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Centre de rééducation intensive pour Giulia atteinte du S.H.U

Organisé pour : Association Giulia


Cette page est dédiée à Giulia, atteinte du S.H.U. Nous créons cette page et l'association "Giulia" afin de lui permettre, l'accès à un traitement innovant en Espagne. Ce traitement à un coût très important non pris en charge, c'est pourquoi nous faisons appel aux dons.

Merci pour votre soutien et votre bienveillance.


 

" Bonjour, je m’appelle Giulia. J’ai un an et demi. J’aime danser, manger du chocolat, courir après les oiseaux et embêter mon chat. Comme tous les enfants de mon âge, je suis pleine d’énergie et curieuse de tout.

 

Ma vie change de manière radicale le samedi 6 avril, le jour où j’ai le malheur de goûter un simple petit morceau de Saint Marcellin. Deux jours plus tard, je tombe grièvement malade. Maman m’emmène d’abord chez mon médecin traitant. J’ai tous les symptômes d’une gastro-entérite. Pourtant, mon état ne cesse de s’aggraver.  Je suis très déshydratée et ma température corporelle chute à 35,4°C. Je suis conduite d’urgence dans plusieurs hôpitaux avant que le diagnostic ne tombe : j’ai contracté un Syndrome Hémolytique et Urémique. Le fromage était infecté par la bactérie E. Coli, il n’y a qu’une centaine de cas par an en France.

 

Pendant cinq jours, mon pronostic vital est engagé. Afin de m’aider à lutter contre cette bactérie, je suis plongée dans un coma artificiel. Je subis une série d’examen, une douloureuse ponction lombaire, des transfusions sanguines.  Les médecins tentent d’évaluer au mieux les dommages causés par cette maladie rare sur mes fragiles organes.

 

Contrairement aux autres enfants hospitalisés au même moment pour la même pathologie, mon état ne s’améliore pas. Un nouveau diagnostic tombe alors : mon S.H.U. à moi est différent du leur. Je n’ai vraiment pas eu de chance, seul un cas sur dix à une complication. Au lieu de n’endommager que mes reins, lui s’attaque également à mon cerveau. Mes noyaux gris centraux sont touchés. J’aurai de ce fait des séquelles neurologiques et aucun médecin ne sait si et quand je pourrai à nouveau voir, parler ou marcher. Je reste encore un mois en observation au service de neurologie et néphrologie de Bron.

 

Je quitte enfin l’hôpital pour un centre de rééducation le 14 mai. Ici, c’est beaucoup plus calme. Ma famille trouve que je suis plus apaisée. Je récupère doucement mes fonctions motrices. J’ai retrouvé la vue, je peux tourner la tête et attraper mes jouets.

 

Mais le chemin est encore long avant de pouvoir à nouveau courir après les oiseaux.

 

Afin de m’accompagner dans ma guérison, maman s’est renseigné sur les traitements envisageables. Le centre de rééducation intensive Essentis, à vocation d’aider les patients comme moi avec un programme breveté, mis au point par son directeur, l'ostéopathe français Frédéric Guez.

 

C'est un programme de rééducation intensive pluridisciplinaire adapté au patient souffrant de troubles neurologiques / paralysie cérébrale. Il est mené par une équipe de spécialistes composées d'ostéopathes, acupuncteurs, docteurs homéopathes, kinés aquatiques etc. Les séances de soins quotidiens sont de 4 heures et s’étendent sur une période de 1 à 4 semaines à répéter plusieurs fois dans l'année.

 

Les objectifs de ce programme sont de :

  •  Préparer les pieds au moulage "à chaud " pour la réalisation d'orthèses (DAFO...) : Specialité Méthode Essentis®.
  •  Corriger la posture et se « verticaliser » de façon autonome.
  •  Travailler sur l’équilibre et la coordination motrice.
  •  Développer au maximum la motricité fonctionnelle.
  •  Corriger des schémas neurologiques “erronés” avec l'aide de Embodied mind table 2.0©
  •  Travailler les différentes phases motrices (sol, 4 pattes, marche en béquilles puis autonome) jusqu'à atteindre la marche.
  •  Faciliter l’intégration sociale.

 

Le coût de cette méthode, non remboursée par la Sécurité sociale, est de 3797,20 € pour 4 semaines (80h). 

 

Je sais que maman et papa essaieront toute ma vie et par tous les moyens de me guérir. Malheureusement, il y a des limites financières qu’ils ne peuvent pas dépasser tout seul. C’est pour cela qu’aujourd’hui, ils font appel à vous et vos dons, pour m’aider à me faire soigner dans ce centre espagnol unique au monde. "

 

 

 

Organisé par

Carla Luque