DONS 2017 Association KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE

Organisé pour : KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE

WWW.KLEEFSTRASYNDROME.FR

Toute l'équipe de l'association Kleefstra Syndrome France,

Vous propose de participer à la vie de notre association, avec un don de votre choix.

Créée depuis le 6 Aout 2016, né de la nouvelle amitié de 3 familles touchés par une mutation/ deletion génétique 9q34 sur l'un de leur enfant nommé: Syndrome de Kleefstra.

Nos projets avec les fonds permettront:

-de mettre en place des supports pour communiquer sur le syndrome qui est rare, 300 cas dans le monde. (site internet, plaquettes pour les professionnels etc ...)

-d'aider les familles financièrement pour participer au colloque de 2017 en Angleterre en collaboration avec l'association anglaise et la présence du Dr Kleefstra

-d'aider les familles financièrement pour des prises en charges reconnus comme bénéfique mais pas rembourser tel que l'équithérapie, musicothérapie, psychomotricité, ergothérapie ... 

-d'aider à la formation des familles aux méthodes comportementales reconnues : makaton, Teacch, ...

-de participer financierement à la recherche génétique 

Chacun participe du montant qu'il souhaite.

Tous les paiements sont sécurisés

Merci à tous

Isabelle, Chérine, et Nathalie 

présidente, secretaire et trésorière

 

ps: pas de reçus pour déduction fiscal actuellement car il nous faut 3 ans d'ancienneté pour en bénéficier

845 €

Collectés

10 Jours restants

10 Participations

  • cb
  • visa
  • mastercard

La sécurité des paiements est assurée par le Crédit Mutuel Arkéa, en https via le système 3D-Secure.

Actualités

Le 29 décembre 2016 KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE a écrit :

Hypolite , clément, Florian, Elisa, Guillaume, Roxanne, Jack, .... et tous les autres comptent sur vous .

Le 25 septembre 2017
STEPHANE GRANOVSKY
Ayant traversé ce genre d'épreuve, je vous souhaite bon courage.
Le 17 septembre 2017
Nelly MAGNARD
Parce que les maladies invisibles au yeux de la masse ne le sont pas aux yeux de ceux qui les vivent au quotidien. Tout mon soutien et mon cœur avec votre association et vos membres. Et un grand sourire aux enfants que vous portez haut.
Le 5 avril 2017
NADINE CREMEL
Faisons la route ensemble que nos enfants puissent s'épanouir et que nos dons améliorent leur qualité de vie. Merci aux organisatrices.
Le 5 mars 2017
Karine Haywood
Voici un don pour booster l'association...jai pu lever de fonds grace a des produits cosmetiques bio fait par le grand pere de marianne (17 ans et kleesftra)...dont le profil devrait apparaitre tot au tard! bises a tous et a a toutes. Karine