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To save WonderChloé

Organisé pour : Lecomte Chloé-Andréa

English BELOW

Bonjour, je m'appelle Chloé-Andréa, je vais avoir 25 ans, j'habite Au Mans, France et je suis une combattante depuis toujours, un peu comme Wonderwoman, vous voyez ? smiley

Contre qui ?

Des maladies rares qui sont venues chez moi : Syndrome d'Ehlers Danlos (tissus conjonctifs) & un Syndrome d'Aspirine Like (maladie hémorragique rare), et 2 maladies gynécologiques : l'Endométriose & un Syndrome des ovaires polykystiques.

Ces maladies et moi, on aimerait divorcer mais pour ça j’ai besoin vous!

Ah oui, mais comment vous allez me dire ?! Le divorce n’est jamais facile, mais celui-ci peut-être uniquement fait par un docteur (qui remplace l’avocat) en Allemagne, et qui coûte 30,000€, vous allez me dire c’est cher, mais c’est l’unique chance de leurs dire au revoir, et de rester en vie.

Et tout comme chez Disney, l’histoire commencera par il était une fois ... mais pour écrire la fin je compte sur vous ! smiley

Je vivais une vie tranquille, mais subitement en janvier 2018, je suis tombée malade : douleurs à l'estomac, essoufflements importants, tachycardie, impossibilité à m’alimenter.

Pas un début d’année facile, puis les docteurs m’ont diagnostiqué une atteinte vasculaire digestive appelée le Syndrome du ligament arqué médian (c’est expliqué ici).

Mon ami le sang que j'adore, qui est rempli d’oxygène avait alors du mal à aller dire bonjour à ses copains : le foie, l’estomac, la rate, le duodénum et le pancréas. Pour vous donner plus d’explications, l'artère cœliaque & mésentérique étaient rétrécies à +95%.

Une décision chirurgicale a dû être prise rapidement, ils aillaient ouvrir mon ventre, ce qui est très risquée en vue de mes pathologies, où j'avais une chance sur 2 de ne pas me réveiller, J'avais peur.

Après avoir ouvert les yeux, j'ai mis plusieurs mois à me remettre de l'opération, je souffrais & je continuais à être malade, toujours plus avec le temps. J’ai perdu du poids, non pas dû à un régime pour faire un défilé, mais car je ne pouvais pas m'alimenter, aucun aliment n’arrivait à passer dans mon estomac. Mon état physique se dégradait, j'avais alors perdu en 9 mois, 20 kilos.

Mon artère cœliaque qui avait était opéré était toujours très malade, les médecins ont alors pris la décision de me poser un stent dans cette artère en novembre 2018.

Avec le temps, le premier symptôme a appelé d’autres de ses amis : digestifs (reflux, nausées, vomissements, diarrhées chroniques), douleurs importantes (estomac, dos, ovaire gauche, hanches, jambes, poitrine ...), troubles urinaires, vertiges/étourdissements, essoufflements, fièvre, fatigue importante, dénutrition, perte de poids sévère (27 kilos).

Ces symptômes commençaient à être un peu trop nombreux, et me rendent de plus en plus faible, tout en empirant mon état de santé. Mais en dehors de ces symptômes, mes proches me soutiennent et me permettent de garder la force de combattre tous les jours. Ces messages de soutien et d’amour que vous m’envoyez me permettent chaque jour de rester positif. heart

Parfois, j’aimerais avoir une machine à remonter le temps, pour revivre ces bons moments, sans douleurs.

Les médecins ont pris la décision au vue de ma dénutrition, de me placer une nutrition via une sonde étant dans l'incapacité de m'alimenter.

Mais nous avons dû renoncer à cette option après avoir posé 8 sondes différentes car cela ne fonctionnait pas, trop de douleurs, nausées, etc.

Aujourd'hui nous sommes sur une nutrition parentérale via un dispositif cathéter (picc line) mais que nous n'arrivons pas à ce que cela soit fonctionnel.

Je fais des infections à répétition, 4 picc line infectés, 4 infections dont les dernières au Staphylocoque doré avec Thrombose.

