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Bitte um Hilfe – Sabina möchte wieder normal Leben!!

Bitte um Hilfe – Sabina möchte wieder normal Leben!!


Bitte um Hilfe - Sabina möchte wieder normal Leben!!

Sabina ist eine junge Mutter, die jeden Tag mit vielen Beschwerden leben muss. Sie hat einen 7 jährigen Sohn der Ihr ganzes Leben ist. Egal wie schwer es ihr fällt, Sie muss Sich um ihren Sohn kümmern. Bis 2016 war alles in Ordnung.

Im Februar 2017 bekam Sie ein Antibiotikum und noch andere Medikamente. Irgendwas stimmte nicht - Sabina fühlte sich immer schlechter. Sie bekam noch ein Antibiotikum aber Sie wurde immer schwächer - sie nahm 17kg in 4 Monaten ab. Seit 2017 lag Sabina 9 Mal in Krankenhaus. Sie bekam aber nie eine konkrete Diagnose - oft wurde es als „Psycho“ eingestuft. „Körperliche Beschwerden mit medizinisch ungeklärten Ursachen“ hörte Sabina sehr oft. Sie hat nie aufgegeben - denn Sie wusste, dass irgendwo die Ursache für ihre Beschwerden zu finden ist und suchte weiter. Sie lies Bücher, nahm Kontakt mit Personen die die gleichen Probleme haben. Sie besuchte Ärzte in ganz Deutschland (von Köln bis Berlin). Leider aber alles Privatleistungen. Das ganze Vermögen lies Sie bei den Ärzten.

Ihr Mann verlor dann noch in der Zeit seine Arbeitsstelle - gerade wenn das Geld doppelt benötigt wird.

Sabina hat mittlerweile viele Diagnosen - von Histaminintoleranz bis zur MCS (Multiple Chemical Sensitivity) erhalten und es kann vieles noch dazu kommen wenn Sie weiter so leben wird und Ihr keiner hilft. Leider kann sie sich nicht viel leisten wenn es um private Ärzte und Therapien handelt die sehr teure Produkte beinhalten. Zusätzlich besteht ein Problem - Sabina verträgt oral keine Vitamine/Mineralien und alles muss intravenös gegeben werden.

Ständig zu hören „....aber die Untersuchung kostet“ oder „Sie sind noch zu jung für solche Krankheiten“ ist für Sie wie Schlag ins Gesicht.

Sie schrieb verschiedene Kliniken an - entweder kam eine Absage oder keine Rückmeldung. Privat kann Sie sich aber jederzeit vorstellen!

Im Laufe eines Jahres entstand eine dicke Akte (Befunde, Untersuchungen, Briefe).

Das Leben ist sehr eingeschränkt - Sabina verträgt sehr wenig - ernährt sich von paar Lebensmittel, Sie trinkt nur ein spezielles Wasser, kann keine Kosmetik benutzen (egal ob Duschgel oder Zahnpasta). Sie reagiert auf Duftstoffe,die Sie aber täglich einatmen muss - egal wo sie sich befindet - beim einkaufen, im Kindergarten, auf dem Spielplatz. Für viele ist es unbegreifbar. Sabina erlebt es aber jeden Tag.

Sie ist zurzeit Arbeitsunfähig und ist immer die letzte die um Hilfe bittet. Jetzt braucht Sie Hilfe um ein kleines Schritt nach Vorne zu kommen um ein bisschen mehr vom Leben zu haben.

Nicht nur Sie leidet aber auch Ihr Sohn und Mann - sie sehen täglich wie schwer es ihr fällt den Alltag zu bewältigen. Sie möchte wie jeder normal Leben und gibt nie auf. Sie nahm Kontakt mit 7 Kliniken für seltene Erkrankungen auf - aber es gibt eine sehr lange Warteliste.

Besonders entscheidend ist eine ausreichende Vitaminzufuhr - die leider durch die Nahrung wegen so vielen Allergien und Unverträglichkeiten nicht möglich ist.

Sabina verträgt oral fast keine Präparate und Infusionen zahlt die Krankenkasse nicht.

Als Beispiel - benötigt Sie z.B. Vitamin C+andere Vitamine - wöchentlich kostet eine hochdosierte Infusion ca.30-40 Euro. Dazu kommen noch andere Produkte die die Krankenkasse nicht bezahlt.

Sie bekam auch eine sehr für Sie belastende Allergie auf Nickel - Lebensmittel und Kontaktallergie. Das ganze Haushalt müsste ausgewechselt werden. Kochgeschirr, Besteck, Wasserkocher - alles auf Nickelfreie Sachen.

