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Vaincre Lyme

Organisé pour : Anaïs

Bienvenue sur cette cagnotte !

 

 

 

Je m'appelle Anaïs, pour ceux qui ne me connaissent pas, j'ai bientôt 33 ans, deux enfants adorables, un compagnon en or. Je suis assistante familiale depuis bientôt 4 ans, j'habite un charmant petit village entourée de mes animaux qui sont une de mes passions. Passion qui m'a malheureusement ôté la santé.

 

Je suis atteinte de la maladie de Lyme depuis plus d'un an maintenant, très diminuée, je me démène pour mener un semblant de vie normale aux yeux du monde mais je vis dans la douleur h24. Les antalgiques ne sont d'aucun secours, les hôpitaux français encore moins. Je veux me battre pour que mes deux loulous retrouvent leur maman en pleine forme et non l'ombre d'elle même, je veux retrouver ma vie d'avant, mes amis, mon travail, bref une vie normale pour quelqu'un de 33 ans.

 

Un petit extrait de mes symptômes quotidiens :

 

Douleurs articulaires et musculaires intenses

Douleurs dorsales, décharges électriques dans la colonne vertébrale

Migraines, le cerveau qui "brûle"

Douleurs dans la gorge, la langue et profondément dans les oreilles

Estomac à vif, vésicule biliaire très douloureuse après chaque repas

Brûlures neuropathiques et décharges électriques dans les membres et le visage

Insomnie, réveils avec des montées d'adrénaline

Angoisse, dépression

Douleurs de la cage thoracique ( constriction)

Faiblesse extrême

Palpitations, souffle cardiaque

Troubles hormonaux, lactation inexpliquée, perte de cheveux

Hypoxie cérébrale, entrainant un brouillard mental, une difficulté à réfléchir

Vue floue, avec des corps flottants et des mouches volantes

Sensation indéfinissable d'être empoisonnée, parfois de mort imminente (allez dire ça à un médecin..."votre tension est normale madame, quand on est mourant il y a des signes cliniques !")

Perte de l'usage de mes jambes certains jours

Et bien d'autres encore...

 

Lyme m'a tout pris, bien que je me sois battue dès le début à coup d'antibiotiques qui malheureusement ont échoué. Certains patients ne répondent pas aux antibiotiques et j'en fais hélas partie. J'ai été suivie et le suis encore par de très bons médecins qui osent prendre le risque de soigner les personnes "lymées" en dehors du consensus de 2006, décidé par les "experts" de Strasbourg (dont certains se sont ridiculisés sur le plateau d'une célèbre émmission de santé sur France 5) qui nie la chronicité de cette maladie. Ces médecins risquent leur carrière, certains ont perdu le droit d'exercer. Seul le Pr Perronne, accompagné d'une poignée d'autres courageux médecins, ose dénoncer le scandale sanitaire que la France refuse de voir.

 

Les USA ont mis 30 ans à reconnaitre la forme chronique de la maladie et la nécessité de longues antibiothérapies. La guerre a couté très cher à certains médecins qui ont pourtant sauvé la vie de nombreux patients et c'est Obama, en décembre 2016, qui y a mis fin en faisant voter une loi leur donnant raison.

 

La France a 30 ans de retard, les associations se démènent mais peu de choses bougent. "Les antibiotiques, c'est pas automatique !" Chez nous, 28 jours maxi d'antibio et vous êtes guéris de Lyme, s'il reste des symptômes, ce sont des séquelles avec lesquelles il faudra apprendre à vivre ou alors il faut aller consulter un psychiatre.

 

J'ai testé des produits naturels sans succès non plus, me suis confrontée à l'ignorance et au mépris de certains médecins qui pensent tout savoir et pour qui tout est dans votre tête, notamment dans les services des urgences et d'infectiologie.

 

Lors de ma dernière hospitalisation en septembre, l'infectiologue m'a dit que je devais être atteinte d'une maladie encore inconnue à ce jour, qu'il fallait que je fasse avec, et que les médecins qui traitent Lyme en dehors des 4 semaines officielles d'antibio risquent leur carrière. Je suis repartie chez moi avec mes brûlures neuro, mes douleurs partout et tout mon attirail de symptômes habituels. Ah si, j'oubliais, j'ai quand même eu une prescription d'anxiolytiques et d'antidépresseur...

