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Evan... son rêve ? Avoir 2 oreilles et Entendre !

Organisé pour : Evan

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Bonjour à tous,

 

Evan est un adorable petit garçon né en 2012 avec une malformation touchant ses 2 oreilles, le rendant sourd. Ses pavillons auriculaires sont quasiment inexistants. De plus, il n’a ni conduits auditifs, ni tympans. Ses osselets sont également fortement touchés.

 

Ce handicap est en partie pallié par l'utilisation d'un appareillage dit à conduction osseuse, c'est-à-dire un appareil auditif fixé sur un bandeau qui fait vibrer les os de son crâne et qui permet de conduire le son directement à son oreille interne. Ceci lui permet de suivre une scolarité normale, mais comporte toujours d'énormes inconvénients tels que sa difficulté à dissocier les sons lorsqu'il y a du monde, le port du bandeau qui est gênant, le caractère fragile de l'appareillage, l'impossibilité pour lui de porter l'appareil pour faire des sports aquatiques...

 

En France, aucune opération n’est possible pour donner une fonctionnalité à ses oreilles.  Une reconstruction esthétique pourrait être proposée mais elle est très longue et douloureuse, par conséquent elle ne pourra pas se faire avant un certain âge.

 

Deux chirurgiens américains se sont associés afin de permettre à des enfants comme Evan de recouvrer une esthétique normale ainsi que l'audition, sans nécessité du port de l'appareillage auditif. Ils opèrent dans un centre spécialisé dans la reconstruction de ce type de malformation, en Californie. Malheureusement ces opérations sont très coûteuses (131.000€) et la sécurité sociale ne prend pas en charge ce type d'opérations.

 

Nous voulons avec votre aide pouvoir faire en sorte qu'Evan puisse entendre un jour de manière naturelle, ainsi que lui offrir une reconstruction esthétique proche de la normale.

 

Merci à tous pour votre aide et notamment à l'association "Salomé, l'oreille d'un Ange" pour son soutien indéfectible.

 

Pour plus d’informations sur ce type de chirurgie : http://www.atresiarepair.com/live/index.html

 

 

 


Español

 

 

 

Saludos a todos,

 

 

Evan es un adorable niño, nacido en 2012, con una malformación de los dos pabellones de las orejas; como consecuencia, se trata de una persona sorda. Sus pabellones auriculares son prácticamante inexistentes, es más, él no posee ni conductos auditivos ni tímpanos. Sus huesos internos auditivos están atrofiados fuertemente.

 

Este handicap está en parte amortiguado por la utilización de un artefacto, llamado de conducción  ósea, es decir, un artefacto auditivo fijado sobre una cinta que puede hacer vibrar las ondas auditivas sobre su cráneo y que permite conducir el sonido directamente a su oído interno. Esta prótesis le permite seguir una escolarización normal, empero comporta de todos modos un inconveniente mayor que no le permite disociar el sonido cuando está en presencia de mucha gente, además el portar la cinta es molestoso, la naturaleza fragil del artefacto, la imposibilidad de portar dicho artefacto durante la práctica de deportes y actividades acuáticas…

 

En Francia, no existe la posibilidad de una operación quirúrgica para suministrar una funcionalidad a sus orejas. Una reconstrucción estética puede existir, pero ésta es muy dolorosa y consume mucho tiempo, y en consecuencia no se la puede llevar a cabo antes de que el paciente tenga una cierta edad.

 

Dos cirujanos estadounidenses se han asociado con el objeto de suministrar ayuda a niños como Evan, a fin de recuperar una estética normal así como auditiva, sin necesidad de portar el artefacto auditivo. Aquellos operan en un centro de especialidad para la reconstrucción de este tipo de malformación, en California. Desgraciadamente, estas operaciones son muy onerosas (131 000 €) y la seguridad social no se ocupa de financiar este tipo de intervenciones quirúrgicas.

