deutschland
Am 19 September 2018
Olja Bültmann
Alles Gute für Ihre Familie und speziell für Raphael natürlich 🔆
Am 12 Juli 2018
Anonym
Alles Gute für euch.
Am 17 April 2018
Kathrin Schachner
Meine Tochter Johanna ist gleich alt wie dein kleiner Raphael. Wenn ich die Bilder seh zreißts mir fast das Herz. Wünsch dem kleinen tapferen Mann alles alles gute. Lg Kathy
Am 15 April 2018
eva hauser
Alles Liebe und ganz viel gute Zeiten. LG Eva
Am 12 April 2018
Irmgard Gottschling
Liebe Familie Gressl, ich wünsche Ihnen alles Liebe und Gute für Raphael - und bitte wenden Sie sich an die Firma USP in Klagenfurt mit meiner Empfehlung, Herr Lengfeldner hat ein total wirksames Gel gegen Neurodermitis, Wunden usw. entwickelt, das total gut heilt! Die Tel. Nr. ist: 0463 418962. Herzliche Grüße, Irmgard Gottschling
Am 7 April 2018
Carmen Pronegg
Liebe Melissa, ich wünsche dir und deiner Familie von Herzen das Allerbeste!! Ich hoffe sehr, dass deinem Kleinen bald geholfen werden kann! Busserl, Carmen samt Familie
Am 7 April 2018
Sandra Oswald
❤️ Alles Liebe für Raphael und eure Familie. Möge euch diese Herausforderung noch mehr zusammenschweißen und ich hoffe ihr könnt irgendwann mit einer leichten Besserung des allgemeinen Zustandes rechnen. 🍀