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Gebt Ben Sprache!

Organisiert für Ben

Liebe hilfsbereite Spender, Familien, Firmen, Freunde und Bekannte,

 

Ich heiße Petra und bin die Oma von Ben. Schon jetzt danke ich euch von Herzen für eure Hilfe, die es Ben ermöglichen soll, eine Delfintherapie in der Türkei zu machen.

 

Was habe ich mich auf mein erstes Enkelkind gefreut, dass könnt ihr euch gar nicht vorstellen. Ich, die viele Jahre als Erzieherin und Heilpädagogin mit Kindern gearbeitet hat.

Dann war der Tag da und unser Ben wurde im Juli 2016 geboren. Es war so schön, dass ich mein Glück kaum fassen konnte. Anfangs war alles super. Mit 6 Monaten bemerkten wir, dass er nicht richtig greifen konnte. Der Kinderarzt meinte „Das kommt noch“ und vertröstete uns. Ich machte mir, da ich vom Fach war, aber immer größere Sorgen, da Ben kaum griff und auf Ansprache nicht reagierte. Mit 8 Monaten läuteten bei mir alle Alarmglocken und nach erneutem Kinderarztbesuch, läuteten sie auch beim Kinderarzt und Ben bekam einen Tag später seine erste Vojtatherapie.

 

Ben lernte, wenn auch stark verzögert, sich zu drehen, zu sitzen, krabbeln und mit fast zwei Jahren auch zu laufen. Parallel zur Physiotherapie bekam er Frühförderung, später auch Ergotherapie. Es folgte ein Marathon der Diagnostik. Was hat Ben? Bis dahin hieß es: eine Entwicklungsverzögerung. Es folgten ein Krankenhausaufenthalt und viele, viele Untersuchungen. Bis eine genetische Untersuchung die Diagnose: Gendefekt MED-13L-Syndrom ergab. Für uns brach eine Welt zusammen: Was ist das? Wie wird er sich entwickeln? usw. usw. Für uns stellten sich hunderte von Fragen. Leider ist dieses Syndrom noch relativ unerforscht und unbekannt und die Ärzte lassen dich damit auch im Regen stehen.

 

Ben besucht jetzt mit 3,5 Jahren einen integrativen Kindergarten, hat eine Vielzahl von Therapien, einen anerkannten GdB von 80 % und den Pflegegrad 2.

Unsere größte Sorge war und ist, dass Ben sehr wenig versteht und nicht spricht. Ihm fehlt jegliche Form der Kommunikation. Das macht den Alltag für die Familie sehr oft schwierig, da er sich durch die fehlende Sprache unverstanden fühlt – dies bewirkt, dass er häufig wütend wird und in diesen Situationen uns gegenüber aggressiv wird, kratzt, beißt und kneift. Trotz größter Bemühungen und sehr viel Verständnis für Ben ́s Behinderung, stößt man häufig an seine Grenzen.

 

Wenn ihr Ben sehen könntet, er ist so ein niedlicher und freundlicher Junge.

 

Wir wissen, dass er durch die Delphintherapie nicht gesund wird, aber wir wünschen uns, dass er den bestmöglichen Start in ein normales Leben bekommt - eine Form der Kommunikation findet und in bestimmten Situationen nicht mehr so aggressiv ist.

 

Leider fehlt uns dazu noch ein Teil des Geldes, da die Therapie ca. 8000 € kostet und von den Kassen keine Unterstützung kommt.

 

Für jede Hilfe und Cent sind wir Ihnen dankbar!

 

Danke von ganzem Herzen: Bens Oma Petra

 

 

Mit nur einem Klick könnt Ihr Euch beteiligen.

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Herzlichen Dank

Organisiert von

Sabrina Schröder
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