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En route vers les aventures d'Enola

Organisé pour : Enola

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !

Bonjour à toutes et à tous !

 

Je m'appelle Enola, je vient d'avoir 2 ans, voici en bref mon histoire :

 

Je suis née le 28 octobre 2017, je ne bougeais pas beaucoup quand j'étais toute bébé, papa et maman ont dû aller à l'hopital avec moi et après quelques examens le medecin annonce à mes parents que je suis malade... il a sorti un nom chinois "Amyotrophie Spinal Infantile" 

 

Il leur a expliqué que la maladie dont je souffre est grave et se traduit par un manque important de muscles (mais je sais quand même taper fort sur ma table pour faire beaucoup de bruit !) cela provoque des problèmes respiratoires et digestifs (j'ai tendance à avaler ma nourriture de travers, comme maman dit "ça passe dans le trou du dimanche"). Biensur je n'étais pas le type le moins grave, non, non j'téais en type 1 c'est à dire le plus grave et le plus dangereux pour moi... A cette annonce ils étaient très triste car le medecin n'était pas confiant pour la suite, pour ma survie, mais papa et maman avaient confiance en moi et je me suis battue comme une chef après quelques passages difficile !!! 

 

Grâce à un traitement encore en essaie, mais qui fonctionne très bien pour moi, qui se fait par piqûre dans le dos à l'hopitale (oui c'est pas très rigolo mais c'est pour la bonne cause... ils disent tous que je suis très courageuse) et grâce à la kinésithérapie motrice que je fais 3 fois par semaine j'ai progressé, je suis passer en type 1 bis et maintenant en type 2 !!! Je lui avais dit au docteur que je suis une battante !

Avec la kiné j'ai appris pleiiiiinnn de choses... Eh oui j'ai des kinés fantastique ! J'ai appris à tenir ma tête puis, me tenir assise, lever les bras, attraper des objets, rouler pour me déplacer... bon parfois je fais ma chipie et je râle... 

 

Il y a peu de temps j'ai essayer un nouveau truc génial...... un fauteil roulant éléctrique !!! c'est la classe, je peux me déplacer ou je veux et explorer de nouvelles choses mais un problème ce pose... papa et maman n'ont pas la bonne voiture pour transporter mon nouveau fauteuil... tant que nous n'aurons pas le véhicule adapteé que l'on appelle "TPMR" (oui encore du chinois...) qui signifie "Transport pour Personne à Mobilité Réduite" équipé d'une rampe et de quoi accrocher mon fauteil, alors nous ne pourrons pas sortir avec... pourtant j'aimerais bien me balader avec papa, maman, mes deux grandes soeurs et mon petit frère mais pour le moment cela est impossible.

 

Oui il y a des aides qui existent mais c'est très compliqué ... : pour un véhicule non TPMR il faut dabord acheter le véhicule pour ensuite faire la demande d'aide de financement qui prend plusieurs mois avant de passer en commission, et si c'est accordé on a le droit à 5000€ (le prix d'une rampe et encore...) et si le véhicule est TPMR alors nous avons droit a rien si il à déjà été subventionné !!! On marche sur la tête !!! 

 

Alors c'est pourquoi on a décidé tous enssemble de faire appel à vous, pour que mes parents puissent acheter un véhicule "TPMR" pour enfin profiter pleinement tous ensemble ! 

 

Merci à vous tous d'avoir lu une petite partie de mon histoire et merci pour vos dons !

 

Enola 

Organisé par

Gwennladys POUSSAIN