Fin décembre 2019, deux ans après mon premier symptôme, un nouveau apparaît, une Gastroparésie sévère : c’est un trouble fonctionnel digestif, généralement chronique, caractérisé par un ralentissement de la vidange de l'estomac.

2020, voici 2 ans que j’enchaine les examens et les rendez-vous, suite à des multiplications de symptômes, sans solution. Je cherche alors par moi-même et parle avec des personnes qui ont eu des symptômes similaires, grâce aux réseaux sociaux, ils ont pu m’expliquer ce qu’ils ont eu et comment ils ont pu s’en sortir. Une réponse revenait souvent, ce docteur Allemand qui est un des plus grands professeurs des compressions d'origines vasculaires.

Février 2020, je décide de partir le rencontrer pour lui demander de me diagnostiquer, 6 diagnostics tombent :

  1. Syndrome de Congestion pelvienne : Qui est une accumulation de sang dans les veines du pelvis, elles se dilatent et prennent l'aspect sinueux appelé varices pelviennes.
  2. Syndrome de May-Thurner / Cockett's : Compression de la veine iliaque inférieure.
  3. Compression de la veine cave inférieure.
  4. Stent insuffisant du tronc cœliaque avec une accélération pertinente du flux à l'origine de l'artère cœliaque. Des nerfs sont potentiellement présents autour de l'artère qui la comprime ou des tissus cicatriciels qui se sont formés autour de l'artère.
  5. Syndrome de casse noisette / Nutcracker : Compression sévère de la veine rénale gauche.
  6. Syndrome de Wilkie grave : Qui est une compression du duodénum causée par le manque d'espace entre l'artère mésentérique supérieure et l'aorte où mon espace restant est seulement de 3mm (une cause également responsable du fait que je ne puisse pas m'alimenter, sur les images rien n'arrive à passer dans mon duodénum, ni même un verre d'eau, cela remonte automatiquement vers l'estomac).

Plus d’explication ici.

Sa réponse est très claire, la seule option est la chirurgie. Une chirurgie très lourde, réalisable dans la clinique de Düsseldorf en Allemagne, par le Professeur Sandmann.

Aucun autre chirurgien, ni médecin ne reconnaissent mes symptômes & maladies, c'est pourquoi je suis obligée de m'adresser au Professeur Sandmann. Il a développé des techniques spécifiques pour les patients atteints de multiples compressions. Malheureusement, les recherches et les compétences de ce professeur ne sont pas reconnues en France, donc pas de prise en charge par la sécurité sociale.

Cette chirurgie est devenue ma seule chance de rester en vie, de pouvoir m'en sortir, de vivre et de pouvoir un jour réapprendre à nouveau à m'alimenter.

Voici mon histoire, la suite on peut l’écrire ensemble, c’est pour cela que je fais appel à votre soutient et générosité. Ne pouvant pas travailler et étant handicapé, je n’ai pas de moyen pour financer cette chirurgie.

Mon opération coûte 30 000€, comprenant 15 jours post opératoire, mais sans prendre en compte les frais annexes.

Pour parvenir à ce montant, vous pouvez donner sur cette cagnotte Leetchi, mais au-delà de 30€ de dons vous pouvez également le faire via le Rotary Club qui m’apporte son aide via son association, comment ?

En permettant à toute personne de faire un don (au-dessus de 30€) qui permettra une réduction d'impôt sur le revenu de 66%. Le Rotary s’engage à reverser 100% des dons pour l’opération de Chloé-Andréa avec l’action « SAUVONS CHLOE ».

Comment le faire ?

Remplir ce document (lien ici), cocher la deuxième case (action « sauvons Chloé »), informer vos informations, le montant & la date.

Transmettez ensuite ce document et preuve du virement (avec pour ordre « sauvons Chloé ») par email :

Le président du Rotary vous enverra alors un certificat de défiscalisation en retour.

Si vous avez des questions, vous pouvez me contacter sur Instagram ou par email.

Pour toutes personnes m'apportant son aide pour réaliser mon combat, je vous remercie du fond du cœur, sachez que si je finis par m'en sortir cela sera grâce à vous.

