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Die heimtückische Krankheit CRPS – von jetzt auf gleich vom Himmel in die Hölle

Die heimtückische Krankheit CRPS – von jetzt auf gleich vom Himmel in die Hölle


Die heimtückische Krankheit CRPS - von jetzt auf gleich vom Himmel in die Hölle

Der aussichtslose Kampf einer jungen Frau und Mutter

Lebenslustig, als alleinerziehende Mutter voll im Leben stehend und durch eine Vollzeitstelle in der Pflege im Nachtdienst mit einer soliden finanziellen Grundlage ausgestattet - so lässt sich mein Leben mit meinen damals 25 Jahren bis zum 16.12.2013 sehr treffend beschreiben.

An diesem besagten Montag, acht Tage vor Weihnachten, sollte sich das Blatt drastisch wenden.

Ich erinnere mich als wäre es heute: Um die Mittagszeit ging ich mit meinem Einkaufskorb von meiner Wohnung aus, das Treppenhaus hinunter, um meine damals fünfjährige Tochter vom Kindergarten abzuholen und anschließend Einkäufe zu erledigen. Plötzlich verlor ich das Gleichgewicht und stürzte nach vorne über. In der Notaufnahme wurden Prellungen im Gesicht versorgt, beide Knie geröntgt und mit schmerzlindernden Verbänden behandelt.

Nachdem die Schmerzen sich verschlimmerten, diagnostizierte ein Orthopäde per MRT einen Innenbandriss. Die Folge waren eine Knie-Schiene, Unterarmgehstützen, regelmäßige Krankengymnastik und sechs Wochen Krankenstand. Ich wusste, dass ich unsere kleine Familie mit dem Krankengeld-Status ab der siebten Woche nicht über Wasser halten konnte. Darum ging ich trotz körperlicher Einschränkungen wieder zur Arbeit und kämpfte mich mit starken Schmerzmitteln durch den Alltag in der Pflege. Anfang Mai 2014 versagten meine Kräfte endgültig und die Fachklinik Ichenhausen stellte die Diagnose CRPS (Complex Regional Pain Syndrom). Hätte ich damals gewusst, dass diese Krankheit viel mehr bedeutet als nur chronische Schmerzen, hätte ich sehr viele der nachfolgenden Therapien niemals über mich ergehen lassen.

Was ist CRPS - Complex Regional Pain Syndrom (Morbus Sudeck)?

CRPS steht für eine Nerven-Funktionsstörung und kann jeden treffen. Normalerweise tritt sie nach einer Verletzung oder längeren Einschränkung der Mobilität auf. Zu den Hauptsymptomen gehört vor allem der typische brennende Schmerz, welcher eine Behinderung hervorrufen kann. Aufgrund der chronischen Schmerzen kommt es bei vielen Betroffenen zu Depressionen. Zusätzlich erhöht Stress das Schmerzempfinden. Häufig schwillt die Haut an, es kommt zu Farbveränderungen und einer erhöhten Sensibilität auf Berührungen. CRPS-Patienten leiden meistens unter Schlafstörungen, daraus resultierender Konzentrationsschwäche, sowie starkem Medikamenteneinfluss. Es gibt gute und schlechte Tage oder auch Stunden. Derzeit gibt es keine Heilung.

Betroffenen wird geraten, sich ein durchweg positives Denken anzueignen. Es hilft, an die Realität des Schmerzes zu glauben, auch wenn er von außen nicht erkennbar ist. Ihnen muss immer bewusst sein, dass selbst kleinste Berührungen große Schmerzen verursachen können. In der Öffentlichkeit finden CRPS-Patienten häufig wenig Wertschätzung und Akzeptanz. Selbsthilfegruppen, in denen Menschen Gleiches widerfährt, aber auch ausreichend Verständnis vorhanden ist, können für Betroffene eine große Unterstützung sein.

