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Aidez Candy dans son combat contre sa Scoliose Maligne Infantile très sévère ou cancer de la colonne vertébrale

Organisé pour : Baldacchino Pauline

Bonjour,

Candy est une avignonnaise de 9 ans atteinte de Scoliose Infantile Maligne, diagnostiquée en Septembre 2011 pour ses un an

 

Depuis cette date, Candy est soignée régulièrement en hôpital.

 

Son pronostic vital a été engagé pendant 5 ans, jusqu'à ce que Candy puisse être soignée et opérée à l’hôpital Necker à Paris.C'est une maladie qui n'évolue que négativement et qui si elle n'arrive pas être contenue mène à la mort …. Car Candy n'a pas qu'une simple scoliose elle a sa version la plus dangereuse et méconnue car très peu de cas au monde a cette gravité et intensité surtout aussi jeune …. Ce qui en fait une maladie quasi orpheline... car les scoliose se déclare pour les plus jeune normalement à l'âge de 8 ans pour les cas les plus précoces... et Candy l'a déclarée dès sa naissance ...

 

Seul 5% des cas de scolioses au monde ont cette gravité et CETTE VERSION DE SCOLIOSE CORRESPOND À CANCER DE LA COLONNE VERTÉBRALE ....

 

Elle a eu des années de corsets, des mois entiers de plâtres du buste, 2 opérations :

- la pose d'un halo crânien ( anneau en métal fixé par de gros vis dans la boite crânienne par lequel avec un système de poulie a été suspendu durant 1 mois jusqu'à 8 kg 24h/24) afin de redresser sa colonne qui avait en Mars 2016 un angle de plus de 130 degrès et éviter ainsi de rompre la moelle épinière lors de la 2eme intervention qu'elle a subit :

- la pose d'une barre en titane expérimentale qui évite de nombreuses opérations et permet à Candy de ne pas bloquer sa croissance.

 

Depuis l'opération en Mars-Avril 2016, nous nous rendons tous les mois à l'hôpital Necker Paris en voiture ( Candy ne supporte pas le train ) pour que Candy reçoive ses étirements de la colonne vertébrale ( elle est suspendue dans un cadre en métal par le menton et les hanches et étirée ainsi )

 

J'élève seule ma fille Candy et ne peut travailler car sa santé ne me le permet pas.

 

Candy va encore subir des années de soins et de nombreuses opérations. Elle va être plâtrée encore pendant plusieurs mois....

Car malgré la barre en titane, sa colonne vertébrale continue à se courber négativement

La maladie est plus forte.... Elle porte bien son nom de Scoliose Infantile Maligne très sévère …

 

Merci pour vos dons qui vont nous aider pour le combat de Candy contre la maladie car tous les frais engendrés par sa maladie ne sont pas pris en compte par la CPAM, lors des déplacements mensuels pour Paris, l'adaptation du logement pour l'handicap de Candy, l'usure de ma voiture personnelle, etc …. 

 

Merci de votre attention et Merci pour Candy

 

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Merci à tous

Organisé par

Pauline Baldacchino
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