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ENSEMBLE POUR TOAN

Organisé pour : Toan

Bienvenue sur notre cagnotte associative ! wink

Notre fils Toan est né le 21 mars 2015.

Après une grossesse sans nuage, notre petit garçon est enfin arrivé.

Toan a grandi à son rythme de jour en jour, malgré quelques difficultés pour la marche.

 

Fin 2017, après plusieurs crises d’épilepsies, nous avons vu une dégradation de la marche accompagnée d’une perte de l’équilibre. Diagnostiqué comme épileptique et hypotonique dans un premier temps, nous avons ensuite commencé les recherches génétiques au CHU d’Angers.

 

En janvier 2019 après un an de recherche génétique, le résultat est tombé : Toan est atteint d’une  cytopathie mitochondriale avec double mutation sur le gène NARS2.

 

Une maladie rare qui implique un déficit des mitochondries dans le noyau de chaque cellule provoquant un défaut de distribution d'énergie dans chaque partie de son corps (organes vitaux, muscles), cette maladie est neuro-dégénérative.

 

La maladie évolue très rapidement et actuellement aucun traitement n’existe pour en guérir.

 

Maintenant, Toan ne peut plus coordonnées ses gestes, il est devenu sourd et ne peut plus marcher, se déplacer, parler, jouer et se nourrir. Malgré la souffrance, notre petit garçon reste souriant.

 

Notre but est de récolter des fonds pour améliorer son bien-être (achat de matériaux spécifiques…) et faire avancer la recherche afin de trouver un traitement pour lui sauver la vie.

Nous combattons chaque jour cette maladie, mais pour la vaincre nous avons besoin de vous.

 

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Merci à tous !wink

Organisé par

ASSOCIATION TOAN