Mein Leben mit Ärzten und Kliniken - diagnostiziert, behandelt, aufgegeben

Nach der Diagnose begann ein wahrer Behandlungs-Marathon. Vom Öffnen des Knies mit dem Auffinden und der Behandlung weiterer beim Sturz entstandener Schäden im August 2014, über Schmerztherapien, Medikamentenumstellungen und vielen stationären Aufenthalten kam es ein sehr leidvolles Jahr später zur Einweisung in eine Uniklinik. Ein Schmerzkatheter sollte Abhilfe schaffen, gab dem CRPS aber die Möglichkeit, sich über das gesamte Unterbein bis in die Zehenspitzen hinein auszubreiten. Nach der Entlassung trotz enormer Schmerzen folgten weitere stationäre Aufenthalte.

Ich war verzweifelt, doch Anfang 2016 schöpfte ich durch das Implantieren eines SCS-Gerätes neue Hoffnung. Elektronische Impulse im Rückenmark sollten den Weg der Schmerzen zum zentralen Nervensystem unterbrechen - leider wieder erfolglos. Mein Zustand verschlechterte sich drastisch, so dass es im April 2016 zu einer Amputation eines Beines kam. Was für viele ein schwerer Schritt ist, gab mir neue Hoffnung. An das Leben im Rollstuhl war ich bereits gewöhnt und tatsächlich ging es mir nach und nach besser. Ich konnte wieder schlafen und das Leben war auf einmal wieder lebenswert. Daraus nahm ich die Kraft, um innerhalb kürzester Zeit mit der Prothese laufen und auch wieder arbeiten zu können.

Leider war das Glück nur von kurzer Dauer. Schon Anfang Oktober konnte ich die Prothese vor Schmerzen kaum ertragen. Ein weiterer Ärzte-Marathon begann. Das CRPS war zurück. Zurück in den Rollstuhl wollte ich nicht. Der hinderte mich daran, für meine Tochter ausreichend mobil zu bleiben und am Leben teilzuhaben. Darum nutzte ich Gehstützen. Durch die Überbelastung in den Handgelenken wurde Anfang Februar 2017 auch in der rechten Hand CRPS diagnostiziert. Es folgten wieder stationäre Aufenthalte und eine weitere drastische Verschlimmerung, so dass die Schmerzen von der Hand bis ins Gesicht spürbar waren und auch der Stumpf sich verschlimmerte. Erst im April 2019 fand sich erneut eine Klinik, die sich heranwagte über Monate ein Therapiekonzept zu erarbeiten. Letztendlich fiel der Entschluss, dass es nur zur Operation kommen wird, wenn mein Zustand lebensbedrohlich wird. Diese Entscheidung hat mir bis heute den Boden unter den Füßen weggerissen.

Ohne weitere Unterstützung bin ich tot, bevor ich gestorben bin

Mein derzeitiger Zustand: Ich kann keine Nacht mehr schlafen, die Schmerzen sind unerträglich und kein Medikament hilft. Das Hautbild an den betroffenen Stellen verschlechtert sich, es bilden sich Schwellungen, Verfärbungen und offene Stellen. Ich verliere meine Kraft und sehe wie meine Tochter und meine Familie, zu Grunde gehen. Dazu kommt, dass die Hoffnung auf jegliche Unterstützung und jede Chance verfliegt, sobald sie aufkommt. Meine Krankenkasse verweigert mir die Behandlung in einer BG-Klinik genauso, wie unverzichtbare Hilfsmittel.

Ich wünsche mir, dass die Menschen, die an den Entscheidungen über Hilfsmittel beteiligt sind, erkennen, dass CRPS bei mir in einer außergewöhnlichen Intensität vorhanden ist und mehr den individuellen Krankheitsverlauf miteinbeziehen. Außerdem bin ich weiterhin auf der Suche nach einem Arzt, der sich in der Lage fühlt, mir zu helfen. Mit einem elektronischen Zuggerät und dem dafür geeigneten Rollstuhl könnte ich wieder ein selbständigeres und auch menschenwürdigeres Leben führen, meinen Hausarzt oder den Bäcker ohne fremde Hilfe aufsuchen und einfach wieder ein bisschen mehr Mutter sein. Ohne finanzielle Unterstützung von außen lassen sich diese Wünsche leider nicht erfüllen. Doch ich gebe die Hoffnung nicht auf.

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Organisator

Böhl Heiko

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Empfängers

Michaela