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Tous ensemble avec Djayielle

Organisé pour : Djayielle

Bonjour à tous, nous sommes la famille Mascarel Reboul et nous allons vous résumer notre histoire.

Cela va rester un peu long j'imagine, mais nous n'aurions jamais pensé que tant de chose aller s'accumuler en si peu de temps.

 

Tout à commencer en 2014, quand nous avons eu pour projet de construire notre foyer. Nous avions eu confiance en notre "famille" pour entreprendre la construction de notre maison. Nous avons donc fait toutes les démarches administratives, emprunter un prêt à la banque pour acheter notre terrain et lancer la construction. Ont à débloquer les fonds pour qu'ils puissent effectuer les travaux. Sans imaginer une seconde au pire, ils ont abandonné le chantier et n'ont construit que les quatre murs de la maison. Et le reste de l'argent a été encaisser et a "disparu" en même temps qu'eux.

 

Aujourd'hui, cela fait deux ans et demi que l'affaire est devant le tribunal et nous sommes dans l'attente de la décision du juge. Mais pendant ce temps nous continuons de payer notre crédit immobilier et notre loyer chaque mois.

 

Comme si cela ne suffisait pas !

 

Notre fille Djayielle est née en juin 2015, jusque-là tout va bien malgré les problèmes au niveau de la construction qu'on voyait venir au fil des jours (les travaux n'avancer plus) cela reste et restera un merveilleux moment d'avoir fait la connaissance de notre adorable fille.

 

Neuf mois après sa naissance, on nous apprend qu'elle est 

 

AMYOTROPHIE SPINALE INFANTILE DE TYPE 1,

qu'elle ne vivra pas plus d'un an, et la notre monde s'effondra !

 

Nous avons tout fait et ce jusqu'à aujourd'hui (dieu merci elle a 3 ans) pour qu'elle ne manque de rien. Ce n'est pas une petite pathologie, cela nous demande beaucoup de temps, d'adaptation et de changement pour lui apporter du confort au quotidien.

 

Nous allons devoir changer de véhicule pour l'adapter à elle. Pour qu'elle puisse sortir et profiter de toutes les sorties avec nous. Car notre fille grandit très vite et la voiture doit pourvoir acceuillir ces appareillages (poussette special, VNI, Bouteille d'oxygène, Aspirateur de musqueuse...) et qu'il faut vite penser aux autres solutions pour pouvoir la transporter.

 

En résumé nous vous demandons votre aide car nous sommes confrontés à beaucoup de changements et de difficulté en même temps

et n'avons pas les moyens financiers pour  :

 

  • Finir la construction de notre maison qui est en arrêt depuis 3 ans,

 

  • Changer de véhicule pour pouvoir le faire adapter ensuite pour Djayielle.

Mon mari continu de travailler pour subvenir aux besoins de la famille. Malgré toute la présence parentale que la pathologie de notre fille demande, nous ne restons pas là sans rien faire. Ce n'est pas toujours évident de tout gérer quand je suis seule à la maison sans lui. Sa petite soeur de 20 mois demande également beaucoup de présence. Ont fait de notre mieu pour leur donner le meilleur de nous-mêmes.

 

Malheureusement dans notre situation administrativement il n'y a pas de solution. Et juridiquement les démarches sont longues. La maladie ne fait pas de pause.  Nous passons notre vie à nous battre tous les jours pour trouver des solutions.

 

J'espère que notre histoire n'a pas été trop longue et quel sera partager !

 

Bien a vous,

Djayielle et sa famille.

 

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  • Chacun participe du montant qu'il souhaite.
  • Tous les paiements sont sécurisés.

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Merci à tous !

 

Organisé par

Joëlle Mascarel Réboul