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DONS 2018 Soutien KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE association loi 1901

Organisé pour : KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE association loi 1901

WWW.KLEEFSTRASYNDROME.FR

Toute l'équipe de l'association Kleefstra Syndrome France,

Vous propose de participer à la vie de notre association, avec un don de votre choix.

Créée depuis le 6 Aout 2016, né de la nouvelle amitié de 3 familles touchés par une mutation/ deletion génétique 9q34 sur l'un de leur enfant nommé: Syndrome de Kleefstra.

Nos projets avec les fonds permettront:

-de mettre en place des supports pour communiquer sur le syndrome qui est rare, 300 cas dans le monde. (site internet, plaquettes pour les professionnels etc ...)

-d'aider les familles financièrement pour participer au colloque de 2018 en Angleterre en collaboration avec l'association anglaise et la présence du Dr Kleefstra

-d'aider les familles financièrement pour des prises en charges reconnus comme bénéfique mais pas rembourser tel que l'équithérapie, musicothérapie, psychomotricité, ergothérapie ... 

-d'aider à la formation des familles aux méthodes comportementales reconnues : makaton, Teacch, ...

-de participer financierement à la recherche génétique 

Chacun participe du montant qu'il souhaite.

Tous les paiements sont sécurisés

Merci à tous

Isabelle, Chérine, et Nathalie 

présidente, secretaire et trésorière

 

ps: pas de reçus pour déduction fiscal actuellement car il nous faut 3 ans d'ancienneté pour en bénéficier

Organisé par

KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE