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il y a ton  sourire

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Je m’appelle Cerise, j’ai trois ans et je suis atteinte du très rare syndrome de CACHVoici le cri de mes parents :

« Cerise est née le 11 juin 2013 après une grossesse parfaite. Cerise grandit, se développe parfaitement. A 18 mois, elle marche, court,  elle est très débrouillarde.Fin avril, arrive une série de virus (otite, herpès, infection urinaire). Cerise est très fatiguée.Quelques jours plus tard, Cerise tombe de 3 marches de l’escalier et là, nous étions  loin d’imaginer ce qui allait arriver.. !!Quelques jours après vient le printemps, il fait beau, Cerise joue dans le jardin. Là, nous la retrouvons immobile, tremblante, impossible de mettre un pied devant l’autre.!!Le médecin traitant nous envoie aux urgences.Elle passe une série d’examens et c’est l’IRM du 4 juin qui parlera : Cerise a une atteinte de la substance blanche du cerveau qui entraîne une inflammation de la myéline.Le Temps se fige….nous sommes anéantis…Comment allons nous survivre à cette nouvelle..!..Notre enfant, notre bébé qui, dans quelques jours allait souffler seulement sa 2ème bougie.Cerise passera donc son anniversaire le temps d’un weekend à la maison et dès le lundi sera transférée au centre hospitalier Roger Salengro de Lille, service de neuropédiatrie.Cerise reçoit son premier bolus de cortisone (en suivra 4 autres en 1 an). Des recherches génétiques sont effectuées.Le 2 octobre 2015, tout s’écroule autour de nous, les résultats tombent. Cerise a une maladie génétique appelée « syndrome de CACH », maladie rare et grave, 50 cas en France.Voilà pourquoi nous avons besoin de votre aide !!!Nous avons créé une association : « Il y a ton sourire ». Celle-ci a pour but de récolter des fonds afin d’accélérer les recherches uniquement sur cette maladie. A l’heure actuelle, 2 projets de recherches seraient en cours, une à Tel Aviv, l’autre à Amsterdam.En vue du diagnostic, et même si nous ne voulons pas et n’acceptons pas de baisser les bras pour le bien être de notre enfant, le temps est compté.Alors, Aidez la !!!!….Aidez nous !!!!Cerise vous dit merci.

2 563 € Collectés

0 Jour restant
85 Participations

Organisateur

hochart fabien

Profil vérifié

Bénéficiaire

cerise syndrome de cach