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Adeli Therapie für unseren Kämpfer Josef

Organisiert für Josef Trembacz

Bitte helft mir und meinen Eltern! Ich möchte gern zur Intensivtherapie ins Adeli Medical Center nach Piešťany/Slovakei fahren und weiter große Fortschritte machen. Leider wird diese Art der Reha in Deutschland nicht angeboten und von den Krankenkassen nicht bezahlt, weswegen ich um eure Unterstützung bitte.

 

 

Hallo zusammen,

 

ich bin Josef und mittlerweile schon 4 Jahre alt. Ich wohne mit meiner Mama, meinem Papa und meinem kleinen Bruder Jonathan in Hamburg. Ich besuche die Blaue Villa, eine inklusive Kita. Dort bekomme ich auch meine Therapien: Physio, Logo, Ergo und Sehfrühförderung. Das ist ein volles Programm, aber ich mag meine Therapeuten und lerne fleißig neue Dinge.  Neben mir gibt es in meiner Kita auch andere besondere Kinder, die Unterstützung und Therapien benötigen.

 

Warum ich besonders bin?

 

Ich kann zwar nicht sprechen, aber mit meinem Humor und meinem Lächeln wickle ich alle um den Finger. Darüber hinaus habe ich noch eine ganze Reihe anderer Besonderheiten. Meine linke Körperseite kann ich nicht richtig bewegen, spastische Hemiparese heißt das bei den Ärzten. Mein linker Arm macht mir dabei am meisten zu schaffen. Dazu ist mein Sichtfeld eingeschränkt und ich sehe Dinge nicht, wenn sie von links kommen. Und irgendwie bin ich auch nicht so weit, was meine Entwicklung angeht, wie andere Kinder in meinem Alter.

 

Warum ist das so?

 

Als ich ganz klein war, hab ich meinen Eltern einen riesigen Schreck eingejagt. Ich war ein Frühchen und schon auf einem tollen Weg alles aufzuholen, als ich plötzlich mit viereinhalb Monaten wie wild angefangen habe zu zucken. Mama und Papa sind dann sofort mit mir zum Arzt gefahren und wir mussten ganz lange im Krankenhaus bleiben. Ich habe ganz viele verschiedene Medikamente ausprobiert, zehn insgesamt, aber meine Krämpfe wurden nicht weniger, sondern immer mehr. Ich kann mich an die Zeit nicht richtig erinnern, aber Mama und Papa sagen immer, ich habe eigentlich nur gekrampft, bis zu 300 Krämpfe am Tag, ein bisschen gegessen und geschlafen, weil ich so k.o. war.

 

Ich musste auch zu ganz vielen Untersuchungen um rauszufinden, ob mit meinem Gehirn alles okay ist. Nach ganz vielen EEGs, MRTs, CTs und so weiter (ja, ich bin mittlerweile erfahren, was das angeht), stand fest, dass ich eine ausgedehnte Fehlbildung (FCD) auf der rechten Hirnhälfte habe, die meine Anfälle auslöst. Die Ärzte haben meinen Eltern zur einer großen radikalen OP geraten, in der meine rechte, fehlgebildete Hirnhälfte von meiner linken gesunden Hirnhälfte abgetrennt wird. Am 08.10.2014 war die Hemisphärotomie dann in Freiburg und tada…seitdem habe ich keinen Krampfanfall mehr gehabt.

 

Seit der OP fahre ich zweimal im Jahr nach Geesthacht zur Therapie. Dort wird mir immer sehr geholfen und ich konnte mit den dortigen Therapeuten und Ärzten und meinen Therapeuten zuhause schon sehr gute Fortschritte machen. Ich hab gelernt mich zu stabilisieren, meinen Kopf zu halten, zu robben, auf dem Po zu rutschen und aufzustehen. Ich habe jede Menge Hilfsmittel bekommen, damit ich meinen Alltag meistern kann: einen Reha-Buggy, einen speziellen Kindersitz fürs Auto, Orthesen für meine Füße, einen Rolli, einen Stehständer und einen Gehtrainer und noch vieles mehr. Das Beste aber ist, dass ich letztes Jahr Weihnachten gelernt habe zu laufen. Mama und Papa sind so stolz auf mich und ich bin es auch ein kleines bisschen! :) Das war schließlich harte Arbeit.

