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DONS 2018 Soutien KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE association loi 1901

Organisé pour : KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE association loi 1901

WWW.KLEEFSTRASYNDROME.FR

Toute l'équipe de l'association Kleefstra Syndrome France,

Vous propose de participer à la vie de notre association, avec un don de votre choix.

Créée depuis le 6 Aout 2016, né de la nouvelle amitié de 3 familles touchés par une mutation/ deletion génétique 9q34 sur l'un de leur enfant nommé: Syndrome de Kleefstra.

Nos projets avec les fonds permettront:

-de mettre en place des supports pour communiquer sur le syndrome qui est rare, 300 cas dans le monde. (site internet, plaquettes pour les professionnels etc ...)

-d'aider les familles financièrement pour participer au colloque de 2018 en Angleterre en collaboration avec l'association anglaise et la présence du Dr Kleefstra

-d'aider les familles financièrement pour des prises en charges reconnus comme bénéfique mais pas rembourser tel que l'équithérapie, musicothérapie, psychomotricité, ergothérapie ... 

-d'aider à la formation des familles aux méthodes comportementales reconnues : makaton, Teacch, ...

-de participer financierement à la recherche génétique 

Chacun participe du montant qu'il souhaite.

Tous les paiements sont sécurisés

Merci à tous

Isabelle, Chérine, et Nathalie 

présidente, secretaire et trésorière

 

ps: pas de reçus pour déduction fiscal actuellement car il nous faut 3 ans d'ancienneté pour en bénéficier

360 €

Collectés
14 Jours restants
11 Participations
Je participe

Organisé par

KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE

Pascale Prevost a participé

Sophie Doguet a participé

Tdy Rmn a participé

Joellle Mercati a participé

Xavier De Grove a participé

Céline Chenevière a participé

Olivier Olivier a participé

MOUNIR BEN HASSINE a participé

Jérôme Chamoux a participé

Petja Ajdisek a participé

Lili Soum a participé

Le 4 mars 2018
MOUNIR BEN HASSINE
Désolé de ne pouvoir m'investir plus dans cette noble cause , car outre ma fille porteuse du syndrome de Kleefstra , ma femme malade avec de multiples pathologies , ne me laisse guère le temps pour faire autre chose
Le 31 décembre 2017
Petja Ajdisek
Nous vous souhaitons une bonne année, pleine de succès avec vos futurs projets et engagements. Nous vous soutenons avec tout notre coeur et nous vous félicitons pour votre implication . Bravo pour tout le travail déjà accompli! Petja et Philippe
Le 10 décembre 2017
Lili Soum
Pour tous nos loulous