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Aidez Candy dans son combat contre sa Scoliose Maligne Infantile très sévère ou cancer de la colonne vertébrale

Organisé pour : Baldacchino Pauline

Bonjour,

Candy est une avignonnaise de 7 ans atteinte de Scoliose Infantile Maligne, diagnostiquée en Septembre 2011 pour ses un an

 

Depuis cette date, Candy est soignée régulièrement en hôpital.

 

Son pronostic vital a été engagé pendant 5 ans, jusqu'à ce que Candy puisse être soignée et opérée à l’hôpital Necker à Paris.C'est une maladie qui n'évolue que négativement et qui si elle n'arrive pas être contenue mène à la mort …. Car Candy n'a pas qu'une simple scoliose elle a sa version la plus dangereuse et méconnue car très peu de cas au monde a cette gravité et intensité surtout aussi jeune …. Ce qui en fait une maladie quasi orpheline... car les scoliose se déclare pour les plus jeune normalement à l'âge de 8 ans pour les cas les plus précoces... et Candy l'a déclarée dès sa naissance ...

 

Seul 5% des cas de scolioses au monde ont cette gravité et CETTE VERSION DE SCOLIOSE CORRESPOND À CANCER DE LA COLONNE VERTÉBRALE ....

 

Elle a eu des années de corsets, des mois entiers de plâtres du buste, 2 opérations :

- la pose d'un halo crânien ( anneau en métal fixé par de gros vis dans la boite crânienne par lequel avec un système de poulie a été suspendu durant 1 mois jusqu'à 8 kg 24h/24) afin de redresser sa colonne qui avait en Mars 2016 un angle de plus de 130 degrès et éviter ainsi de rompre la moelle épinière lors de la 2eme intervention qu'elle a subit :

- la pose d'une barre en titane expérimentale qui évite de nombreuses opérations et permet à Candy de ne pas bloquer sa croissance.

 

Depuis l'opération en Mars-Avril 2016, nous nous rendons tous les mois à l'hôpital Necker Paris en voiture ( Candy ne supporte pas le train ) pour que Candy reçoive ses étirements de la colonne vertébrale ( elle est suspendue dans un cadre en métal par le menton et les hanches et étirée ainsi )

 

J'élève seule ma fille Candy et ne peut travailler car sa santé ne me le permet pas.

 

Candy va encore subir des années de soins et de nombreuses opérations. Elle va être plâtrée encore pendant plusieurs mois....

Car malgré la barre en titane, sa colonne vertébrale continue à se courber négativement

La maladie est plus forte.... Elle porte bien son nom de Scoliose Infantile Maligne très sévère …

 

Merci pour vos dons qui vont nous aider pour le combat de Candy contre la maladie car tous les frais engendrés par sa maladie ne sont pas pris en compte par la CPAM, lors des déplacements mensuels pour Paris, l'adaptation du logement pour l'handicap de Candy, l'usure de ma voiture personnelle, etc …. 

 

Merci de votre attention et Merci pour Candy

 

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Merci à tous

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Actualités

Le 12 août 2018 Candy Colonne d'Espoir a écrit :

Une horrible nouvelle vient de tomberNous venons de faire la radio et catastrophe, la barre a cassée

Une opération en urgences est donc prévue

Merci pour vos dons qui vont nous aider à l'opérer en urgences car tous les frais annexes à une opération sont élevés

Le 10 avril 2018 Candy Colonne d'Espoir a écrit :

Le 25 octobre 2017 Candy Colonne d'Espoir a écrit :

Bonsoir,Suite au dernier bilan d'hier de Candy à l'hopital Necker à Paris :

Le chirurgien nous a confirmé que le cas de Candy est extrêmement grave et que seul 5% des cas de scolioses au monde ont cette gravité et que CETTE VERSION DE SCOLIOSE CORRESPOND À CANCER DE LA COLONNE VERTÉBRALE .... quel CHOC même si nous nous en doutions il a posé le mot : CANCER ....Il nous a avoué que dans cette version de la maladie Candy est son cas le plus grave et pourtant malheureusement il en voit énormément car c’est un des plus grand chirurgien de la colonne vertébrale de France et il officie également en Algérie sur des cas dramatiques ....Il va falloir équiper Candy d’un trampoline de sport pour aider sa capacité respiratoire et aider la barre Nemost à grandir dans son dosPapi et Maman vont devoir effectuer des étirements 3 fois par semaine et équiper la maison de barre de tractions et de matériel adapter aux soins à domicile

Merci pour vos futurs dons

Le 14 octobre 2017 Candy Colonne d'Espoir a écrit :

Le 14 octobre 2017 Candy Colonne d'Espoir a écrit :

Le 14 octobre 2017 Candy Colonne d'Espoir a écrit :

Le 14 octobre 2017 Candy Colonne d'Espoir a écrit :


Le 14 octobre 2017 Candy Colonne d'Espoir a écrit :

Le 14 octobre 2017 Candy Colonne d'Espoir a écrit :

Le 14 octobre 2017 Candy Colonne d'Espoir a écrit :

Le 14 octobre 2017 Candy Colonne d'Espoir a écrit :

Organisé par

Candy Colonne d'Espoir
Le 4 octobre 2018
Zerafa Alain
Une aide financière de la part des employés Rakuten du bureau d'Aix-en-provence. En te souhaitant un bon rétablissement. L'équipe Good Karma d'Aix-en-provence.
Le 29 août 2018
parrain ❤ philippe
ma filleule chérie 👩‍💼❤ tn courage est admirable bises
Le 29 août 2018
Alexandre Pedemonte
Allez petite princesse sois forte. Je ne vous connais pas mais j’ai 2 petites filles et je ne peux pas rester insensible. Courage.
Le 28 août 2018
Marc CHAUVET
Bon courage, fillette, ça va aller mieux.
Le 28 août 2018
Vaucluse
Nous vous souhaitons beaucoup de courage, parents d'un enfant en rémission nous compatissons. Courage.
Le 28 août 2018
Pascal Tisseur
Bon courage à cette jolie petite fille et à toute sa famille
Le 28 août 2018
Michael Galvez-Olllandini
Ne lachez rien ! Courage à la petite et à sa maman.
Le 27 août 2018
Anonyme
Je t'envois toutes mes ondes positives et je t'embrasse très fort petite princesse. Je pense très fort à toi. Gros bisous et bisous à ta maman qui est très courageuse aussi.
Le 27 août 2018
severine
Beaucoup de courage a toute la famille et en particulier a Candy qui fait preuve d'une force incroyable ! De tout coeur avec vous dans ce combat
Le 27 août 2018
Claire Robert
un petit coup de pouce pour soutenir votre famille ... Candy , on est tous avec toi .