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Assistenz-Epilepsie-Warnhund für Emily

Organisiert für Emily

Assistenz-Epilepsie-Warnhund für Emily

 

Ein Kind will ins normale Leben:

 

Das angefügte Video zeigt eine Zeit, in der bei meiner Tochter Emily die Diagnose „Epilepsie“ und ein Gehirntumor festgestellt und diagnostiziert wurde. Dies war vor 3 ½ Jahren.

Leider kann man auf dieser Website kein Video oder noch mehr Bilder einfügen.

Auf Anfrage können wir Ihnen das Video gerne per Mail zukommen lassen oder Fragen beantworten.

 

Der Tumor musste durch eine sehr schwere und sehr lange Operation entfernt werden. In diesen Wochen und Monaten verlor meine Tochter einen sehr wichtigen und prägenden Teil ihrer Kindheit. Der Besuch der Schule war zu dieser Zeit nicht möglich. In 12 Monaten verlor Sie fast alle Ihre sozialen Kontakte, Freunde und Schulkontakte, die ihr so viel bedeutet haben. Das Schuljahr konnte sie nachholen aber die Kontakte waren nicht mehr dieselben und die Lebensfreude hatte einen tiefen Knacks erhalten.

Zwar bestand nach dieser schweren OP die Hoffnung auf Genesung und Anfangs sah es auch nach einem glücklichen Erfolg aus. Für mich als Mutter war dies ein Strohhalm, der mich täglich begleitete. Der Kampf schien tatsächlich gewonnen,

Leider war die Freude nur von kurzer Dauer. In Nachkontrollen und Nachbehandlungen zeigte sich, dass die Operation leider nicht den gewünschten Erfolg hatte. Emily ist ein Tumor-Patient geblieben.

 

Dieser Kampf nimmt bis heute kein Ende. Seit nun mehr über drei Jahren versuche die Ärzte meine Tochter erfolglos auf Medikamente einzustellen, um das tägliche Leben zu erleichtern. Leider führen die Unverträglichkeit immer wieder zu schwerwiegenden bis hin zu lebensbedrohlichen Nebenwirkungen. Sie wird fast täglich immer wieder aus ihrem Leben gerissen und fällt von einem Loch ins Nächste.

Emily war so stark und so verdammt tapfer als wir die Diagnose erhielten. Auch wenn sie bis heute nicht verstehen kann, was damals passiert ist. Sie hat doch nichts falsch gemacht. Das waren in Ihrer starken Zeit Ihre eigenen Worte. Und für eine Mutter ist dies wie ein Dolch im Herzen. Man versteht es selbst nicht, kann nichts erklären und nichts ändern. Nur gemeinsam kämpfen!

 

Emily ist durch Ihren Kampf und die fortwährenden Rückschläge mit der Unverträglichkeit und der ewig neuen Hoffnung ein trauriges, kleines Mädchen geworden, die die Freude und die Lust auf das Kinderleben verloren, hat. Das „normale“ Leben eine 12jährigen Mädchen ist für sie nicht möglich. Wenn andere spielen, ins Kino gehen oder mal zum Schwimmen, kann sie dies nicht. Ihr Leben besteht aus einer 24 Stunden Betreuung, Beaufsichtigung und Begleitung. Zu jeder Minute kann ein Anfall auftreten. Selbst in der Schule ist es notwendig als Begleitung, wenn auch nicht im Unterricht aber zumindest im Gebäude, als Aufsicht anwesend zu sein. Freundschaften aufzubauen und zu pflegen ist für sie unmöglich. Sie fühlt sich von allem, was „normale“ Kinder ihres Alters tun können und dürfen, ausgeschlossen. Es gibt, keine Worte oder Erklärungen, die ich ihr hier geben könnte.

 

Wie soll ich meiner Kleinen erklären, dass der normale Alltag für sie gefährlich werden kann. Als Mutter ist dies für mich eine psychische Hürde, die ich nicht nehmen kann.

Die Hoffnung auf Besserung hat sie inzwischen selbst aufgegeben und gute Worte hört nicht mehr. Ein Kind...meine Tochter, ohne Hoffnung ist das grausam für mich als Mutter und kaum noch zu ertragen.

 

Die Operation, die lange Zeit ohne Hoffnung, die Medikamente und deren Nebenwirkungen führten inzwischen zu einem Trauma. Immer und immer wieder aus dem Leben gerissen zu werden und es nicht zu verstehen, waren für Emily zu viel.

Die fortwährenden Einschränkungen im Alltag, das ständige begleitet zu werden und keine Chance auf persönliche Entfaltung und Selbstständigkeit führten zu einer psychischen-emotionalen-Störung, die inzwischen durch Behandlung therapiert werden muss.  Auch in der Therapie werden die Hoffnungslosigkeit und die Trauer meines Kindes immer tiefer. Diesen Kampf will ich niemandem wünschen. Dieses Leid eines Kindes täglich hautnah zu spüren ist unerträglich.

 

Eine gute Perspektive für ein annähernd normales Leben würde ein Assistenz-Epilepsie-Warnhund bieten. Die Erfahrungen mit einer begleitenden Tiertherapie sind bekannt und vielversprechend. Dennoch gibt es in unserem System der Krankenkassen noch keine Möglichkeit der Übernahme für die Kosten dieser Chance. Die Hunde begleiten und Leben an der Seite des Kranken 24 Stunden und werden somit ein Teil ihres Lebens. Sie erkennen frühzeitig die Symptome eines bevorstehenden Anfalls und bieten daher die Chance auf ein frühzeitiges Gegensteuern. Die Hunde geben Sicherheit und Lebensgefühl zurück. Genau das, was Emily am meisten brauchen würde. Selbständigkeit im Alltag und eine lange vermisste Unabhängigkeit geben Hoffnung und Selbstwert wieder zurück.

 

Leider sind die Kosten für diese Hunde sehr hoch und für mich aus eigenen Mitteln, trotz aller Einschränkungen, nicht umsetzbar.

Daher meine Bitte um Unterstützung und Hilfe. Helfen Sie dabei meiner Tochter einen Teil ihres Lebens wieder zu geben und endlich wieder ein Lachen in Ihren Augen zu sehen.

Vielen Dank

Organisiert von

Len-Dario Vierra