Financer un camp d’été pour les enfants atteints de PPE, maladie photosensible invalidante

Organisé pour : Les Enfants atteints de PPE, maladie photosensible invalidante

Bienvenue sur cette cagnotte !

Qu'est ce que la PPE?

 

La Protoporphyrie Érythropoïétique ou PPE est une maladie génétique rare très douloureuse et invalidante qui rend les patients atteints intolérants au soleil et à la lumière. Imaginez la vie des enfants qui en sont atteints.

Il n’existe pas encore de traitement curatif. 

 

Le malade PPE doit absolument porter des gants, chapeau, vêtements à manches longues et pantalon. Il applique aussi une crème solaire anti UV A et B sur les parties du corps non couvertes.Et cela même s’il fait très chaud !

Ces patients ne profitent pas de la période d’été et des grandes vacances comme les autres.

Ils sont aussi très souvent exclus, voir s’excluent eux-mêmes car ils subissent des moqueries, des regards scrutateurs et des réflexions de la part des autres jeunes et même des adultes.

 

Pourquoi un camp adapté pour les enfants atteints de PPE?

 

Ce projet Solidaire est né du constat de deux mamans d'enfants atteints de PPE et adhérentes de l'AFMAP (Association Française des Malades Atteints de Porphyries) que leurs enfants ne vivaient pas l'insouciance des vacances d'été comme les autres.

 

L’été avec ses journées plus longues et plus ensoleillées offrent la possibilité de se découvrir et prendre confiance en soi à travers de nouvelles activités et nouveaux challenges. De faire des rencontres et se socialiser.

 

Pour le jeune PPE c’est une période à risque où il s’enfermera encore plus dans un monde de solitude ou à l’inverse, se mettra en danger pour faire comme les autres et être avec les autres.

Les lieux existants (centres de loisirs, parcs d'attractions, camps de vacances, ...), malgré leur bonne volonté, sont généralement incapables d’assurer le bien-être et la santé des jeunes PPE.

Ces deux mamans ont donc proposé à l’association de permettre à ces enfants et adolescents de partir «ensemble» afin que la maladie ne soit plus un frein. 

 

 

Pourquoi cette cagnotte?

 

Afin de rendre le projet réalisable et accessible financièrement à l'ensemble des familles de malades, l'AFMAP a besoin de lever des fonds. La création d'un tel camp pour les enfants atteints par cette maladie nécessite un lieu et du personnel adaptés, ainsi que d'activités au sein desquelles ils pourront s'épanouir sans la contrainte de la maladie.

 

Action au Semi Marathon de Paris

 

Dans l'optique de faire connaître l'AFMAP et de lever des fonds pour le Camp PPE France, un groupe courra le 4 Mars 2018 le Semi Marathon de Paris sous les couleurs de l'Association. Dans ce cadre, nous recherchons des entreprises pour développer un partenariat en lien avec cette manifestation. N'hésitez pas à nous contacter via les liens en bas de page, que vous vouliez courir sous nos couleurs, venir nous encourager, ou nous aider! Lien du Groupe Facebook Pour Courir avec nous.

 

TOUS LES DONS SONT LES BIENVENUS !

 

Peu importe le montant de votre don, ils sont tous importants.

 

BÉNÉFICIEZ D'UNE RÉDUCTION D'IMPÔTS

 

L'association est reconnue d'utilité publique. A ce titre, vous bénéficiez de déduction fiscale dont le pourcentage varie selon que vous êtes un particulier ou une entreprise.

Vous êtes un particulier : le montant admis à réduction d'impôt est de 66 % du montant du don (dans la limite de 20 % du revenu imposable).

Un don de 100€ ne coûte finalement que 34€ au donneur. 

Vous êtes une entreprise : le montant admis à réduction d'impôt est de 60% du montant du don. Le montant maximum des dons entrant dans le champ d'application au titre de l'exercice, est de 5% du C.A de l'entreprise.

 

LIENS UTILES

 

N'hésitez pas à consulter 

 

LE SITE DE L'ASSOCIATION FRANÇAISE DES MALADES ATTEINTS DE PORPHYRIE

 

LE SITE DU CAMP PPE

 

LE SITE DU CENTRE FRANÇAIS DES PORPHYRIES

 

 

 

 

 

370 €

Collectés

220 Jours restants

8 Participations

  • cb
  • visa
  • mastercard

La sécurité des paiements est assurée par le Crédit Mutuel Arkéa, en https via le système 3D-Secure.

P. et J. Birot a participé

Mary et Thierry Gruyelle a participé

jp et valerie lopez a participé

Armelle Pichetti a participé

Nathalie Bonsignori Dulac a participé

Marie Bonsignori a participé

Sandrine PEDROSA a participé 50 €

Mehdi Ramontrofort a participé