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Faire vivre les rêves de Charlie

Organisé pour : Charlie Lemaître

Le 30 août 2018 est le jour où Notre vie à changé :

 

Le jour où les réponses aux inquiétudes sont arrivées...Entendre l’inacceptable. Après plusieurs semaines de vomissements matinaux, de chutes  inexpliquées qui aura causé la perte d’une dent et enfin de maux de tête le verdict est tombé. Ces « mots, maux » resteront gravés dans notre mémoire « votre fils a bien quelque chose, il a une tumeur d’environ 5cm au niveau du cervelet vous êtes attendus aux urgences de Roger Salengro il doit être opéré ce soir »

 

Nous avons dû, entre les sanglots , expliquer à notre petit Charlie de tout juste 4 ans, doudous à la main, qu’il avait une maladie grave et que l’on devait aller à l’hôpital pour l’opérer. Après plus de 10h d’attente et 2 nouveaux IRM Charlie est parti au bloc pour 4h.

L’opération qui devait permettre de faire baisser la pression intracrânienne a été un succès.

 

La 2nd étape : 11/09/18, l’exérèse de la tumeur.Charlie passera 12h sous anesthésie 

A son réveil en réanimation pédiatrique il est aveugle et le restera 2 jours et paralysé du visage côté droit.

 

Ce jour là le chirurgien nous explique ce qu’est le MEDULOBLASTOME. Cette tumeur de haut grade touche 50 à 60 enfants par an dont le pronostic varie de 60% a 90% de survie à 5ans. Hélas les résultats moléculaires sont en faveur d’un médullo de groupe 3 avec un pronostic sombre.

 

Le traitement : irradier à haute dose la tumeur et le tronc cérébral le tout vissé par un masque tête et corps à la table.

Puis 8 cures de chimiothérapie sur une période de 36 semaines

Traitements qui causent d’énormes dégâts : perte auditive, l’alopécie non réversible, les troubles de la concentration...

 

Charlie est un petit garçon très curieux, plein de rêve, avec un sourire incroyable qui traverse cela depuis maintenant un an avec comme seule arme ce traitement dont l’efficacité n’est pas encore avéré et tout l’amour de sa petite sœur Sixtine et le  notre. 

 

Il adore les pompiers, les motos de police, les engins de travaux, l’astronomie, se déguiser : les jeux de rôle, les livres, l’histoire, les jeux de constructions Legos, observer la nature, les animaux, les lions, les insectes avec sa loupe, le vélo, le quad, les voyages, les châteaux, les volcans, la musique et ses instruments, l’école, être avec ses copains-copines, ses taties, ses grands-parents, nager et observer les poissons en masque et tuba.

 

Nos moyens financiers ne sont pas immenses il faut assumer le quotidien , les traitements de support non remboursés et les crédits notamment immobiliers ne peuvent pas s’arrêter.

 

Notre volonté de passer chaque instant avec lui et de réaliser ses rêves, de lui offrir des moments de repos loins des hôpitaux ne s’arrêtera pas non plus.

 

Voilà la raison pour laquelle nous faisons appel à votre générosité.

 

Merci infiniment pour lui et pour notre famille 

 

Charlie, Sixtine, Aurélie et Julien 

 

 

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Merci à tous !

Organisé par

Julien Lemaître