Aller au contenu principal
Association Le P'tit Biloute

Association Le P'tit Biloute

Le verdict provenant des Etats unis est arrivé depuis peu 📷:(

 

Lucchenzo dit "P'tit Biloute" notre fils de 6 ans est atteint du syndrome d'Harel Yoon ! Seulement 10 cas dans le monde !

Biloute est plein de vie et d'amour mais a besoin de beaucoup de prise en charge (école spécialisée, hôpital de jour, ORL, ophtalmo, psychomotricien ...) En effet, surveillance optimale des yeux, des oreilles et du coeur car il peut en perdre les sens et être en insuffisance cardiaque et rénale !

Il a également une alimentation bien spécialisée à base de soja, actuellement il se nourrit à 80% de laitage !

 

Biloute avec sa bouille d'ange n'a pas de sourcil, ni de cil, subit un retard de motricité ....

Il est donc primordial pour nous de faire bouger les choses et de pouvoir subvenir à ces besoins alimentaires !

 

D'où l’intérêt de notre association !!!! Merci de partager, participer ...N'hésitez pas à nous demander des informations 📷:) 📷:)

711,13 € Collectés

52 Jours restants
28 Participations

Organisateur

Le p'tit biloute

Profil vérifié

Bénéficiaire

Lucchenzo Ardouin