Tour du monde contre la SLA

Organisé pour : Christian Chassagne

Chers amis, chères amies,

Je m'appelle Christian CHASSAGNE, j'ai 58 ans et je suis moniteur de ski à l'ESF de Montchavin les Coches sur le domaine de La Plagne.

Mon épouse, Fulda, était professeur de danses orientales. Elle avait une école de danses en Maurienne, et avec sa troupe, participait à de nombreux spectacles en France et à l'étranger.

Aujourd'hui, elle est totalement paralysée, ne peut plus parler et ne peux se nourrir que par sonde gastrique. Pour communiquer avec sa famille, ses amis et le staff médical, elle utilise un abécédaire et, depuis 3 semaines, un ordinateur à reconnaissance visuelle.

L'hôpital neurologique de lyon a diagnostiqué la maladie le 26 mars 2010. La SLA, Sclérose Latérale Amyotrophique, ou maladie de Charcot, est une maladie dégénérative des motoneurones, mais n'affecte pas le cerveau. Fulda possède donc toutes ses facultés intellectuelles, et malgré les difficultés à communiquer, elle garde un moral et un mental à toute épreuve. Elle continue à se battre pour voir grandir nos enfants : Ylona, 11 ans et Aubin 18 ans.

Il y a bientôt deux ans, j'ai quitté mon poste de directeur d'office de tourisme pour mettre en place une cellule paramédicale autour d'elle et pour m'occuper de nos enfants très affectés par la maladie de leur maman.

Aujourd'hui, un médecin, une équipe de kinés et d'infirmières, une orthophoniste, une ergothérapeute et une équipe d'aides-soignantes se relaient 24h/24h et 7j/7j dans un appartement adapté à sa condition pour lui rendre la vie quotidienne la plus normale possible.

Grace au suivi psychologique, les enfants ont acceptés la situation de leur maman.

Fulda a subi une greffe de cellules souches en Allemagne et bénéficie de deux traitements qui viennent de l'étranger : un des Etats Unis et l'autre de San Marin.

Depuis, son état s'est stabilisé et l'évolution de la maladie a fortement diminuée.

 

Aujourd'hui, je pense que j'ai fait tout ce que je pouvais pour rendre la vie de Fulda la plus facile possible : lui éviter l'hôpital et rester prés des enfants.

J'ai donc décidé de faire connaître cette maladie au plus grand nombre, afin de réunir toute nos forces, et de combattre ce fléau.

Je pars faire un tour du monde en moto courant mai 2015 pour parler de cette maladie, rencontrer celles et ceux qui en sont atteints et récolter des dons pour créer une cellule de recherche uniquement dédiée au traitement de cette maladie.

 

Ce projet me tient à coeur pour plusieurs raisons :

-C'est le seul moyen que j'ai trouvé pour faire parler de cette maladie. Je ne m'appelle ni Tony Parker, ni Johnny Hallyday, ni Laurent Ruquier.

-C'est un challenge qui permettra à mon épouse de concerver le moral et de continuer à se battre. Elle pourra, grâce à son nouvel ordinateur, préparer la partie du voyage qui passe en Turquie ( elle est turque, et nous avons toute sa famille en Turquie). Elle pourra suivre mon cheminement par internet, comptabiliser les kms parcourus, les gens rencontrés et les dons récoltés.

-Ce challenge qui va m'éloigner de la maison pendant 6 mois, va demander à mon fils Aubin de se prendre en main et gérer le quotidien.

-Donner de l'espoir aux malades en unissant toutes les petites associations qui rament pour les aider.

-Sensibiliser les médias et les pouvoirs publics sur ce fléau, pour mettr en place une vrai structure de recherche.

Pour pouvoir réaliser ce projet, j'ai besoin de l'aide du plus grand nombre.

 

En vous remerciant d'avoir pris le temps de lire mon témoignage, je compte sur vous pour faire passer ce message d'espoir autour de vous, afin de recolter le maximum de fond.

 

L'union fait la force 

 

Bien à vous

Au nom de tous les malades de la SLA

 

Christian CHASSAGNE

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35 Participations

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Le 8 juin 2015
chantal gloaguen
Mon frère , Didier, est décédé de cette terrible maladie en 2011 . Il avait 47 ans . J' espère qu' à travers son tour du monde Christian réussira à faire connaître la SLA et ainsi à collecter un maximum de fonds pour la découverte d' un traitement .
Le 5 mai 2015
Jean-Claude TROTEL
Bon courage et pleine réussite pour pour cette initiative courageuse de Christian et Fulda. Jean-Claude Trotel bénévole ARSLA
Le 2 mai 2015
maryline Bowyer
Merci de faire cette action d'aide contre cette terrible maladie qui a emporte ma maman. Maryline
Le 24 avril 2015
adalgiso danielle christelle SICOLI
Bonjour, Nous sommes de tout cœur avec FULDA dans sa réussite pour gagner cette bataille elle mérite tellement car c'est une personne exceptionnelle , il faut qu'elle gagne pour tous les gens qui l'aiment pour sa famille ses enfants ses amis (ies) , pour elle, pour qu'elle soit toujours là l'important c'est la VIE , AMITIE et plein de bisous ensoleillés sucrés chocolatés pour toi FULDA car tu adores le chocolat, Adalgiso Danielle Christelle
Le 5 avril 2015
jocelyne Declety
Mes affectueuses pensées et mes prières vous accompagnent dans ce magnifique projet. Bon courage à toi Christian. Je vous embrasse tous affectueusement.
Le 27 mars 2015
Patricia Olive
Bravo, bravo, bravo, merci !!!! Bien à vous
Le 28 février 2015
Delphine BOUVET
Ce petit message à transmettre à Christian et Fulda. Depuis St Nicolas de Véroce nous pensons bien à toute la famille que nous avons avons côtoyé pendant quelques années. Bien amicalement. Michel, Agnès et Delphine BOUVET
Le 20 février 2015
Stéphane Foulonneau
Plein de courage à vous
Le 7 février 2015
gisèle GUILLEC
j'ai connu Fulda au cours de danse à Annemasse avec Dounia .Nous avons beaucoup ri et dansé.....Toute mon admiration pour Fulda et tous ceux qui l'entourent de leur amour Gisèle
Le 1 février 2015
Agnès Hoët
Tous mes voeux de réussite pour ce beau et courageux combat.