N'hésitez pas si vous souhaitez m'écrire à venir me rencontrer sur mon compte Instagram : chloewey

Prof. Wilhelm Sandmann vasculaire: https://rp-online.de/nrw/staedte/mettmann/mettmann-holt-star-der-gefaesschirurgie_aid-20729253?output=amp

Explication par le professeur: https://scholbach.de/fr/wissenschaft/deutsch-ultraschalldiagnostik/deutsch-gefaskompressionen

Diagnostic et thérapie des syndromes de compression vasculaire abdominaux, sur la base des particularités anatomiques de l’homme et des particularités spécifiques post-pubertaires selon le sexe : https://scholbach.de/wp-content/uploads/2017/08/Syndrome-de-compression-vasculaire.pdf

ENGLISH

Hello, My name Is Chloé-Andréa, I am almost 25 years old and I am a fighter.

Against who?

2 rare diseases called Ehlers Danlos & Aspirin-like defect (ALD).

But also 2 gynaecological diseases: Endometriosis & Polycystic ovary syndrome.

I’m asking for your help today as the only way I can undergo my operation is to see a specialist in Germany where the cost is not covered.

I’ve been fighting these diseases since January 2018 when the first symptoms appeared (stomach pain, tachycardia, inability to eat). At this time the doctors told me I was suffering from Median arch ligament syndrome. 2 arteries were more than 95% blocked, they carried out a life-threatening operation - an abdominal opening. I have never been so scared in my life.

After the surgery, I was left feeling exhausted and still incredibly ill. The pain became so intense that I had to stop eating - it was unbearable. I lost 20kg in 9 months.

In the same year, my artery was still facing issues and the surgeon integrated a stent inside. Unfortunately my situation didn’t improve but instead I face more symptoms: digestive (vomiting, chronic diarrhoea..), other significant pains (stomach, back, left ovary, hips, legs, chest...), urinary disorders, shortness of breath, fever, chronic fatigue, undernutrition, severe weight loss (27 kilos).

As time went on, I could see my health was getting progressively worse and I could no longer take the pain as I once could.

Sometimes I could only dream of a day without this pain...

In 2019, I could not longer eat and I was being fed through a tube.

By the end of 2019, the doctors diagnosed me with a severe gastroparesis, a digestive functional disorder usually chronic, characterized by a slowing of the emptying of the stomach.

Doctors in France could not help me anymore, I returned home in December 2019. In January 2020, I decided to contact a German surgeon who specializes in compressions of vascular origin. One month after reaching out - I finally met him and he gave me answers I was waiting for.

He diagnosed me with 6 syndromes:

  1. Pelvic Congestion Syndrome
  2. May-Thurner / Cockett's syndrome
  3. Compression of the inferior vena cava
  4. A problem of blood flux on my stent
  5. Nutcracker Syndrome
  6. Severe Wilkie syndrome

Explication Here.

The only solution I have today is to have major surgery, to stay alive and try and regain a normal diet. Today, any doctor or surgeon is able to know by symptoms in France, that is why I had to consult this Professor in Germany.

The cost of the surgery is 30 000€, excluding travel expenses, post-surgery costs, diagnostic checks etc.

If you are able to donate and support me it would mean the absolute world. Every cent, euros, penny, dollar counts and with your help, can save my life.

You’re helping me to write this and I can not thank you enough for supporting me.

Thank you from the bottom of my heart.

My promise to others is that post my recovery, I will fight for others facing this situation as much as I can.

Find out more:

Instagram: https://www.instagram.com/chloewey/

Ehlers Danlos information: https://www.ehlers-danlos.com/

Aspirin-like explanation: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19036102/

Prof. Wilhelm Sandmann: https://rp-online.de/nrw/staedte/mettmann/mettmann-holt-star-der-gefaesschirurgie_aid-20729253?output=amp

More explication: https://scholbach.de/en/wissenschaft/deutsch-ultraschalldiagnostik/deutsch-gefaskompressionen

14 084 € Collectés sur 30 000 €

46%
15 Jours restants
541 Participations

Organisé par

Chloé-Andréa Lecomte
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