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EWEN

Organisé pour : Vincent THIERRY

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire pour la famille du petit Ewen !

 

Ewen a 21 mois et la maladie de Hurler vient d'être diagnostiquée.

 

Voici un extrait de la description de cette maladie :

 

La mucopolysaccharidose de type I (MPS I) est une maladie de surcharge lysosomale du groupe des mucopolysaccharidoses. Il s’agit d’une maladie évolutive, progressive, multisystémique. Elle est d’origine génétique et rare.

La MPS I peut aussi être connue sous le nom de maladie de Hurler, maladie de Hurler-Scheie ou maladie de Scheie.

 

Comprendre la maladie de Hurler sur le plan biologique :

Sur un plan biochimique, la mucopolysaccharidose de type I est due à un déficit en enzyme alpha-L-iduronidase. Cette enzyme permet la dégradation (hydrolyse) de certaines substances appelées glycosaminoglycanes (GAG) (notamment dermatane-sulfate (DS) et héparane sulfate (HS)). Les GAG sont des substances complexes produites par l’organisme et que l’on retrouve dans tous les types de tissu conjonctif qui soutient les organes et les tissus. Il compose également le cartilage des os pendant la croissance, des articulations et des valves cardiaques.

Le déficit de l’enzyme alpha-L-iduronidase est responsable d’une accumulation lysosomale des glycosaminoglycanes (GAG) dans la plupart des cellules. Cette accumulation va entrainer des dysfonctionnements tissulaires et organiques, notamment sur les voies respiratoires, le cœur, le foie, la rate, les os, les articulations et le système nerveux central, provoquant une maladie évolutive.

Diagnostic et évolution

Il existe un éventail très large de formes cliniques allant de formes sévères, caractérisées par une régression psychomotrice précoce aboutissant à une déficience intellectuelle et neurologique, à des formes atténuées caractérisées par une intelligence conservée, un syndrome dysmorphique moins ou peu marqué.

Généralement les signes absents à la naissance de l’enfant apparaissent progressivement dans les deux premières années ou plus tardivement.

 

Wendy et Vincent, les parents d'Ewen, habitent dans le nord-ouest de l'Oise et vont devoir réaliser de très nombreux séjours hospitaliers sur Paris afin de rester à ses côtés lors des injections de l’enzyme déficitaire.

Le grand frère d'Ewen, Maxendre, va également devoir vivre au rythme de l'absence de ses parents lors des séjours en chambre aseptique.

Un processus de don de congés entre collègues est en cours de réalisation au sein de l'entreprise de Vincent.

La perte financière liée à ces séjours et ces absences en entreprise est partiellement prise en charge par notre système social français. Mais cela ne compense pas tout.

Wendy et Vincent, vont vivre de très nombreuses difficultés dans les prochains mois et nous souhaitons les accompagner dans cette épreuve afin que la question financière ne soit pas un obstacle et un stress supplémentaire.

 

L'espérance de vie d'Ewen, annoncée par les spécialistes, est estimée à moins de dix ans si les traitements et une greffe de moelle osseuse ne sont pas réalisés dans cette période.

Nous ne pouvons accepter cela et que vous soyez parents ou non, nous pensons que cette situation peut tous nous arriver. Nous devons être solidaire et soutenir cette famille dans cette rude épreuve. 

Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.

Chacun participe du montant qu'il souhaite.

Tous les paiements sont sécurisés.

Nous nous engageons à communiquer auprès de vous de l'avancement de cette cagnotte solidaire !

Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !

Merci à tous !

 

https://www.leetchi.com/c/ewen-contre-

 

Organisé par

Julien CREPIN

Marie Tomala a participé

Marion Peigney a participé

Jonathan Hubert a participé

Charlotte Normand a participé

Manuel PELAGATTI a participé

Elodie Hang a participé

MANU et ALEX LEFEBVRE a participé

Nathalie Somon a participé

Gian-Luca Bertozzi a participé

DANIELLE GOURDAIN a participé

Fanny Hélard a participé

Isabelle Godart a participé

CATHERINE HELARD-HECQUET a participé

aicha oubaiche a participé

seb astien a participé

Philippe SOL a participé

Véronique Demersseman a participé

Mathieu Pinon a participé

SIDAOUI Madiha a participé

Marion lagoutte a participé

Alexia Garro a participé

Jonathan ALLOUCHE a participé

fabien peron a participé

Cardoso Albino a participé

Le 7 mai 2019
Manuel PELAGATTI
Je suis heureux de voir que le petit Ewen a pu être pris en charge en Italie...cela semblait compromis il y a encore peu. Nous sommes de tout cœur derrière lui . 
Le 6 mai 2019
MANU et ALEX LEFEBVRE
Nous sommes de tout coeur avec vous ,Notre enfant est aussi atteint d une maladie génétique avec troubles autistiques nous savons que ce n est pas facile tous les jours. La vie de famille avec un enfant handicapé sans oublié la grande soeur ou frère et le travail mais nous vivons des expériences différentes nous rencontrons d autres parents touchés par le handicap nous sommes en quelques sortes de la même famille celle du" handicap" nous sommes des guerriers toujours en train de nous battre . Je vous conseille l association Apac Valentin c est une association sur les anomalies génétiques tres
Le 5 mai 2019
Gian-Luca Bertozzi
Tous nos voeux de guérison pour Ewen
Le 5 mai 2019
DANIELLE GOURDAIN
Comme je n'ai pas pu participer à la marche je refais un don sur la cagnotte , j'espère de tout cœur la réussite et la guérison Ewen courage pour ma nièce son mari , son frère et la famille
Le 2 mai 2019
Véronique Demersseman
Tous mes vœux pour votre petit bonhomme trop mignon . Plein de pensées pour vous accompagner. ❣️🙏
Le 27 avril 2019
duhamel isabelle
un bon courage a ce petit Ewen je lui souhaite beaucoup de courage ainsi qu a sa famille
Le 24 avril 2019
Melissa Gosse
Bon courage vous avez notre soutien Olivier et melissa gosse
Le 17 avril 2019
Avice laurent
J'habite Feuquières (60) ! je suis de tout coeur avec vous c'est évident, j'ai aussi adressé un courrier à Cyril Hanouna A/R, pour qu'il relaie toute l'affaire, le 4 mai bien sûr, je serais à Briot.
Le 14 avril 2019
Anne Petigny
Bon courage et j'espère que la guérison sera votre plus belle récompense après tous ces moments de stress,de peine, de batailles.
Le 14 avril 2019
Sophie Macquet
Plein de courage à la famille 👨‍👩‍👦‍👦🧓👴🦹‍♂️