 

Je ne sais pas depuis combien de temps je suis infectée, probablement plusieurs années, mais tout s'est réveillé en octobre 2015 lorsque j'ai fait un choc septique qui a failli me coûter la vie. Depuis, ma vie a basculé, la douleur s'est invitée progressivement dans mon corps et ne compte pas s'en aller de sitôt, l'impression de mourir à chaque instant est quelque chose d'indéfinissable que seuls les "lymés" peuvent comprendre je pense. Je me couche chaque soir en espérant ne pas me réveiller le lendemain, mais cette maladie est tellement vicieuse qu'elle ne vous fait pas mourir, ni même n'est visible. Les douleurs neuropathiques qu'elle provoque ne peuvent être soulagées par aucun antalgique, j'ai testé la panoplie complète sur le marché, rien ne fonctionne... Et quand vos douleurs résistent à la morphine, que vous n'en pouvez plus, la seule réponse en France est de se faire hospitaliser en psychiatrie...Je refuse absolument cette alternative car je sais que m'abrutir de psychotropes ne résoudra rien. Je continue à me battre, à supporter cette douleur coute que coute car je suis persuadée de pouvoir guérir un jour.

 

J'ai d'ailleurs profité de séances de neurofeedback qui m'ont été très profitables tant sur le sommeil que sur l'humeur et la gestion de la douleur, et tout ça sans chimie !

 

Le propre de la maladie de Lyme, c'est qu'elle ne se voit pas sur votre visage. La plupart des maladies graves provoquent des changements physiques, et les gens sont compatissants avec ces malades. Je ne minimise pas la détresse des gens souffrant d'autres pathologies, bien au contraire en étant malade je suis à même de comprendre l'effroi dans lequel la maladie peut nous plonger.

 

Mais Lyme vous laisse votre apparence, vous paraissez totalement bien portant extérieurement, au pire un peu fatigué. Alors qu'à l'intérieur, c'est la troisième guerre mondiale, et vous n'êtes pas du coté des vainqueurs, bien au contraire.

 

Les symptômes vont et viennent, certains jours sont moins pénibles, alors vous vous permettez de "vivre" un peu plus normalement et vous paraissez totalement bien portant aux yeux de ceux qui ne vous voient que dans ces rares moments (j'ai eu entre 10 et 15 jours de grâce cumulés sur une année).

 

Comme beaucoup de gens touchés par cette salop**rie, je me suis repliée sur moi-même, car dans les mauvais jours, sortir est trop douloureux, prendre la voiture est une torture, rentrer dans un supermarché relève du défi...Quand vous ne pouvez plus supporter une vie ordinaire, les gens ne viennent pas vous chercher, ils ont leur propre vie à vivre, et petit à petit, vous vous retrouvez seul. A ce jour, il me reste mon conjoint, mes enfants, mon père, ma soeur, et quelques personnes qui se sont donné la peine de comprendre mon calvaire car atteintes elles aussi ou sensibilisées à cette maladie. Je les compte sur les doigts d'une main...

 

Même mon médecin traitant, qui me soutient depuis le début malgré sa méconnaissance de cette pathologie, me dit de faire du sport, d'aller monter mon cheval... Si je ne le fais pas, c'est que JE NE PEUX PLUS !

 

Seules les rares personnes qui m'ont vue en crise ont pu prendre la mesure de la violence des symptômes dans ces moments là. Je pense à mon chéri bien sûr, qui est toujours présent alors que bien d'autres seraient partis depuis longtemps. Et ma soeur aussi, qui est toujours disponible pour moi quand ça ne va pas et qui s'est donné la peine de se documenter pour mieux comprendre ce que ma famille et moi traversons.

