DESSINEZ MOI DES SOUVENIRS

Je m’appelle Hugo S (on m’a surnommé comme ça car il y a deux Hugo dans ma classe de moyenne section) et j'ai 5 ans.

J’ai dès ma naissance été le petit prince de mes parents et fait la fierté de ma grande sœur Tiphaine que j’adore plus que tout, à tel point que je coûte cher en bonbons aux gentilles personnes qui m’en offrent car j’en demande toujours aussi un pour « Titi » .

J’adore les câlins, tantôt charmeur et adorable, tantôt coquin et farceur.

J’adore les voitures, les engins de chantier, les Lego (le plus drôle, c’est de les casser ), le bricolage, la peinture. Plus tard, je serai ingénieur et inventerai pour ma maman un robot à l’énergie solaire.

Seulement voilà, il n’y aura, pour le plus grand désespoir de ma famille, jamais de plus tard pour moi.

J’ai été diagnostiqué en Janvier 2019 d’un Gliome Infiltrant du tronc cérébral communément appelé GITC ou DIPG.

Cette tumeur cancéreuse au cerveau est une maladie très rare qui touche entre 30 et 50 enfants par an. L’espoir d’en être guéri est malheureusement aujourd’hui nul.

Ce cancer touche les enfants entre 5 et 10 ans et ne leur offre qu’une espérance de vie en moyenne de 6 mois à 1 an.

J’ai subi avec beaucoup de courage et sans jamais me plaindre 31 séances de radiothérapie en association avec un protocole expérimental de l’hôpital Gustave Roussy qui m’ont permis de remarcher et de retrouver ma vie de petit garçon. Mais l’accalmie a été de courte durée car en mai 2019, un IRM de contrôle a fait apparaitre une reprise de la progression de la  tumeur.

Les oncologues me font actuellement suivre une chimiothérapie dans l’espoir de me stabiliser, mais sans résultat selon mon dernier IRM de Juillet.

Une nouvelle impossible à accepter pour mes parents qui se battent au quotidien pour mon confort et ma joie de vivre.

Après des mois de dialogue et de recherche d’autres traitements internationaux, protocole prometteur semble offrir de bons résultats de stabilisation aux Etats Unis, le temps peut-être pour la science de trouver des solutions de guérison. Seulement voilà, ce protocole ONC 201 n’est pas disponible en France avant 2021 et le coût pour aller aux Etats Unis est extrêmement onéreux entre les frais du traitement, les allers et retours et les frais annexes.

Alors, comme la maladie a fait naître autour de ma famille une belle chaîne d’amour et de solidarité, nous faisons appel à chacun d’entre vous pour me dessiner une vie plus belle, pleine d’espoir et de souvenirs.

Nous vous remercions tous par avance pour votre générosité.