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Héloïse notre championne

Organisé pour : Héloïse

Je m appelle heloïse, j'ai 2 ans, je suis atteinte du syndrome d Arnold chiari, c est une maladie neuro-cranio-vertebral. Cette maladie est une maladie rare génétique et dégénérative. Ici on m a découvert en plus une hipotonie du bassinet droit et une diminution des informations par rapport à mes membres. Ce qui veut que mes gestes ne sont pas coordonnés. Ma maman ne peut pas travailler pour rester à mes soins car je fais des méchantes crises de douleurs. Mais voilà nous sommes en Belgique et malgré toutes mes pathologies mes parents n ont aucunes aides. La seule chose que l on a dit à mes parents c est que maman ne peut pas travailler. Merci à toutes les personnes qui comprendront nos difficultés. Et a pouvoir apporter des étoiles dans ses yeux et ceux de son frère et ses sœurs. 

Organisé par

Marie-laure Dubuisson