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Un avenir meilleur pour Elyo syndrome Fox g1

Organisé pour : ELYO

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Bonjour a tous 

 

Je suis ELYO j' ai 4 ans je présente une maladie rare nommée le syndrome foxg1 qui m'empêche de tenir assis tout seul, je ne marche pas...je suis principalement nourri par gastrostomie...je vocalise mais ne parle pas....

Je comprends ce qu' on me dit mais je n' ai pas la chance de pouvoir répondre comme tout le monde mais mon Papa et ma Maman me comprennent.

Je suis souvent frustré de ne pas pouvoir faire comme mes copains copines...

Mon sommeil est souvent perturbé je présente des crises de dystonie.

Mes parents me trouvent adorable comme petit garcon malgré tout je suis un battant je m' éfforce chaque jour à combattre tout cela et évolue à mon rythme.

JE NE SUIS PAS LA POUR ME PLAINDRE OH NON NON NON JUSTE VOUS DEMANDER DE L AIDE POUR ME DONNER UNE MEILLEURE CHANCE DE REUSSITE.

J' ai une prise en charge par divers professionnels....Mais je  souhaiterais tellement pouvoir continuer mes exercices à la maison en créant une pièce rien que pour moi de type multisensorielle il me faut de l 'espace pour faire mes roulades afin de développer tous mes sens et aussi  pour pouvoir faire à la maison mes séances de kiné medek pour que je puisse un jour TENIR ASSIS....REUSSIR A PRENDRE APPUI SUR MES MAINS  ET MARCHER....

Mes parents n' ont pas actuellement le budget mais seulement une pièce qui demande qu 'a être rénovée....

J' ai oublié de vous dire je vais bientôt avoir une petite soeur,l' amiocynthèse a certifié qu' elle n' aura pas ma maladie.

Je serais le plus heureux des grands frères si je pouvais faire du quatre pattes en même temps que ma petite soeur, pouvoir tout simplement tenir assis pour jouer avec elle et pourquoi pas un jour lui courir après.....

Si vous pouvez nous aider on vous remercie du fond du coeur d 'avance.

 

ELYO CANON

MES PARENTS: ROCHER AMELIE ET ALEXANDRE CANON

Organisé par

Amélie Rocher