DONS 2017 Association KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE

Organisé pour : KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE

WWW.KLEEFSTRASYNDROME.FR

Toute l'équipe de l'association Kleefstra Syndrome France,

Vous propose de participer à la vie de notre association, avec un don de votre choix.

Créée depuis le 6 Aout 2016, né de la nouvelle amitié de 3 familles touchés par une mutation/ deletion génétique 9q34 sur l'un de leur enfant nommé: Syndrome de Kleefstra.

Nos projets avec les fonds permettront:

-de mettre en place des supports pour communiquer sur le syndrome qui est rare, 300 cas dans le monde. (site internet, plaquettes pour les professionnels etc ...)

-d'aider les familles financièrement pour participer au colloque de 2017 en Angleterre en collaboration avec l'association anglaise et la présence du Dr Kleefstra

-d'aider les familles financièrement pour des prises en charges reconnus comme bénéfique mais pas rembourser tel que l'équithérapie, musicothérapie, psychomotricité, ergothérapie ... 

-d'aider à la formation des familles aux méthodes comportementales reconnues : makaton, Teacch, ...

-de participer financierement à la recherche génétique 

Chacun participe du montant qu'il souhaite.

Tous les paiements sont sécurisés

Merci à tous

Isabelle, Chérine, et Nathalie 

présidente, secretaire et trésorière

 

ps: pas de reçus pour déduction fiscal actuellement car il nous faut 3 ans d'ancienneté pour en bénéficier

500 €

Collectés

131 Jours restants

3 Participations

  • cb
  • visa
  • mastercard

La sécurité des paiements est assurée par le Crédit Mutuel Arkéa, en https via le système 3D-Secure.

Actualités

Le 29 décembre 2016 KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE a écrit :

Hypolite , clément, Florian, Elisa, Guillaume, Roxanne, Jack, .... et tous les autres comptent sur vous .

Le 5 avril 2017
NADINE CREMEL
Faisons la route ensemble que nos enfants puissent s'épanouir et que nos dons améliorent leur qualité de vie. Merci aux organisatrices.
Le 5 mars 2017
Karine Haywood
Voici un don pour booster l'association...jai pu lever de fonds grace a des produits cosmetiques bio fait par le grand pere de marianne (17 ans et kleesftra)...dont le profil devrait apparaitre tot au tard! bises a tous et a a toutes. Karine