Dialyse itinérante en caravane .

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !

Bonjour , je suis Yann Michel , un Breton de 51 ans marié , papa de 2 filles de 10 et 17 ans . Je suis en insuffisance rénale terminale depuis plus de 20 ans , dialysé en 2002 , greffé en 2003 , puis de nouveau en dialyse depuis 2014 , ma greffe s'est terminée .

Je n’ai donc plus de reins, cela signifie que je n’évacue plus aucun déchets de mon corps , je n’urine plus depuis 6 ans , je garde tout ce que je bois , je prends donc 5 / 6 kgs d’eau tout les 2 jours qu’il faut impérativement retirer sous peine de mourir d’un œdème du poumon .

Mon quotidien est fait d’énormément de contraintes et règles d’hygiène de vie , je passe 35 à 40 heures par semaine à l’hôpital toutes les semaines depuis 7 ans pour filtrer mon sang avec une machine et retirer l’excédent d’eau , Je ne peux vivre sans cette machine il faut absolument que je me dialyse tous les 2 jours .

Ma prise en charge en dialyse a évolué durant ces 7 dernières années de 2014 à 2020 je dialysais sur 4 heures en journée , ce qui était extrêmement fatiguant, contraignant pour conjuguer avec un travail à plein temps , vie de famille . La perte de poids et le traitement sur 4 heures sont épuisants.

Je suis sur liste d’attente pour une deuxième greffe de rein, mais je suis ultra immunisé, ce qui rend une greffe extrêmement difficile voire impossible .

Depuis aout 2020 je suis passé en dialyse de nuit , je dialyse 3 X 8H par semaine , une révélation pour moi , tant au niveau de l’organisation de la dialyse mais aussi sur la fatigue . Le traitement est beaucoup moins violent , limitant ainsi la fatigue, la qualité de dialyse étant nettement meilleure je prends moitié moins de médicaments , mes résultats / analyses de sang , et bilan cardiaque ne cessent d’évoluer dans le bons sens .

Ce mode de dialyse longue de nuit est magique pour moi , je ne pensais absolument pas pouvoir ressentir un tel bien être et une forme retrouvée .

Mais il y a une ombre au tableau , c’est de pouvoir partir en vacances en famille pour nous mais aussi pour un grand nombre de dialyses et de plus en plus depuis le covid .

Depuis toujours nous partons en vacances, mais avec mon retour en dialyse en 2014 , c’est très difficile , il est possible de s’organiser mais il faut s'y prendre 6/8 mois à l’avance , pour créer un dossier pour être admis , à condition qu’il y a de la place dans le centre que vous avez choisi pour passer vos vacances .

Les centres de dialyse ne couvrent pas tout le territoire, je suis obligé de choisir ma destination de vacances en fonction des centres qui acceptent les vacanciers dialysés . C’est pas simple , plusieurs fois on m’a refusé des séjours , quelques jours avant de partir , pas simple pour moi mais surtout pour mes filles ou leurs rêves de vacances s’écroulent du jour au lendemain .

Depuis le Covid , le nombre d’infirmières et de soignants a nettement diminué , le nombre de dialysés explose , le résultat c’est que les places disponibles pour partir en vacances deviennent vraiment problématiques, voir impossibles .

Mon mode de dialyse longue , 3X8 h est en plus inexistant en France , cela coute trop cher aux structures de dialyse, il m’est alors impossible de partir à nouveau en vacances avec ma famille en gardant ma qualité de traitement.

Si je veux partir en vacances , je dois repasser par une dialyse 3X4 h, ce qui est impossible pour moi , je ne veux plus de ce mode de traitement , c’est un calvaire à supporter .

Pour faire évoluer les choses et permettre à ma petite famille de revivre normalement j’ai donc décidé de gagner en autonomie dans mon traitement en me dialysant seul , piquage branchement , gestion de la machine .... Et cela marche nickel !!! c’est extraordinaire !!

Nous sommes partis aux Pays Basques en Camping pendant une semaine il y a 1 mois , et c’était magique , un retour à la liberté , une disponibilité totale pour mes enfants tout en gardant une forme physique en vacances que j’avais oubliée .

Pour partir dans ce camping en me dialysant , j’avais réservé un mobil home , 6 places 3 chambres , ce qui coute assez cher en pleine saison sur 3 semaines l’été .

Donc pour pouvoir partir ou je veux, comme je veux en famille tout en limitant les dépenses , je désire donc m’acheter une micro caravane , une Eriba Puck , pour la modifier en unité de dialyse mobile .

Cette caravane servant exclusivement au traitement et transport du matériel de dialyse la machine portative étant bruyante je ne peux l’utiliser dans la tente avec mes filles et ma femme .

J’ai donc besoin de vous pour financer l’achat de cette micro caravane et sa modification .

Je ferai personnellement les modifications.

J’ai choisi ce modèle de caravane minuscule pour gagner en liberté , ne pas être limité par le gabarit du véhicule , en vacances, transport sur bateau , route de montagnes .... mais aussi pour la stocker l’hiver .

J’ai donc besoin de vous pour financer l’achat de cette caravane occasion , qui coute pour un modèle en bon état , dans les 7000 / 10000 euros , et la modification de son aménagement pour l’adapter totalement à mon mode de dialyse . ( achat frigo , chauffage stationnaire , panneau solaire , circuit d’eau propre , installation d’un lit médicalisé , rangement ...

Cette caravane nous permettra de réaliser nos rêves de vacances, pouvoir partir enfin à l’étranger , mais aussi de montrer aux nouveaux et anciens patients dialysés qu’une vie presque normale peut être conservée , même en dialyse .

Beaucoup de Dialysés voient leurs vies bouleversées avec ce mode de traitement , renoncer aux vacances , à des passions , car ingérable avec une dialyse en 3 X4 heures et la pénurie de places en centres .

Avec ce projet , je désire aussi montrer que la dialyse peut aussi se faire partout , et en autonomie , donnant une souplesse de vie presque normale . Un dialysé heureux et serein est beaucoup plus facile à soigner et à prendre en charge .

Ci dessous , un reportage paru dans la revue France rein ligne de vie N°170 de juin 2022 qui parle de mes vacances dialyse nomade aux Pays Basques en camping .

Merci à vous d’avoir prêté attention à mon histoire et si possible d'y contribuer

Lorsque mon objectif sera atteint , comptez sur moi pour partager mes périples mes voyages , mon expérience de dialyse nomade .

Merci

YANN .