 

Parfois, c'est la douleur qui est intolérable, terrassante, et on voudrait juste mourir pour que ça s'arrête. D'autres fois, surtout quand on traite la babésiose (piroplasmose chez le chien, qui se soigne avec des antipaludéens), j'ai l'impression de sombrer dans la folie, de ne plus pouvoir contrôler mon esprit, et des idées très très noires s'imposent avec force sans que je puisse les contrôler. Il m'a fallu du temps, et la réassurance des médecins pour comprendre et accepter que ce n'est pas moi qui suis aux commmandes dans ces moments là mais bien les bactéries et les neurotoxines qu'elles sécrètent dans mon cerveau. Et que je ne suis pas "juste" dépressive et que d'aller me changer les idées suffira à me guérir, malgré ce que bcp pensent. 

 

Avaler une trentaine de pilules par jour (antifongiques, antibio, antipalu, antiparasitaires, compléments divers) n'est pas ma passion, aller pleurer chez le médecin non plus, subir les herx encore moins, cette maladie est bien réelle, je n'invente rien. Je n'aurais jamais cru qu'une telle réalité puisse exister avant de mettre un pied dans le monde de Lyme. Monde ignoré de tous ceux qui n'ont pas un proche atteint et qui sont totalement inconscients du danger d'une simple morsure de tique.

 

Les traitements entrepris tout le long de cette année, et sans succès, ont épuisé mes économies, c'est pourquoi je fais appel à la générosité de ceux qui voudront bien m'aider. J'ai réussi à travailler jusqu'en octobre, mais je suis trop fatiguée pour pouvoir continuer, je suis malheureusement en arrêt maladie, même si j'espère pouvoir reprendre le plus vite possible. Le repos est indispensable dans le processus de guérison, j'ai mis beaucoup de temps à le comprendre. L'acceptation de la maladie aussi est fondamentale, le corps et l'esprit sont très liés et ne peuvent fonctionner l'un sans l'autre.

 

 J'ai cessé les traitements antibiotiques pour reposer un peu mon corps et je pense sincèrement qu'ils ont montré leur limite dans mon cas. Une page se tourne dans mon chemin vers la santé et j'avoue avoir perdu confiance en la médecine "traditionnelle" française, quand je découvre ce qui se pratique depuis des années dans d'autres pays.

 

J'ai créé cette cagnotte dans le but de pouvoir financer un nouveau traitement  en Allemagne, malheureusement très cher (environ 15000€). Je n'ai pas l'habitude de demander quoi que ce soit à personne, mais aujourd'hui j'ai atteint mes limites et me permets d'appeler au secours.

 

Le traitement que je souhaite entreprendre repose entre autre sur l'hyperthermie. On provoque une fièvre artificielle entre 41.5 et 42°, température à laquelle la bactérie ne peut survivre. Cela relance en même temps le système immunitaire, qui, chez les lymés, est très souvent inexistant ( le mien est complètement KO). A cela s'ajoute une grosse détoxification du corps, car quand la bactérie meurt, elle relargue énormément de toxines qui amplifient tous les symptômes de la maladie ( réaction d'herxheimer). Le traitement se passe sur deux semaines, il y a deux sessions de fièvre suivies de détox. Cela se passe à la clinique Saint Georg à Bad Aibling, à 100km de Munich.

 

https://www.st-george-hospital.com

 

J'ai fait énormément de recherches, lu des articles internationaux sur cette technique. Les Australiens y ont bcp recours car dans leur pays, c'est pire que chez nous, la maladie n'existe soit-disant pas. Les meilleurs médecins américains (Dr Horowitz, un saint pour moi, je crois que je me mettrais à pleurer si je le rencontrais en personne, mon conjoint se moque de moi à ce sujet) envoient également leurs patients les plus gravement touchés dans cette clinique quand les antibios ont échoué, et pourtant ils sont les pionniers en la matière. 

 

 Salle d'hyperthermie à Saint Georg.

 

Je ne vous cache pas qu'entreprendre un tel traitement me fait peur, mais vu mon quotidien, qui est véritablement un enfer, je suis prête à tout pour aller mieux.

Un grand merci d'avance à tous ceux qui m'aideront dans ce combat.

 

Je n'ai pas écrit tout ça dans le but d'apitoyer les gens sur mon sort, je ne veux en aucun cas de la pitié de quiconque. Mais j'ai dépassé ma réticence à demander de l'aide, j'ose encore espérer que la solidarité existe en France et j'y fais appel pour tenter cet ultime traitement, afin de retrouver une vie normale, MA vie.

