Aller au contenu principal

Les amis d'Emy

Organisé pour : Les amis d'Emy

Bienvenue sur la cagnotte des amis d'Emy !

La cagnote des amis d'Emy est destinée à permettre à Emilie 37 ans, mariée, maman de 3 petit loulous de 9, 7 et 6 ans, atteinte de la maladie de Charcot (LSA) de pouvoir participer à différents protocoles expérimentaux de soins spécialement à l'étranger pour tenter de freiner ou stopper sa maladie.

 

PARCE QUE LA VIE NOUS IMPOSE PARFOIS SES OBSTACLES ET SES PEINES...

NOUS AVONS BESOIN DE VOUS. LA FAMILLE GRANDCLEMENT.

Ce petit message est sans aucun doute le message le plus difficile que j’ai eu à écrire jusqu’à présent. Malheureusement il ne sera pas le seul lors de ces prochaines années.

Nous venons d’apprendre tout récemment que la vie nous impose une maladie qui nous oblige à voir notre avenir avec des yeux différents. Emilie, vient d’être diagnostiquée de la SLA plus communément appelée la Maladie de Charcot.

Cette maladie est une maladie neurologique à évolution rapide mortelle (entre 3 et 5ans) et qui attaque directement les cellules nerveuses (neurones) responsables du contrôle des muscles volontaires.

La maladie de Charcot appartient au groupe des maladies connues comme étant des maladies des neurones moteurs qui sont caractérisées par la dégénérescence progressive et la mort de ces neurones moteurs.

Il n’existe à ce jour aucun traitement qui permettrait de soigner les malades de cette pathologie. Seuls des traitements expérimentaux sont parfois proposés à l’étranger.

Je sais déjà qu’il aura, car il y en a déjà eu, des phrases, ou des gestes sincères et bienveillants émotionnellement difficiles à entendre tels que  ‘Je n'arrive pas à imaginer ce que tu dois vivre’ ou ‘Mais comment tu vas va faire avec les enfants’. Alors oui à ces phrases je devrais surement répondre quelque chose du genre "Oui, c'est très difficile, mais on va s'en sortir", ou "Oui, je n'aurais jamais imaginé que quelque chose comme ça puisse nous arriver, ça a d'abord été un choc mais maintenant ça va mieux." De fait, vous avez probablement raison, vous ne pouvez pas imaginer ce que nous vivons et si c'est le cas, je vous en prie, ne me prenez pas en pitié et n’attendez encore moins de moi que je vous console. Je ne suis pas un super-héros. Je suis un mari et un papa de 3 loulous Chloé (9 ans), Tess (7ans) et Matt (6ans) aimant qui va faire tout ce qu’il peut pour pouvoir offrir au maximum les plus beaux souvenirs à sa famille. Que maman puisse profiter au mieux des enfants et réciproquement sans chagrin et souffrance  omniprésent pour nous rappeler ce malheur, et je fais ce que vous tous feriez certainement à ma place. Je sais qu’il y aura des moments très difficiles, surtout pour les enfants, des réponses si injustes à devoir leur donner mais avant tout cela, avant de devoir écrire un nouveau livre et à nous reconstruire, nous nous efforcerons d’être heureux.

Quand les gens me disent qu’il va falloir être fort, j'ai le sentiment qu'ils me disent « Tu n’y arriveras pas, tu peux et tu dois craquer ». Certes,  il y aura des jours où cela risque de ne pas être facile de tout gérer voir même impossible, ces jours là ne vous inquiétez pas, je sais où puiser de nouvelles forces, mes amis qui m’entourent la savent déjà et je sais qu’ils seront là pour moi. Mais passés ces quelques moments inévitables je vais me forcer à être fort pour ma femme et mes enfants, parce qu’ils auront toujours besoin de moi comme moi j’aurais toujours besoin d’eux, notre force c’est d’être ensemble.

Quant à la question "Qu'est ce que je peux faire pour aider ?", je suis désolé de ne pas avoir de réponse non plus. Nous aurons certainement besoin d’aide aux différentes évolutions de la maladie mais je me sentirais assez mal à l’aise de demander à tout monde de l’aide, alors s'il vous plaît, faites simplement ce que vous pensez être utile.

A la phrase "Gardez la moral, on ne sait jamais la médecine peut trouver un traitement.", je répondrais simplement que même si l’espoir fait vivre il me semble difficile que la médecine nous trouve une solution dans le décompte qui nous est imposé. Cependant OUI nous garderons le moral, car la vie nous impose et nous force à être heureux pour le temps qu’il nous reste à vivre des moments magiques tous ensembles.

Si vous ne savez pas quoi dire, ce sont les gestes, et non les mots, qui aident et montrent que vous êtes là. Je suis tellement reconnaissant envers mes amis qui sont toujours là pour savoir quoi dire ou quoi faire en continuant à faire ce qu’il savent faire le mieux, profiter de nous et de tous ces moments passés les uns avec les autres.

C’est aussi grâce à eux que nous avons créé l’association « Les amis d’Emy » qui à pour but de récolter des fonds pour qu’Emilie puisse avoir accès à des protocoles expérimentaux de soins très couteux qui se déroule pour le moment uniquement à l’étranger, ces protocoles à base d’injections de cellules souches ont déjà permis une limitation de la maladie et un prolongement de l’espérance de vie pour certains patients. Peut être que la France proposera dans les années futures de tels protocoles mais nous ne pouvons attendre ce jour. Nous devons mettre toutes les chances de notre côté.

Pour cela, nous avons décidé de mettre en place une cagnotte en ligne qui permettra une aide au financement de ces différents traitements ou à l’amélioration quotidienne des conditions d’Emilie.

Alors oui vous pouvez nous aider, et si vous ne savez pas forcément comment le faire, vous pouvez participer à cette cagnotte. Un petit don vaut mieux que de longs discours parfois embarrassants.

Si vous préférez ne pas nous appeler car vous ne savez pas spécialement quoi nous dire, nous le comprenons car il n’est pas non plus évident pour nous de raconter encore et encore cette malheureuse épreuve. Vous pouvez par contre nous envoyer vos messages de soutiens car ils font toujours un grand bien à l’adresse suivante :

Merci d’avance pour votre aide et que notre épreuve vous invite A PROFITER DE VOS PROCHES.

Olivier GRANDCLEMENT

 

 

 

 

 

Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.

  • Chacun participe du montant qu'il souhaite.
  • Tous les paiements sont sécurisés

Merci à tous d'avance du fond du coeur.

 

Organisé par

Olivier GRANDCLEMENT