 

 

Nosotros, con vuestra ayuda, desearíamos que Evan pueda gozar del sentido auditivo, de un modo natural, así que suministrarle una prótesis estética que se aproxime a la normalidad.

 

Gracias a todos por vuestra cooperación, en particular a la Asociación “Salomé, la oreja de un Ángel,” por su ayuda sin descanso.

 

Para mayores informaciones sobre este tipo de cirugías:

http://www.atresiarepair. com/live/index.htlm

 


 

English

 

 

Hello everyone,

 

Evan, our seven years old little boy is born with a rare bilateral ear malformation called microtia/atresia, grade 3.

 

In his case, both outer ears are undeveloped. In addition, he does not have eardrum and middle ear bones are malformed and therefore he is severely deaf.

Luckily, he has a functioning inner ear and was equipped at 3 month’s old with a bone anchored hearing aid (BAHA) which transmits sound trough the bones, thereby bypassing the outer and middle ear.

 

Thanks to this device he could learn how to speak but still suffer from hearing loss which produces functional impairment in real life. Even with his device, he can not localize sound, he has big issues hearing in noisy environment and he cannot wear his BAHA in water...

 

In 2008, two famous surgeons specialized in microtia/atresia repair collaborated to perform the world’s first procedure in which atresia repair and Medpor auricular reconstruction were combined into a single surgical procedure called CAM. Unfortunately, this procedure is not yet feasible in Europe and no French surgeon is able to repair neither his atresia, nor his microtia with the Medpor.   

 

Evan will therefore get the surgeries in the US, in the California Ear Institute in February 2020 for the first ear and in August 2020 for the 2nd ear. These two surgeries are really expensive (150 000 USD) and the social insurance does not reimburse anything.  

 

Thank you in advance for helping us to get Evan recover one side natural hearing as well as getting two esthetic ears.

 


Deutsch

 

 

Hallo zusammen,

 

Evan ist 2012 mit einer Fehlbildung an beiden Ohren geboren. Seine Ohrmuscheln sind quasi nicht existent, er hat keine Gehörgänge, keine Trommelfelle, seine Knöchelchen sind sehr schlecht ausgebildet: er wurde deswegen taub geboren.

 

Diese Behinderung kann mit einem Knochenleitungshörgerät gemildert werden. Das Hörgerät ist an einem Stirnband befestigt und lässt die Schädelknochen vibrieren, wodurch der Schall direkt ins Innenohr übertragen wird. Damit kann er ganz normal auf die Schule gehen, es trägt aber große Nachteile mit sich: Die Schwierigkeit, Klänge auseinanderzuhalten, wenn viele Menschen um ihn herum sind; das störende Stirnband im Alltag; die Empfindlichkeit des Hörgeräts, und auch Schwimmsport ist mit dem Hörgerät unmöglich…

 

In Frankreich ist keine Operation möglich, um die Funktionalität der Ohren wiederherzustellen. Die angebotene Ohrmuschelrekonstruktion ist sehr langwierig und schmerzhaft und kann erst ab einem höheren Alter durchgeführt werden.

 

Zwei amerikanische Chirurgen haben sich zusammengeschlossen, um Kindern wie Evan ein normales Aussehen und ein normales Leben mit Hören ohne Hörgerät zu ermöglichen. Sie operieren in einem spezialisierten Zentrum in Kalifornien. Leider sind diese Operationen sehr kostspielig und werden von den Krankenkassen nicht übernommen.

 

Mit eurer Hilfe wollen wir dafür sorgen, dass Evan eines Tages auf natürliche Weise hören kann, und ihm eine Ohrmuschelrekonstruktion für ein normales Aussehen und einen unbeschwerten Alltag schenken.

 

Danke an alle für eure Hilfe, insbesondere an den Verein "Salomé, l'oreille d'un Ange" ("Salomé, das Ohr eines Engels") für seine unerschütterliche Unterstützung.

Organisé par

Evan
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