Aller au contenu principal

Greffe pulmonaire pour Stacy

Organisé pour : stacy

Bienvenue sur cette cagnotte !

Tout d'abord, merci de vous interresser à mon cas.

Je m'appelle Stacy et j'ai pris 16 ans en octobre 2017.

Je mesure 1m41 et pèse 32 kgs.

Je suis atteinte de fibrose pulmonaire aggravée de type ABCA 3, depuis mon 1er jour de vie, je vis sous oxygène 24h/24 depuis ce jour.

 

Depuis ma naissance, je fréquente régulièrement les hopitaux.

A ma naissance j'ai été transféré en réa néo nat, j'y suis resté 21 jours branchée à un respirateur artificiel car je ne pouvais pas respirer toute seule, je refusais les machines, les médecins ne se prononcaient pas sur mon esperance de vie, il fallait attendre 48/72h pour pouvoir me stabiliser.

Ayant contracté le streptocoque B au passage, les médecins pensaient qu'avec un traitement antibiotique cela allait me soigner mais les jours passaient et mon état ne s'améliorait pas.

 

Ensuite , j'ai passé 3 mois en service néo nat ou j'ai été mise sous oxygène par le biais de wood (cloche) ensuite avec des lunettes nasales. J'ai ensuite été transferé en service des nourissons, pour y passer 5 mois, je suis sortie de l'hopital à 9 mois" comme dit ma maman, c'est une 2ème naissance".

A 4 mois , je subissais ma 1ère opération (biopsie pulmonaire) ,le verdict tombe ,"fibrose pulmonaire idiopathique".

s'en ai suivi 14 autres interventions ,problèmes de santé, ce sont les retentissements de ma fibrose car de par ma maladie , je ne grossissai pas ,ni grandissai, je cumulai un retard de croissance , j'ai été vu par des nutritionistes , gastro enterologue , qui ont décidé de me poser une gastrostomie que j'ai toujours actuellement.

D'hopitaux en examens (trousseau, hopital de Creil , intercommunal de Créteil...), des recherches génétique ont été faites, il aura fallut 6 ans pour me diagnostiqué ce type de fibrose car en fait je suis le seul cas à ce jour en France.

Je suis hospitalisé 2 jours par mois pour des perfusions de Solumédrol à forte dose ,passé sur 6 heures ,pour calmer l'inflamation des bronches , efficace les 1 er jours ,mais qui s'amenuisent au fil du mois .

En janvier de cette année ,il a été décidé de me faire une transplantation pulmonaire ,suite à un refus d'artrodèse(operation de scoliose) car mon état respiratoire c'est aggravé et mes besoins en oxygène ont augmenté, et découvert un HTAP ,donc mon coeur ce fatigue ,ca aurait été trop risqué .

l'intervention aura lieu à Pompidou (paris ) et nous habitons près de rouen , etant un hopital d'adulte , il n'y a pas de chambre accompagnant ,,,

l'hospitalisation sera de 3à 6 semaines dans le meilleur des cas , ma mère veut être à mes côtés, les centres d'hebergements d'accompagnant et repas ne sont pas pris en charge par la sécu ,ni notre mutuelle .

 

c'est pour celà que nous fesont appel à votre générositée ,pour que nous puissions mettre à bien ce projet , et que moi de mon côté soit soulager de ne pas me sentir seule  dans cette épreuve .

Merci à vous tous 

 

5 110 €

Collectés
194 Jours restants
120 Participations
Je participe

Actualités

Le 27 décembre 2018 charpentier christophe a écrit :

bonjour à tous nos bienfaiteurs,

un petit recapitulatif de ce qu'il c'est passé depuis le début d'année,,

nous avons vu le chirurgien en janvier qui nous affirmait que l'intervention pour la greffe pulmonaire allait se faire très rapidement ,nous étions confiants et prets ,,

en mars le chirurgien demande à nous voir tous les 3 ,pour nous expliquer qu'en fait la greffe est compliquée et risquée de par l'hypertension artérielle pulmonaire élévée,donc il fallait qu'ils se réunissent tous pour en discuter et prendre la bonne décision pour ne pas mettre la vie de stacy en danger,,,

après plusieurs staffs et rendez vous avec les médecins , le dossier est parti à Toronto et Miami,car les chirurgiens greffeurs là bas sont habitués à faire des greffes pulmonaire sur les fibroses pulmonaire du type ABCA3,cas particulier en France ,,

leurs conclusions étant de faire une greffe coeur /poumons ,plus complexe mais moins risquée selon leurs dire ;

les medecins et chirurgiens de France ne sont pas de cet avis ,le service de pediatrie sur Necker et Pompidou ne veulent pas prendre le risque , nous sommes donc maintenant orientés vers la médecine adulte , comme Stacy prendra 18 ans en 2019...

nous sommes dans l'attente d'un rendez vous avec le pneumologue adulte qui apparement suit déjà des grands ados qui ont été greffés à l'hopital Bichat à Paris .

voilà les dernières nouvelles .

nous vous remercions pour votre soutien et vous donnerons régulièrement des nouvelles selon l'évolution et les décisions prises.

merci encore.

Organisé par

charpentier christophe

Camille Arrambourg a participé

Yoann Cipolla a participé

Julie lebarbier a participé

chelsea a participé 10 €

Maxime Bordeau a participé 5 €

Aurore GODET a participé

Isa Desroches a participé 30 €

Claudine Jakubowska a participé 20 €

Francois guerin a participé 40 €

Justine Baret a participé 50 €

Romain Dargent a participé 5 €

Yannick GARGUILLO a participé 20 €

Marie Gros a participé

Anonyme a participé

Antoine van Kipshagen a participé 10 €

Steven Yamhoo a participé 2 €

Shirley Lepetit a participé

sasha belliard a participé 10 €

Anonyme a participé

Anonyme a participé 4 €

Anonyme a participé

Anonyme a participé

valerie pinaud a participé

Anonyme a participé

Le 31 décembre 2018
Yoann Cipolla
"Avec la douleur, vient la force" (Stacy) "De l'amour, naît la force et la douleur s'exile petit à petit" (Yoann) Joyeux noël 🌱🤟😉
Le 8 juin 2018
Anonyme
Qu'Allah puisse te faciliter cette épreuve
Le 8 juin 2018
valerie pinaud
pleins de bisous pour vous 3
Le 28 février 2018
Martine Vattement
Tous mes voeux de pleine réussite pour cette opération vous accompagnent. Courage à vous et soyez confiants, les enfants ont des ressources impressionnantes..
Le 30 janvier 2018
Françoise et Christophe GUERIN
Coucou Sophie et Christophe, nous sommes de tout coeur avec vous et croisons les doigts pour la réussite de l'opération de Stacy
Le 31 décembre 2017
Françoise Gissinger
On y croit tout va bien aller bisous
Le 17 décembre 2017
Anonyme
Le 13 décembre 2017
Sophie Duneufgermain Prieur
Bonjour,je souhaite de tout coeur que tout aille pour le mieux pour Stacy et que sa maman pourra l'accompagner bon courage
Le 11 décembre 2017
david breton
bon courage a vous et a la belle....grande pensée a vous, bisous.....
Le 8 décembre 2017
Nadia Ponsot
Coucou ma doudou bon, voilà encore une petite participation, c'est une de mes clientes( anciennement chez gil leriche) qui a mis pour Stacy gros bisous à vous trois