.. lange hat es gedauert bis eine Diagnose kam, die für Sabina nochmal sehr traf.

2019 - Sabina ging es paar Wochen gut - Sie bekam Vitamin - Infuisonen aber nicht lange - die Beschwerden entwickelten sich und Sabina wurde nach Bonn überwiesen wo das MCAS festgestellt worden ist.

Was MCAS ist? Beim Mastzellaktivierungssyndrom kommt es zu einer krankhaften Anreicherung von daueraktiven Mastzellen in Organen und im Gewebe. Mastzellen gehören zu den Zellen des Immunsystems .Allergiker kennen die Mastzellen bzw. den Botenstoff Histamin sehr gut. Er ist es, der bei allergischen Reaktionen ausgeschüttet wird und zu den typischen Reaktionen wie Juckreiz, tränende Augen, Niesen, Fliesschnupfen etc. beiträgt.

Im Falle eines MCAS ist ein Teil der Mastzellen jedoch ausser Kontrolle geraten. Sie werden nicht mehr nur bei Immunreaktionen oder allergischen Reaktionen aktiviert, sondern sind daueraktiv Sabina hat seit 4 Jahren jeden Tag strake Beschwerden.

Nach 3 Tagen wurde Sie entlassen und hörte nur "suchen Sie sich einen guten Hausarzt". Für Sabina war es wie ein Schlag ins Gesicht. Sie suchte seit Jahren einen Arzt der Ihr helfen kann. MCAS war nur eine näschte Diagnose.

Am 28.01.2020 bekam Sie nach ca.10 Telefonaten in einer Klinik für seltene Erkrankungen Bonn einen Termin. Man hat viel versprochen - man wollte viel untersuchen aber !?!?

"Wir melden uns" - Sabina steht wieder da wo Sie am Anfang war.

Sie bekam einen Therapieplan in die Hand und eine Adresse der Selbshilfegruppe (da ist Sabina schon seit 2018 als Sie den Verdacht hatte). Dank der Gruppe wusste Sabina was MCAS ist und wo Sie sich wenden kann und nur mit KAMPF durchkommt. Kampf um Überweisung, weil auch das ist bei den Ärzten oft ein Problem - eine Überweisung auszustellen. Leider verträgt Sie kein Medikament aus der Liste (Sabina reagiert auf die Hilfstoffe).

Die Symptome werden immer unerträglicher und Sabina immer schwächer....

Ein Hämatologe sah sich den Plan an und wusste nicht was zu tun ist :( und wieder ist die Hoffnung "kleiner" geworden.

Der Kampf geht weiter aber Sabina Beschwerden werden nicht geringer. Mittlerweile bekommt Sie nur Vit.C Infusionen die die Krankenkasse wieter nicht bezahlt.

Wie immer gibt es viele Verdachte:

- noch mehr Unverträglichkeiten

- die Zähne kommen jetzt auch unter die Lupe - aber keiner will trotz so vielen Diagnosen es ernst nehmen, dass Sie auf Material für die Füllung allergisch sein kann - was alles drauf deutet. Sabina verlor schon so viele Zähne - wer nimmt dafür Verantwortung :( wieder keiner!

Sie fand einen Zahnarzt in Düsseldorf https://www.firstbiodent.de/team-view/dr-med-dent-hansjoerg-lammers/ der sich mit der Erkrankung auskennt und wollte Sabina behandeln - leider entstehen dabei enorme Kosten. Alles nur Privatleistung. Sabina wartet auf eine Kostenvoranschlag - es werden wahrscheinlich ca.15.000 - 20.000 Euro gebraucht.

Die Therapie muss nur mit Infusionen erfolgen dazu Zahnersatz und Regelmäßige Kontrolluntersuchungen.

Sabina hat folgende Beschwerden:

- Übelkeit

- Sodbrennen, Reflux

- Magen- Darmprobleme

- Sich "vergiftet" fühlen

- Dauerhafte Erschöpfung

- Ganzkörperschmerzen, Sehnen, Gelenke, Muskel, Glieder

- Kälte und Hitzeempfindlich

- Anschwellende Schleimhäute

- Kälte und Hitzeempfindlich

- Schweißausbrüche

- Flush, erröten des Gesichts, Dekolleté

- HWS Blockierungen, Verspannungen

- Hauterscheinungen, Ödeme, Nesselsucht

- Brennen im Mund

- Verschleimungen

- Atembeschwerde

- Entzündungen im Körper, massive Zahnprobleme (Parodontose)

- Pilzinfektionen

- Gedächtnisstörungen

- Konzentrationsprobleme

- depressive Verstimmungen

Keine Ahnung was Sie noch erwartet ąber Sabina bleibt Stark.

