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To save WonderChloé

Organisé pour : Lecomte Chloé-Andréa

English BELOW 

 

Bonjour, je m'appelle Chloé-Andréa, je vais avoir 25 ans, j'habite en Sarthe (France) et je suis une combattante.

 

Contre qui ?

Deux maladies rares : Syndrome d'Ehlers Danlos (tissus conjonctifs) & un Syndrome d'Aspirine Like (maladie hémorragique rare). Mais aussi 2 maladies gynécologiques : l'Endométriose & un Syndrome des ovaires polykystiques.

 

 

Je suis tombée subitement malade en janvier 2018 (douleurs à l'estomac, essoufflements importants, tachycardie, impossibilité à m’alimenter), on m'a diagnostiqué une atteinte vasculaire digestive appelée le Syndrome du ligament arqué médian. 

L'artère coeliaque était rétrécie à >95% mais également un rétrécissement de l'artère mésentérique supérieure aussi importante.

Une décision chirurgicale a dû être prise rapidement pour une ouverture abdominale très risquée en vue de mes pathologies déjà existantes, où j'avais une chance de mourir sur 2.  J'avais peur.

 

J'ai mis plusieurs mois à me remettre de l'opération, je continuais à être malade, toujours plus avec le temps, je perdais du poids car je ne pouvais pas m'alimenter, mon état physique se dégradait, j'avais alors perdu en 9 mois, 20 kilos.

 

Mon artère coeliaque était finalement toujours très malade, la décision avait été prise de me poser un stent dans l'artère coeliaque en novembre 2018.

 

 

Avec le temps, j'ai développé également d'autres symptômes : digestifs (reflux, nausées, vomissements, diarrhées chroniques), douleurs importantes (estomac, dos, ovaire gauche, hanches, jambes, poitrine..), troubles urinaires, vertiges/étourdissements, essoufflements, fièvre, fatigue importante, dénutrition, perte de poids sévère (27 kilos).

 

Au fur et à mesure, je me voyais de plus en plus faible, mon état de santé ne faisait qu'empirer, jusqu'à penser que je préférais ne plus être là pour ne plus endurer tout ça.

Mes proches me soutiennent tous les jours et me permettent de garder la force de combattre.

 

On a fini par me placer une nutrition entérale via une sonde, étant dans l'incapacité de m'alimenter.

 

Parfois, je pense à ce qu'est une journée sans douleurs ...

 

Fin décembre 2019, on me diagnostique une Gastroparésie sévère : un trouble fonctionnel digestif, généralement chronique, caractérisé par un ralentissement de la vidange de l'estomac.

 

Après des années de rendez-vous médicaux, sans aucune réponse et ma santé préoccupante, je sens qu'il est important de trouver moi-même une solution car les médecins en ont aucunes.

 

En janvier 2020, je décide de partir pour l'Allemagne, je rencontre l'un des plus grands professeurs des compressions d'origines vasculaires.

 

6 diagnostics tombent :

 

  1. Syndrome de Congestion pelvienne : Qui est une accumulation de sang dans les veines du pelvis, elles se dilatent et prennent l'aspect sinueux appelé varices pelviennes.
  2. Syndrome de May-Thurner / Cockett's : Compression de la veine iliaque inférieure.
  3. Compression de la veine cave inférieure.
  4. Stent insuffisant du tronc cœliaque avec une accélération pertinente du flux à l'origine de l'artère cœliaque. Des nerfs sont potentiellement présents autour de l'artère qui la comprime ou des tissus cicatriciels qui se sont formés autour de l'artère.
  5. Syndrome de casse noisette / Nutcracker : Compression sévère de la veine rénale gauche.
  6. Syndrome de Wilkie grave : Qui est une compression du duodénum causée par le manque d'espace entre l'artère mésentérique supérieure et l'aorte où mon espace restant est seulement de 3mm (une cause également responsable du fait que je ne puisse pas m'alimenter, sur les images rien n'arrive à passer dans mon duodénum, ni même un verre d'eau, cela remonte automatiquement vers l'estomac).

Explications ICI.

 

Ma seule option est la chirurgie, une chirurgie très lourde, réalisable en Allemagne, par un des meilleurs chirurgiens vasculaires existants.

Aucun chirurgien ni médecin ne reconnaît mes symptômes & maladies, c'est pourquoi je suis obligée de m'adresser à ce professeur en Allemagne.