 

Chaque don, si minime soit-il, est un pas vers cette clinique qui représente tant d'espoir pour ma famille et moi. C'est avec les petits ruisseaux qu'on fait les grandes rivières il paraît...Je serai infiniment reconnaissante envers tous ceux qui voudront bien m'aider. Le plus important est de m'aider à diffuser ce message autour de vous, même si vous ne pouvez ou ne souhaitez pas m'aider financièrement.

 

Si j'arrive à m'en sortir un jour, je compte me consacrer à la prévention des risques des maladies vectorielles à tiques, qui peuvent toucher chacun d'entre nous, à n'importe quel moment, que l'on habite à la campagne ou en ville. Personne n'est à l'abri, et trop peu de personnes sont conscientes du danger que peut impliquer une petite morsure. Il faut savoir que cette maladie est également transmissible sexuellement, de la mère au foetus, et possiblement par le sang (transfusion)...De récentes études ont montré que les moustiques, les araignées et d'autres insectes étaient porteurs de la borrélia et pouvaient donc être autant de nouveaux vecteurs de transmission...Personne n'est à l'abri de se faire contaminer, et beaucoup d'histoires dramatiques pourraient être évitées si la prévention devenait systématique et surtout si nos médecins étaient mieux formés.

 

Une dernière chose pour ceux qui souhaitent vraiment comprendre ce qu'est Lyme : 

Regardez le documentaire "under our skin" ci dessous, il n'y a pas meilleur moyen selon moi de vous faire comprendre cette maladie. Cela prend un peu de temps et certains passages peuvent être difficiles mais tou y est bien expliqué, surtout la domination de l'intérêt financier par rapport à l'intérêt du patient. angry

https://youtu.be/MQEEtXtrdQg

 

 

Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.

  • Chacun participe du montant qu'il souhaite.
  • Tous les paiements sont sécurisés

Merci à tous wink

Organisé par

Nanou Nette

Jerome Breton a participé 30 €

Guillaume Gagnadre a participé 30 €

Catherine Tache a participé 30 €

Isabelle et Jérôme GAUJOUR a participé 50 €

Maryse Patrice BOUCHOUX a participé 50 €

Ingrid Boulin a participé

martine boulet a participé

maryse arnolin a participé

Nelly DEPOUX a participé 500 €

Gloria Arabi a participé

JULIE GALLEYRAND a participé

BRIGITTE PETIT a participé

Corinne RIBET a participé

Frederic Quarre a participé

Delphine Verin a participé

Gregory RUZAROVSKA a participé 35 €

emilie marnier a participé

Anonyme a participé 60 €

alice daussy a participé 100 €

Albane Lasternas a participé

elodie ruellan a participé 40 €

sandrine odic a participé 10 €

sandrine odic a participé 10 €

Sophie Poutre a participé

Le 1 janvier 2018
Catherine Tache
Je te souhaite plein de courage pour ton hospitalisation bisous
Le 31 décembre 2017
Isabelle et Jérôme GAUJOUR
Avec toute notre amitié et notre soutien, En espérant que le traitement en Allemagne solutionne tous ces maux, que 2018 soit l'année de tous les espoirs et de la victoire contre la maladie... Courage à tous les quatre, nous ne sommes pas loin en cas de besoin.
Le 18 décembre 2017
Ingrid Boulin
Courage....
Le 7 décembre 2017
Nelly DEPOUX
DE la part de Mamie Nelly, bon courage Bisous
Le 1 décembre 2017
Gregory RUZAROVSKA
De tout coeur avec vous, courage à tous : )
Le 22 novembre 2017
Sophie Poutre
Bon courage ma belle ! Ce que l'on peut faire pour t aider on le fera. Bisous
Le 21 novembre 2017
Laura Bourachot
Courage ma belle!! Gros bisous!!!😘😘😘
Le 20 novembre 2017
Mounia Marnier
Courage on est de tout cœur avec toi bisous famille Marnier Mounia😍😘😍