Sabinas Leben ist nicht mehr „normal“. Sie braucht Hilfe und wir hoffe, dass Sie die bald erhalten wird - Ihr Herz schreit „Bitte um Hilfe.“

vielen Dank für ALLES heart

PO POLSKU:

Proszę o pomoc - Sabina chce znowu normalnie żyć !!

Sabina to młoda mama, która na co dzień boryka się z wieloma dolegliwościami. Ma 7-letniego syna, który jest jej całym życiem. Bez względu na to, jak sie czuje jakie jest to dla niej trudne, musi opiekować się swoim synem. Wszystko było dobrze do 2016 roku.

W lutym 2017 roku podano jej antybiotyk i inne leki. Coś było nie tak - Sabina czuła się coraz gorzej. Dostała kolejny antybiotyk, ale byla coraz slabsza - schudła 17 kg w 4 miesiące. Sabina była hospitalizowana 9 razy od 2017 roku. Ale nigdy nie dostała konkretnej diagnozy - często była klasyfikowana jako „psychotyczna”. „Fizyczne dolegliwości o niewyjaśnionych medycznie przyczynach” - Sabina słyszała bardzo często. Nigdy się nie poddała - bo wiedziała, że przyczyna jej dolegliwości można gdzieś znaleźć i szukała dalej. Czytała książki, kontaktowała się z ludźmi, którzy mają te same problemy. Odwiedzała lekarzy w całych Niemczech (od Kolonii po Berlin). Niestety wszystkie terminy odbywaly sie prywatne. Zostawiłeś cały swój majątek lekarzom.

Jej mąż w międzyczasie stracił pracę - zwłaszcza wtedy kiedy pieniądze byly tak potrzebne.

Sabina otrzymała wiele diagnoz - od nietolerancji histaminy po MCS (wielokrotna wrażliwość chemiczna) i wiele diagnoz moze dojsc, jeśli nadal będzie tak żyla i nikt jej nie pomoże. Niestety nie stać jej na wiele, jeśli chodzi o prywatnych lekarzy i terapie, które zawierają bardzo drogie produkty. Dodatkowo jest problem - Sabina nie toleruje doustnie witamin / minerałów i wszystko trzeba podawać dożylnie.

Ciągle słyszeć „... ale badanie kosztuje” lub „Jesteś jeszcze za młody na takie choroby” to jak uderzenie w twarz.

Napisała do różnych klinik rzadkich chorob - albo było to odrzucone albo brak odpowiedzi.

W ciągu roku powstały grube teczki badan, listow, wypisow ze szpitala.

Życie Sabiny jest bardzo ograniczone - Sabina toleruje bardzo mało - nie moze zjesc juz prawie nic, pije tylko specjalną wodę, nie może używać kosmetyków (bez względu na to, czy jest to żel pod prysznic, czy pasta do zębów). Reaguje na zapachy - niezależnie od tego, gdzie jest - podczas zakupów, w szkole, na placu zabaw. Dla wielu jest to niezrozumiałe ale Sabina doświadcza tego każdego dnia.

Obecnie nie jest w stanie pracować i zawsze zwraca się o pomoc jako ostatnia. Teraz potrzebuje pomocy, aby zrobić krok do przodu i moc życ.

Nie tylko Sabina cierpisz, ale także jej syn i mąż - każdego dnia widza, jak ciężko jest Sabinie radzić sobie w codziennym życiu. Chce normalnie żyć jak wszyscy i nigdy się nie poddaje. Skontaktowała się z 7 klinikami zajmującymi się rzadkimi chorobami - ale lista oczekujących jest bardzo długa i brak odpowiedzi to norma.

Szczególnie ważne sa witaminy, mineraly - co niestety nie jest możliwe w dostarczeniu przez pożywienie z powodu tak wielu alergii i nietolerancji.

Sabina nie toleruje preparatów doustnie, a kasa chorych nie opłaca zadnych innych mozliwosci typu infuzje.

Jako przykład - potrzebuje np. Witamina C + inne witaminy - wlew w dużej dawce kosztuje około 30-40 Euro tygodniowo.

Rozwinęła się u niej również bardzo mocna alergia pokarmowa i kontaktowa na nikiel. Trzeba by było zmienić całe gospodarstwo domowe. Naczynia, sztućce, czajnik - wszystko musialo byc bez niklu.

.. Dużo czasu zajęło znalezienie diagnozy

2019 - Sabina przez kilka tygodni czuła się dobrze - otrzymywała infuzje witaminowe, ale nie na długo - pojawiły się objawy i Sabina została skierowana do Bonn, gdzie zdiagnozowano MCAS.