 

Doch gibt es immer noch Dinge, die mir nicht so richtig gelingen wollen. Ich will immer ganz viel erzählen, doch kann ich noch nicht sprechen. Auch mein linker Arm spielt gar nicht mit und ich kann nichts mit ihm machen. Oft bin ich dann traurig oder wütend, wenn etwas nicht so klappt, wie ich will und ich ärgere mich richtig.

 

Mama und Papa tun alles für mich. Sie schreiben ganz viele Anträge, suchen Hilfsmittel und Therapien für mich und oft höre ich Mama mit der Krankenkasse sprechen. Viele Hilfsmittel und Therapien übernimmt die Krankenkasse, doch viele auch nicht und diese bezahlen Mama und Papa dann selbst.

 

Jetzt haben Mama und Papa von der Adeli-Therapie gehört und gelesen und haben mir davon erzählt. Das ist eine spezielle, ganz intensive Neuro-Reha in Piešťany/Slovakei über 2 Wochen, die schon vielen Kindern mit meinem Krankheitsbild sehr geholfen hat und sie auf den Weg in ein selbstbestimmteres Leben unterstützt hat. Diese wird aber, da das Krankenhaus nicht in Deutschland ist, von der Krankenkasse nicht getragen. Die Kosten liegen bei ca. 4.500€ für einen Aufenthalt inkl. Anreise, Unterbringung und Verpflegung. Eine weitere Therapie planen wir im Spätsommer 2018. Auch für diese möchten wir hier schon einmal sammeln.

 

Deshalb bitte ich euch, bitte unterstützt meine Mama und meinen Papa, dabei mir diese Therapie zu ermöglichen. Ich möchte so gern lernen zu sprechen und meinen linken Arm zu nutzen. Ich gebe mir auch ganz viel Mühe.

 

Tausend Dank an alle, die mir helfen!

 

Euer Josef

 

PS: Allen Unterstützern schreibe ich eine Postkarte als Dankeschön. :)

 

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Mit nur einem Klick könnt Ihr Euch beteiligen.

  • Gebt soviel Ihr möchtet.
  • Alle Bezahlungen sind sicher mit SofortÜberweisung, VISA, Mastercard oder Giropay.
  • Warum Leetchi? Weil es übersichtlich, transparent und schnell ist.

Herzlichen Dank

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ENGLISH VERSION 

Hi everybody,

 

my name is Josef and I am 4 years old. Together with my mom, my dad and my little brother Jonathan I live in Hamburg. I am attending an inclusive kindergarten where I also receive my therapies: physiotherapy, speech therapy, ergo therapy and special sight therapy. That’s a lot every week but I do love my therapists and learn a lot of new things. Besides me there are other special kids in my kindergarten who also receive therapies.

 

Why am I special?

 

I might not be able to speak but with my sense of humor I can still twist everybody around my little finger. Adding to this I have a few more characteristics. I cannot move the left side of my body properly, the doctors call it spastic hemiparesis. My left arm is worst since I can hardly move and therefore not use it. Furthermore my field of vision is limited and I don’t see things when they are coming from the left. And my development is not at the same level as of other kids’ of my age.

 

Why is this?

 

When I was little I scared my parents to death. I was a preemie and on a good way to be back on track when suddenly, at the age of 4.5months, I started having seizures. My parents took me to the doctors straight away and we had to stay in the hospital for a very long time. I tried a lot of different medicines, ten in total, and none of them worked. My seizures didn’t get fewer, no their number increased. I cannot remember that time properly but my mum and dad always tell me I was practically only having seizures (up to 300 seizures each day), ate a little and slept a lot.

