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L'aventure de Mila

L'aventure de Mila


FrBonjour,

 

je m’appelle Mila, j’ai 5ans.

J’ai un petit frère Liam

 

J’adore la musique,rigoler, me promener en famille 

Comme tous les enfants du monde, j’ai envie de partager les repas avec mon petit frère et mes parents.

 

Malheureusement je suis atteinte du syndrome de Costello une maladie génétique  entrainant plusieurs anomalies dont des troubles de l’oralités m'empêchant pour le moment de manger normalement.

 

J’ai très envie de me séparer de cette machine qui m’alimente artificiellement depuis la naissance.

Il existe une solution mais pas en france, en Autriche.

Une clinique située à Graz qui propose des stages de sevrage de la sonde mais cela a un coût très onéreux. 

 

A travers l’association « L’aventure de Mila » ma famille se mobilise pour récolter des fonds et me faire profiter de ce stage de sevrage.

Je rêve de manger les bons petits plat de ma maman. C’est pourquoi je fais appel à vous.

 

Grace à vos dons, j’ai l’espoir d’avoir une vie normale.

 

Milaheart

 

 

ENGLISH TRANSLATION

 

Hello Everyone,

 

My name is Mila, I’m 5 years old.

I am from France.

 

I have one little brother called Liam 

My Mummy is from morocco and my daddy from france. 

 

I love going to the parc with my parents, listen to music and laughing.

 

But like every child, i have a dream… 

My dream is to eat and be able to share a meal with my little brother and my parents.

 

Unfortunately, I was born with a rare genetic condition called Costello syndrome or FCS syndrome, this syndrome basically is a rare genetic disorder that affects many parts of the body including my ability to eat normally.

 

Since birth i have been fed with a machine connected to my stomach, this called Gastrostomy feeding and i never been able to eat normally. I would love to get ride of this machine, i have hope…

 

After many years of researches mummy finally found a solution, but unfortunately its not in France but in Austria and it’s very costly. This clinic called NOTUBE can help me to eat without a feeding tube.

 

We created a Campaign called « L’aventure de Mila » (Mila’s adventure), Mummy chose that name because all my life has been an adventure with a lot of up and down…

With your help, i have the hope to live a normal life. 

 

Milaheart

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Organiser

davoust Mila

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Beneficiary

L'aventure de Mila