Aller au contenu principal

Des jambes pour Aurélie

Organisé pour : Aurélie Morel

Bonjour,

Je m'appelle Aurélie, j'ai 35ans et je suis atteinte du syndrôme d'Ehlers-Danlos type hypermobile. Cette maladie génétique du tissu conjonctif touche 80% de mon corps, mon quotidien est fait de douleurs en tout genre, d'une fatigabilité intense et de diverses blessures (sub-luxations, luxations, entorses, tendinites,déchirure musculaire, pseudo-paralysie des jambes...) mais cette pathologie touche aussi mes organes internes.

Je ne travaille plus depuis 3ans et demi et malgré mon handicap, j'essaie de rester le plus autonome possible. Depuis un an, je suis dépendante de mon mari pour mes déplacements extérieurs. Je ne peux pas me pousser seule en fauteuil roulant à cause de mes luxations d'épaule et des doigts. Alors, quand il est au travail, je reste chez moi et ne peux pas emmener mes enfants se promener en trottinette par exemple car mes jambes ne me tiennent plus même avec l'aide de ma canne.

Aujourd'hui, mon périmètre de marche est d'environ 50m, donc même si je conduis encore un peu, il faut que je fasse tout dans un rayon de 50m. Autant vous dire que c'est pas beaucoup!

C'est pourquoi, mon médecin rééducateur m'a prescrit un moteur électrique à adapter sur mon fauteuil roulant manuel pour augmenter mon autonomie en extérieur.

Je l'ai essayé et c'est merveilleux! Sauf que le "Minotor" coûte cher: 5280€, remboursé 2187€ par la cpam, reste à ma charge 3093€, ce qui est une somme très importante pour mes revenus.

Je suis gênée de créér cette cagnotte mais je me dis qu'elle me permettra peut-être de retrouver plus d'autonomie.

Je remercie par avance ceux et celles qui souhaiteraient m'apporter leur aide. Peu importe la participation, même 1€, car 1+1+1+1+.... c'est beaucoup! Bien sûr, chacun(e) est libre de participer ou pas.

Merci pour votre soutien.

 

 

Organisé par

Aurélie MOREL