 

I had to endure a lot of examinations to find out whether my brain was working properly. After a lot of EEGs, MRTs, CTs and others (yes I am an expert in that field already) the doctors discovered I have a malformation (FCD) on my right hemisphere which is causing the seizures. The doctor’s recommendation was to perform a radical surgery and let the doctors separate my malformed right of the brain from the healthy left side. The hemispherotomy was done on Oct 8th, 2014 in Freiburg and since then I did not have any seizure at all any more.

 

Since that surgery I go on an extended therapy stay in Geesthacht twice a year. The doctors and therapists there and at home helped me to make a lot of progress and learn a lot of new things. I learned how to stabilize my head, to sit, to rob, to slide forward on my butt and to get up. I received a lot of medical aids to better manage my everyday life: a rehab buggy, a special car seat, foot orthoses, a wheel chair, upright support and a walking frame and a lot more. But I saved the best for last… I learned how to walk Christmas 2016. Mum and dad are very proud of me and I am also quite proud! It was quite a bit of work after all.

 

But there are still a lot of things which won’t work properly. I try to tell everybody a lot but cannot speak. My left arm is paralyzed and I cannot use it at all. I am sad and angry when I can’t do something like I want to and I am very annoyed then.

Mum and dad do everything for me. They write a lot of applications, look for medical aids and therapies and quite often I hear mum talking to our health insurance. A lot of medical aids and therapies are covered by the health insurance but not all and mum and dad have to pay for them on their own.

 

Now mum and dad heard and read of the Adeli therapy and told me about it. This is a special, very intensive neuro rehab in Piešťany/Slovakia for the duration of 2 weeks which has helped a lot of children who the same symptoms as mine. The aim is to help them into a more self-determined life. The health insurance does not cover the therapy since it is outside of Germany. The cost is at ~4.500€ for a two-week stay incl. arrival and accommodation. We do plan another round for late summer this year for which we also like to collect donations.

 

That’s why I ask you to help mum and dad make this therapy possible for me. I would love to learn how to speak and how to use my left arm. I will be working hard, I promise.

 

Thanks a lot to everybody who’s helping!

 

Your Josef

 

P.S. I’ll write a postcard to everybody helping! :)

4.900 €

von 9.000 € gesammelt
54%
129 Tage verbleiben
60 Beteiligungen
Teilnehmen

Neuigkeiten

Nicole Trembacz schrieb am 26 Februar 2018:

Nun sind wir zurück aus dem Adeli Medical Center und es war großartig. Josef hat super mitgemacht and die Zeit dort seht genossen. Trotz harter Arbeit gab's immer was zu lachen. Wir waren sehr begeistert und haben für Sommer noch einen Aufenthalt geplant. Genaueres zu Josefs Adeli-Therapie findet ihr hier: http://joseftheodor.wordpress.com

 

Tausend Dank für eure Hilfe!

Familie Trembacz

 

Nicole Trembacz schrieb am 10 Januar 2018:

WOW!  Vielen, vielen Dank!

Es gibt fantastische Neuigkeiten: Wir haben einen Termin im Adeli Medical Center. Am 28.01.2018 geht's los, die Therapien starten am Montag drauf. 

Wenn ihr gern etwas über Josefs Programm im Adeli Medical Center oder seinen Alltag erfahren möchtet, schaut mal hier vorbei: http://joseftheodor.wordpress.com

Liebe Grüße 

Familie Trembacz

 

 

WOW! Thank you so much!

We have some incredible news for everyone. The date is set. We will head for the Adeli Medical Center on January 28th with therapies starting the following Monday. If you want to read about Josefs therapy or his daily life, have a look here: http://joseftheodor.wordpress.com

Love, 

the Trembacz family 

 

Nicole Trembacz schrieb am 5 Januar 2018:

Hallo zusammen, 

tausend Dank für all eure Hilfe!