 

Cette chirurgie est ma seule chance de rester en vie, de pouvoir m'en sortir, de vivre et de pouvoir un jour réapprendre à nouveau à m'alimenter.

 

Si je fais appel à vous aujourd'hui, c'est parce que ma chirurgie n'est pas prise en charge en France et que je n'ai aucun moyen financier de pouvoir la réaliser.

 

Mon opération coûte 30 000€, sans prendre en compte les frais de déplacement, post opératoire...

 

Pour toutes personnes m'apportant son aide pour réaliser mon combat, je vous remercie du fond du coeur, sachez que si je finis par m'en sortir cela sera grâce à vous.

 

N'hésitez pas si vous souhaitez m'écrire à venir me rencontrer sur mon compte Instagram : chloewey

 

Prof. Wilhelm Sandmann vasculaire: https://rp-online.de/nrw/staedte/mettmann/mettmann-holt-star-der-gefaesschirurgie_aid-20729253?output=amp

 

 

ENGLISH

 

Hello, My name Is Chloé-Andréa, I am almost 25 years old and I am a fighter.

Against who?

2 rare diseases called Ehlers Danlos & Aspirin-like defect (ALD)​. 

But also 2 gynaecological diseases: Endometriosis & Polycystic ovary syndrome.

 

I’m asking for your help today as the only way I can undergo my operation is to see a specialist in Germany where the cost is not covered.​

 

 

I’ve been fighting these diseases since January 2018 when the first symptoms appeared (stomach pain, tachycardia, inability to eat). At this time the doctors told me I was suffering from Median arch ligament syndrome. 2 arteries were more than 95% blocked, they carried out a life-threatening operation - an abdominal opening. I have never been so scared in my life.

 

After the surgery, I was left feeling exhausted and still incredibly ill. The pain became so intense that I had to stop eating - it was unbearable. I lost 20kg in 9 months.

 

 

In the same year, my artery was still facing issues and the surgeon integrated a stent inside. Unfortunately my situation didn’t improve but instead I face more symptoms: digestive (vomiting, chronic diarrhoea..), other significant pains (stomach, back, left ovary, hips, legs, chest...), urinary disorders, shortness of breath, fever, chronic fatigue, undernutrition, severe weight loss (27 kilos). 

 

As time went on, I could see my health was getting progressively worse and I could no longer take the pain as I once could. 

 

Sometimes I could only dream of a day without this pain...

 

In 2019, I could not longer eat and I was being fed through a tube.

By the end of 2019, the doctors diagnosed me with a severe gastroparesis, a digestive functional disorder usually chronic, characterized by a slowing of the emptying of the stomach.

 

Doctors in France could not help me anymore, I returned home in December 2019. In January 2020, I decided to contact a German surgeon who specializes in compressions of vascular origin. One month after reaching out - I finally met him and he gave me answers I was waiting for.

 

He diagnosed me with 6 syndromes:

  1. Pelvic Congestion Syndrome
  2. May-Thurner / Cockett's syndrome
  3. Compression of the inferior vena cava
  4. A problem of blood flux on my stent
  5. Nutcracker Syndrome
  6. Severe Wilkie syndrome

Explication Here.

 

The only solution I have today is to have major surgery, to stay alive and try and regain a normal diet. Today, any doctor or surgeon is able to know by symptoms in France, that is why I had to consult this Professor in Germany.

 

The cost of the surgery is 30 000€, excluding travel expenses, post-surgery costs, diagnostic checks etc.​

 

If you are able to donate and support me it would mean the absolute world. Every cent, euros, penny, dollar counts and with your help, can save my life. 

You’re helping me to write this and I can not thank you enough for supporting me.

 

Thank you from the bottom of my heart.

 

My promise to others is that post my recovery, I will fight for others facing this situation as much as I can.

 

Find out more:

Instagram: https://www.instagram.com/chloewey/ 

Ehlers Danlos information: https://www.ehlers-danlos.com/

Aspirin-like explanation: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19036102/

Prof. Wilhelm Sandmann: https://rp-online.de/nrw/staedte/mettmann/mettmann-holt-star-der-gefaesschirurgie_aid-20729253?output=amp

 

Organisé par

Chloé-Andréa Lecomte
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