Co to jest MCAS? W przypadku zespołu aktywacji komórek tucznych dochodzi do patologicznej akumulacji trwale aktywnych komórek tucznych w narządach i tkankach. Komórki tuczne należą do komórek układu odpornościowego, alergicy bardzo dobrze znają komórki tuczne i substancję przekaźnikową histaminę. To on uwalnia się w reakcjach alergicznych i przyczynia się do typowych reakcji, takich jak swędzenie, łzawienie oczu, kichanie, katar itp.

Jednak w przypadku MCAS niektóre komórki tuczne wymknęły się spod kontroli. Nie są już aktywowane tylko przez reakcje immunologiczne lub reakcje alergiczne, ale są trwale aktywne. Sabina codziennie od 4 lat ma reakcje organizmu.

Po 3 dniach została wypisana ze szpitala i usłyszała „znajdź sobie dobrego lekarza rodzinnego”. Dla Sabiny było to jakby jej ktos w policzek uderzyl. Od lat szuka lekarza, który może jej pomóc a tu takie slowa.

MCAS to tylko kolejna diagnoza.

28 stycznia 2020 roku udalo sie umówic na wizytę w klinice chorób rzadkich w Bonn. Wiele obiecano - chciano dużo zbadać, ale!?!?

„Skontaktujemy się” - Sabina wróciła tam, gdzie byla na poczatku - zrozumiala, ze czlowiek nie jest tam taki wazny tylko zeby statystyki pasowaly.

Dostała plan terapii i adres do grupy wsparcia i chorych na MCAS (Sabina jest tam juz od 2018 roku, kiedy podejrzewała chorobe). Dzięki grupie Sabina wiedziała, czym jest MCAS i gdzie się zwrócić, Sabina czesto walcz o skierowania, bo to też często jest problemem dla lekarzy - wystawienie skierowania.

Objawy stają się coraz bardziej uciazliwe a Sabina staje sie coraz słabsza ..

Jak zwykle istnieje wiele podejrzeń

- jeszcze więcej nietolerancji

- zęby są bardzo dotkniete - ale mimo tak wielu diagnoz nikt nie chce brać tego na poważnie, że moze być uczulenie na materiał do wypełnienia czy klej .Sabina straciła już wiele zębów.

W Düsseldorfie znalazła dentystę https://www.firstbiodent.de/team-view/dr-med-dent-hansjoerg-lammers/, który zna sie na chorobie i chciał sie podjac leczenia - niestety koszty są ogromne.

Sabina czeka na kosztorys - prawdopodobnie będzie potrzebować około 15 000 -20 000 Euro.

Sabina ma następujące dolegliwosci:

- nudności

- zgaga, refluks

- problemy żołądkowo-jelitowe

- uczucie „zatrucia“

- wyczerpanie

- ból całego ciała, ścięgien, stawów, mięśni, kończyn

- wrażliwosc na zimno i ciepło

- obrzęk błon śluzowych

- zarumienienie twarzy, i dekoltu

- bóle gardla i krtani

- afty z krwia w buzi

- blokady kręgosłupa szyjnego, napięcie

- objawy skórne, obrzęki, pokrzywka

- pieczenie w ustach

- trudności w oddychaniu

- stany zapalne w organizmie, masywne problemy z zębami (choroby przyzębia)

- infekcje grzybowe

- zaburzenia pamięci

- trudności z koncentracją

Do dzis zdiagnozowano:

- nietol.histaminy

- nietol.laktozy

- alergia pokarmowa na nikiel

- nietol.na salicylaty

- nietol.na skladniki w lekach., suplementach itd

- wysoki wynik Aluminium w organizmie

- wiele niedoborow witamin oraz mineralow

- reakcja na zapachy, srodki czystosci, - MCS - Multiple Chemical Sensitivity

- Mutacja genu MTHFR

- HPU https://www.zdrowiewpraktyce.pl/cukrzyca-i-zaburzenia-metaboliczne/lekcewazone-przez-medycyne-akademicka-zaburzenie-metabolizmu-kpu-574.html

- wirus EBV

- zaburzenie detoksyfikacji organizmu

- glowna choroba Sabina jest wlasnie MCAS -

https://ehlers-danlos.com.pl/zespol-aktywacji-komorek-tucznych/

Życie Sabiny nie jest już „normalne”. Potrzebuje pomocy i mamy nadzieję, że wkrótce ją otrzyma.

Dziekujemy za wszystko heart

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Herzlichen Dank

801 € gesammelt

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Organisator

Mrosla Sabina

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Empfängers

Sabina