Wir merken gerade, dass wir gar nicht von euch allen eine Adresse haben. Bitte schreibt mir doch einfach ein kurzes Mail an folgende Adresse : adeli.josef@gmail.com

Lieben Dank, 

Familie Trembacz

 

 

Dear friends, 

thanks a lot for all your help!

We are just realizing that we don't have all your addresses thanks to the snowball effect working very well. Could you please send us an email with your address to adeli.josef@gmail.com

Thanks a lot.

The Trembacz family 

Nicole Trembacz schrieb am 1 Januar 2018:

Oh mein Gott! Wir können es kaum glauben! Tausend Dank an alle, die gespendet und die Aktion geteilt haben! Wir sind total überwältigt!

 

Ganz liebe Grüße und einen guten Start ins neue Jahr wünscht

Familie Trembacz

 

 

Organisiert von

Nicole Trembacz

Andreas Österreich hat sich beteiligt 100 €

Alexander Scherer hat sich beteiligt 15 €

Lars Rudolph hat sich beteiligt 15 €

Anne Leimer hat sich beteiligt 5 €

Susanne Gross hat sich beteiligt 50 €

Annika Ryssy hat sich beteiligt

Sarah Ehlers hat sich beteiligt

Christian Weidner hat sich beteiligt

Nicole Trembacz hat sich beteiligt 10 €

Katharina, Paul, Birgit & Ruth hat sich beteiligt 300 €

Anonym hat sich beteiligt

Anonym hat sich beteiligt

Celine Tevelle hat sich beteiligt

Kim Santini hat sich beteiligt

Simone Löcken hat sich beteiligt

Jasmin & André hat sich beteiligt 100 €

Maike Dignas hat sich beteiligt

Christoph Rammé hat sich beteiligt 100 €

Angelika Wähner hat sich beteiligt

Karin und Thomas Krause hat sich beteiligt 50 €

Ilka hat sich beteiligt

Susanne Walter hat sich beteiligt

Cornelia Kortz hat sich beteiligt

Sandra und Sebastian hat sich beteiligt

Am 14 Juli 2018
Andreas Österreich
Liebe Nicole, lieber Roman, als Eltern wissen wir wie wichtig es ist das Richtige für sein Kind zu tun und als unsere Sophie als Frühchen alle Zuwendung in der Klinik brauchte haben auch wir alles ermöglicht. Wir freuen uns, dass ihr für Josef eine Therapie gefunden habt die ihm wirklich hilft und wünschen euch noch alles Gute. Liebe Grüße aus Leipzig von Franzi und Andreas
Am 13 März 2018
Susanne Gross
Viel Erfolg weiterhin, ich drücke ganz fest die Daumen ⚓️. LG Susanne Gross ( alte Kollegin von Roman)
Am 17 Januar 2018
Katharina, Paul, Birgit & Ruth
Hallo Josef, deine Eltern habe hier eine tolle Aktion gestartet. Wir wünschen dir viel Freude beim Lernen.
Am 15 Januar 2018
Celine Tevelle
Hi little Trembacz family! I am now waiting for the postcard from Slovakia :) (I pray that Josef has good results from the Therapy) Many hugs to you 4 Celine
Am 9 Januar 2018
Susanne Walter
Hallo ihr Lieben, ich kenne Roman durch Paul. Ist schon eine halbe Ewigkeit her, dass wir uns das letzte Mal gesehen haben. Ich wünsche euch ganz viel Erfolg. Ihr scheint alle zusammen ein wunderbares Team zu sein. Liebe Grüße Susanne
Am 6 Januar 2018
Susanne Inhoven
Am 4 Januar 2018
Hannes Radloff
Viel Glück und vor allem Spaß dabei ! Wir wünsche Josef viel Freude und Weiterentwicklung. Liebe Grüße aus Toulouse.
Am 30 Dezember 2017
Tina Fischer
Liebe Nicole!!! Ich drücke Euch und eurem kleinen Kämpfer ganz dolle die Daumen!! Liebe Grüße aus Leipzig